Nase prve injekcije...

29. April

Narednih petnaestak dana bi trebalo da budu nesto laksi, ako ni zbog cega drugog, onda zbog cinjenice da ce umesto 10-12 sati terapije, Sarica dobijati samo jednu do dve injekcije dnevno.
Danas smo primili injekciju ciji je cilj jacanje imuniteta i povecanje broja belih krvnih zrnaca. Odlicno smo podneli istu, jedino sto nas u ovom momentu muci je crvenilo koje ne izgleda nimalo prijatno, a deo je propratnih efekata same hemoterapije. Juce i danas se crvenilo prilicno rasirilo, sto Saru u nekim momentima cini jako nervoznom, ali definitivno je polozila i ovaj ispit nacinom na koji  iznosi i ovu muku.

Nezavisno od toga, vrlo je raspolozena, bila je u igraonici, a posto nam je trenutno imunitet na nuli, moramo da nosimo i masku kada smo van sobe.

30. April

Danasnji program je bio prilicno popunjen, prvo smo dobili trombocite, jer su nam pali ispod kriticne granice, zatim smo bili na PET Scanu koji se radi pod anestezijom, da bi na kraju, draga nam baka Dana, "lakom" rukom prvi put svojoj jedinoj unuci dala obe injekcije planirane za danas! Sara je sve to ispratila uz suzu il dve, daleko bolje nego sto smo anticipirali, a baka je probila veliku barijeru(nije ni sanjala da ce prvi put u ovom periodu zivota imati zadatak da nekom daje injekcije, a jos manje da ce to biti najmladji clan nase porodice). Crvenilo nije mnogo bolje, ali Sara danas nije imala napade svraba, verujemo da je to pocetak povlacenja alergije...
Krajem dana konacno i neka lepa vest, Scan je pokazao da kostana srz nije zahvacena u meri u kojoj su prvobitno mislili, tako da su nas "nahranili" pozitivnom energijom za narednih par dana.

Tatino prasence je pojelo 4-5 cokoladnih keksica, odmah po budjenju u sobi za oporavak :)

Toliko za danas dragi nasi, veliki pozdrav od vesele trojke iz Memphisa!

1. Maj

Lagano zakoracismo i u maj mesec, ovde rade punom parom i ne znaju za day off. Za nas danas dva sjajna dogadjaja, rodio se preslatki kumic Kosta.

A jos jedan drugar Kostica je proslavio prvi rodjendan uz krstenje.

Sari su jutros popravljali centralnu liniju(tata je pokvario cccc) preko koje prima sve lekove i to se radi pod totalnom anestezijom, tako da smo od pola sedam na nogama. Hvala Bogu uspesno je zavrseno i nasa lepotica se odlicno oseca.

 Drugi deo dana je bio rezervisan za injekciju i odmor, a u sledeci ulazimo u nadi da cemo konacno biti pusteni na vanbolnicko lecenje.

2. Maj

Ovo je bio dan sa daleko najmanje obaveza za Saru do sada. Dve injekcije od bake, obe podnela odlicno, crvenilo se smanjuje, apetit raste(klopali smo sve i svasta), zelja za igrom progresivno raste, jedino nas "cuveni" ANC koji je i dalje na nuli(imunitet na najnizem nivou) drzi i dalje u bolnici. Nadam se da ce za vikend i taj pusti parametar poceti da raste, pa da konacno vidimo malo prirodnog svetla...

4. Maj

ANC i dalje na nuli, ali sa tendencijom da sutra/prekosutra konacno krene da raste. Posto su svi ostali parametri dobri, dobili smo danas dva sata boravka van bolnice. Svo troje smo se radovali kao da nikad nismo videli sunce :) Nadam se da se javljamo koliko sutra sa jos lepsim informacijama, a do tada vam saljem par slicica.

6. Maj

Pre svega sretan Djurdjevdan svima koji slave ovu, nama familijarno, jako dragu slavu!
Nazalost ANC i dalje na nuli, rastu Monociti i nivo belih krvnih zrnaca, sto nagovestava da cemo, napokon, videti i rast ANC, kazu doktori opet za dan, dva...
U medjuvremenu su prosla dva "laksa" dana u smislu terapija, a i dalje dobijamo po sat-dva za setnju oko bolnice, pa nam nekako vreme brze prodje, a Sarica bas uziva napolju!

(Tumore, sipak ces da me pobedis!)

Ciklus I - Hemoterapija

22. April

Primljeni smo na analize rano ujutru i vrlo brzo su ustanovili da je nazalost operacija u ovom momentu nemoguca, te je njihova preporuka da odmah sledeceg dana krenemo sa prvim ciklusom hemoterapije. Prvih 6-7 dana cemo biti iskljucivo u bolnici. Postoji ukupno sest ciklusa, prva dva su identicna i traju po 21 dan. Sutra cemo imati samo samo sat vremena hemoterapije, a vec od cetvrtka se na taj deo dodaje jos 4 ili 8 sati ubrizgavanja antitela. Sara se drzi odlicno, stoicki podnosi sve preglede...suzicu smo pustili samo na vadjenju krvi, ali i to je proslo brzo.

23. April

Uspesno smo prosli prvu hemoterapiju, trajala je sat vremena, malo smo nakon toga povracali, ali nije bilo drugih propratnih posledica. Lepo smo spavali. Veseli smo :)

24. April

Vec dva dana nas upozoravaju kako je prvi dan davanja antitela najtezi i da budemo spremni na mucne scene. Hvala Bogu, mimoisle su nas. Samo je na pocetku Sara imala problema sa disanjem, ali to je reseno tako sto su produzili unos antitela sa cetiri na osam sati. Ostatak terapije je prosao odlicno, nismo imali mukicu, mnogo smo spavali...

25. April

Svi hvale nasu Saricu kao izuzetno kooperativnu, kazu da skoro nisu imali slicnog pacijenta. Kako udje neko od osoblja, Sara vec zna unapred da li daje prstic za merenje pulsa, otvara usta za merenje temperature ili jednostavno pruza ruku za merenje pristiska. Kao da ovo radi vec godinama. Sjajna je! I ovaj dan je prosao bez problema, stvari na koje smo vec navikli su povremene visoke temperature i slab apetit, nista neuobicajeno... Igrom i osmehom lecimo sve!

26. April

Kako se blizi kraj prve serije terapija u bolnici, tako smo i mi sve uigraniji. Jednu noc sam dezuran ja, drugu baka, tako da smo uvek dovoljno svezi da izguramo dan bez problema. Sve ce biti lakse kad nas puste na kucnu terapiju. Ni danas nismo imali problema, ako izuzmemo malo crvenilo na ledjima i stomaku koje lecimo kremicama i tradicionalno - blagim ceskanjem :)

27. April

Docekasmo i poslednji dan dugometraznih bolnickih terapija. Ne jedemo, pijemo samo vodu, ceskamo se...stanje redovno ako mogu da konstatujem. Mnogo olaksava saznanje da cemo sutra biti otkaceni sa velikog broja kablova, da prestajemo sa morfijumom, jer vise nece biti bolova... Mnogo smo spavali i tek povremeno je Sara skupila snage da provoza vozic na tabletu koji je pred put dobila od Stefana, naseg kumceta. Popodne smo saznali da nas mozda zakaci i Tornado, ali smo, gle cuda, ovog puta imali srece. Nazalost bilo je poginulih u Arkansasu i Oklahomi.

28. April

Zasluzeni dan odmora! Rade se redovni testovi i analize i nadamo se da ce danasnji dan i noc proci bez povisene temperature kako bismo koliko sutra mogli van bolnice. Vec smo mnogo veseliji, lekovi nam ne spustaju bioritam, tako da je Sarica stigla i do igraonice kojih ovde ima na svakom koraku.

Igrali smo se, pricali, malo i osisali...vreme je za spavanjac!

I ne zaboravite, cuda su moguca! Molite se za nas! Neizmerno vam HVALA svima na podrsci, sa vama je mnogo lakse!

Slicice iz Memphisa

Nismo jos videli mnogo od Memphisa, u stvari nista osim Zoo vrta(koji je sjajan, kazu medju pet u USA) i bolnickog kompleksa, ali evo malo Sarinih slicica...

Sarina dijagnoza

19-21. April

Kada smo polazili na put, spakovali smo se tek onako,  stvari za ne vise od mesec ipo ili dva, verujuci da ce ovdasnji doktori za koje znamo da su bukvalno cudotvorci da operisu Saritu, odstrane tumor i posalju nas za Beograd zive i zdrave. Kako bi to bio brz i lagan put iz ovog horor filma, ali...
Nazalost nakon detaljnih analiza, videli su da je tumor metastazirao na jetru i kostanu srz, delom cak i na lobanju, toliko da je u ovom momentu neoperabilan. U prevodu to znaci da cemo ovde provesti narednih 12+ meseci i sprovesti kompletno lecenje koje se sastoji iz nekoliko ciklusa hemoterapija, zracenja, presadjivnja kostane srzi... Sara je u rukama najboljih doktora tako da ne sumnjamo u konacnu pobedu, samo ce put do nje biti nesto duzi i trnovitiji...

St. Jude Hospital

Nakon sto smo u najkracem mogucem roku prikupili desetak misljenja od doktora sirom sveta, a uz nesebicnu pomoc velikog broja nasih prijatelja i poznanika, odlucili smo se za bolnicu St. Jude koja se nalazi u Memphisu, USA. Naime, ovde je nesto malo pre nas nazalost dosla jos jedna devojcica, Ana, ciji roditelji su nam mnogo pomogli u odluci da dodjemo bas ovde i siguran sam da nismo pogresili. Hvala im neizmerno, a njihovu pricu koja ce uz Bozju pomoc takodje imate srecan kraj, mozete videti na rogulic.blogspot.com

Ne treba ni da spominjem kolika je teska odluka da odemo ovako daleko od kuce, nasih najblizih, prijatelja, posla...kada jos na to dodate da je moja supruga Tanja zakoracila u osmi mesec trudnoce i da nazalost nije mogla sa nama...Ipak bez zenske se ruke ne moze, tako da je moja majka odlucila da se zrtvuje za sina i jedinu unuku i podje sa nama...
Posle dva presedanja i nesto manje od dvadeset sati puta, eto nas troje u Memphisu...

Profesionalizam i brzina nisu manjkali od prve sekunde nakon sto smo stupili u kontakt sa ljudima iz St. Jude. Poslali smo im medicinsku dokumentaciju, dobili smo odgovor za manje od dana, iako je vremenska razlika 7 sati. Garantno pismo smo dobili, opet za manje od 24 sata nakon sto smo isto i trazili, sto nam je omogucilo da za dva dana dobijemo vizu i stignemo u Memphis. Sve to za deset dana od dobijanja dijagnoze.

St. Jude je bar za mene, mesto za kakvo nisam ni sanjao da postoji(mada bi svako od nas i dalje voleo da nije morao na ovaj nacin da sazna). Anini roditelji su mi pricali neverovatne stvari o bolnici, slusao sam sa dozom sumnje da je sve bas na toliko visokom nivou, ali sam znao da je to svakako mnogostruko bolje od tretmana koji bi Sara imala u Srbiji. Na kraju su Rogulici i pogresili, ovde je jos bolje nego sto su mi pricali :)

Sve je extremno dobro organizovano, postoji veliki broj ljudi zaduzen za Saru, od glavnog doktora, doktora na odeljenju, dnevnih supervizora, medicinskih sestara, pomocnika medicinskih sestara... Tacno se zna ko, sta i kad radi, jednostavno ne grese, ne kasne. Izuzetno se vodi racuna o higijeni tako da na svakom cosku mozete da dezinfikujete ruke. Uz to svi su neverovatno ljubazni, od radnika obezbedjenja i cistaca, pa sve do gore pomenutih. Svi ce vam se javiti na hodniku i pitati vas kako ste uz srdacan osmeh. Bilo kakvo pitanje da postavite bilo kome, necete ostati bez odgovora. Ako onaj kome ste uputili pitanje ne zna odgovor, brzo ce pokusati da sazna i da vam javi.

Dok ste na vanbolnickom lecenju, imate svoj kompletno opremljen apartman na jednoj od tri lokacije koje su u vlasnistvu St. Jude za najvise cetvoro ljudi ukljucujuci i pacijenta, imate budget za tri obroka dnevno 8,10,12 $, minibus koji vas vozi do/od bolnice i u nabavku namirnica na svakih 15-30 minuta. Postoji i budget za namirnice! Ne, ne salim se!
Kada se na bolnickom lecenju dobijate sobu za pacijenta vrhunski opremljenu najnovijim aparatima, krevetom koji bi vecina nas volela da ima kod kuce, televizorom sa neogranicenom kolicinom crtaca, filmova, video igrica, muzike... tu su i dvosed i fotelja za roditelje/posetioce. pa kupatilo sa tus kabinom. Naravno, u slucaju da ste gladni ili zedni tu je besplatni room service. Da sve bude jos neverovatnije, odmah pored se nalazi i roditeljska soba jednako dobro opremljena sa sopstvenim wc-om.
Eh da...koliko kosta ova gimnastika pitate se?! Nista, oni su research bolnica, tako da nam je placeno sve, od smestaja, preko hrane, do troskova bolnickog lecenja. Nista im ne dajemo zauzvrat verujte, mozemo da koristimo standardan protokol za lecenje kakav se koristi svuda ili njihov za koji veruju da ce biti efikasniji....
Mogao bih danima da pisem o ovom mestu i opet bih nesto zaboravio...

A pocelo je tako bezazleno...

Sve je pocelo pocetkom prvog utorka u aprilu, najobicniji, redovni pregled u domu zdravlja u Siminoj, isti onaj koji smo obavili vec mnogo puta nikada ne sluteci sa ce nam mozda bas onaj sledeci korenito promeniti zivote. Uzeli su Sarin urin i krv i rekli da ce rezultati biti za dva dana, vec prvog sledeceg su uspaniceno zvali i rekli da su rezultati krvi jako losi i da sledece jutro moramo doci na ponovnu analizu. I tada smo verovali da je to samo greska u sistemu i da je sa nasom Sarom sve kako treba, a kako i ne bi kada smo tih dana obilazili decje rodjendane, igrali se u parku, setali... Bez ikakvih simptoma, naznaka, da nesto nije kako treba.

Posle dodatnih analiza koje su potvrdile predjasnje rezultate, uputili su nas u Tirsovu kako bi oni preuzeli slucaj i utvrdili dijagnozu. Od tog petka, 4og aprila krece serija negativnih informacija. Prvo su sumnjali na "obicnu" anemicnost, pa na neke daleko lakse bolesti, da bismo vec sledeceg ponedeljka dobili informaciju da nasa Sarica boluje od bolesti zvane Neuroblastoma. Ukratko u pitanju je tumor, jedna od najpodmuklijih bolesti decjeg doba, sa izuzetno visokom stopom smrtnih slucajeva kod dece kojoj je otkriven nakon prve godine zivota. Da stvar bude jos gora, bolest se vrlo cesto otkriva u poodmaklom stadijumu, sto je nazalost i kod nas bio slucaj sto znaci da je tumor metastazirao na jos neke organe.
Od tog momenta smo trazili najbolje resenje za lecenje naseg srculenceta, jer nam je nakon pesimizma u prognozama na koji smo naisli kod dodeljenog doktora u Tirsovoj bilo jasno da moramo da potrazimo pomoc i na drugim mestima, jer predaja ne dolazi u obzir.