Izasli iz bolnice! #2

20. Maj

Dragi nasi, ponovo smo napolju! Ovoga puta "svega" sest dana u bolnici, ANC nam 800, tako da smo dobili voljno i to bez maskice! Vec danas su krenule injekcije, danas jedna, a narednih dana naizmenicno 2, pa 3(jedna je hemoterapija, druge dve su za jacanje imuniteta) i tako desetak dana, dok Sarita ne bude spremna za "zetvu" celija kostane srzi koje ce biti zamrznute i koristice se za transplataciju kostane srzi, najverovatnije posle sestog ciklusa hemoterapije.
Iz bolnice smo izasli oko tri popodne, a ostatak, vrlo suncanog i prijatnog dana smo iskoristili da Sara uziva napolju igrajuci se, ZASLUZILA JE!!!

21. Maj

Tezak dan za Saru. Jedan od onih koje bi zeleli sto pre da zaboravimo, ali u kome smo ipak dobili jednu fantasticnu informaciju! Hirurzi su pregledali rezultate skenera i dali zeleno svetlo za operaciju u kojoj ce odstraniti citav tumor! Operacija je zakazana za 5. Jun. Obzirom da su prve prognoze bile da ce operacija biti moguca tek nakon treceg ili cetvrtog ciklusa hemoterapije ovo su zaista sjajne vesti i potvrda da je prva terapija bila izuzetno delotvorna.

Danasnji dan je prosao u velikom broju pregleda, transfuziji trombocita, saznanju da je ANC pao na nulu, ponovnom nosenju maskice, kolebanju temperature... Sve je to nazalost dovelo do toga da nam Sarica bude jako nervozna i da desetak puta zaspi na tatinom ramenu od iscrpljenosti.

Dok kucam ove redove temperatura nastavlja sa oscilacijama, tako da nam ni veceras nema ozbiljnijeg odmora, a jos uvek nije ni izvesno da cemo jutro docekati u "svom" krevetu.

23. Maj

Danas smo ocekivali nesto laksi dan, obzirom da smo imali tri standardna pregleda u bolnici sa pocetkom od 9h. Nazalost cinjenica da nam je ANC i dalje nula, kao i da su hemoglobin, a pre svega trombociti drasticno pali, morali smo na transfuziju, koja je trajala dugo, tako da smo iz bolnice izasli po mraku.
Sutra nemamo nista na bolnickom meniju, pa ako ne bude nocnih "iznenadjenja" , sutrasnji dan ce biti rezervisan za druzenja i odmor.

24. Maj

Naucili smo vec da ocekujemo neocekivano, pa se shodno tome nismo mnogo iznenadili kada je nakon prilicno zanimljivog, sadrzajnog dana koji smo proveli sa Rogulicima u Germantownu, pa onda i sa saborcima iz Ekvadora na veceri koju je organizovala jedna od baptistickih crkava kod nas u Ronald McDonalds kuci, Sarin toplomer pokazao 40 stepeni. Procedura jasna, zovi bolnicu, konsultuj doktora, ceka te minibus, u bolnici si za tri minuta gde su nas docekali spremni za analize. Na srecu, temperatura je potrajala svega 15 minuta, ali nedovoljno da bi nas pustili kuci na spavanje. Posle lekica, spala je na 36.7, ipak Sarita i ja cemo odspavati u bolnici i videti izjutra ima li nade da dan provedemo napolju. Uvek treba naci pozitivno glediste na situaciju, pa nam je saznanje da je ANC skocio na 100 posle ovih analiza mala uteha za zamenu kreveta veceras. 

26. Maj

ANC skocio na 300, jos uvek to nije dovoljno(prag je 500), ali bitno je da se krece u pravom smeru. Nadamo se da cemo danas izaci iz bolnice i nakupiti jos malo suncevih zraka pre paklenog programa koji sledi.

Izasli smo napolje! ANC 1100, sutra nastavak analiza.

Danas se desila i najneprijatnija scena od dolaska u bolnicu, pokusali su da Sari ubrizgaju kroz lajn jedan novi antiobiotik, usledilo je gusenje, dobila je bordo-crnu boju za manje od 30 sec, srecom sestra je brzo od reagovala i nije bilo vecih posledica osim sto je naredna dva sata Sara provela u dubokom snu, totalno iscrpljena. Izuzetno teska scena.

Da je posle sve zaboravljeno svedoci i narednih par fotografija...

27. Maj

ANC je danas malo pao, na 800, kao i trombociti zbog cega smo i danas morali na transfuziju.
Sutra nas verovatno ocekuje jako zanimljiv dan, u slucaju da je parametar bitan za sakupljanje celija kostane srzi na danasnjem nivou ili visi. Vec u sedam ujutru cemo biti na analizama krvi, a ukoliko je pomenuti parametar ok, odmah pristupaju ugradnji novog lajna koji ce biti u predelu prepona i kroz koji ce izvlaciti celije. Srecom taj lajn se nosi samo dan-dva dok se celije ne prikupe. Mala poteskoca je sto Sara nece smeti da savije nogu dok traje ovaj proces. Ako dodamo da pre odlaska u bolnicu moramo da Sariti damo tri injekcije, kao i da samo sakupljanje traje 5-8 sati, plus ugradnja lajna, bice to...uh...duuuug dan, izvesno je da pre mraka necemo "kuci".
Osmeh kao i uvek leci sve!

28. Maj

Mission completed sto bi rekli nasi domacini!!!
Ustajanje u pola 6, tri injekcije, pa vadjenje krvi, dvocasovna neizvesnost da li su rezultati dovoljno dobri da bi isli na sakupljanje, ugradjivanje lajna u preponu, pa pet sati sakupljanja celija, a nakon toga tacno tri sata sedenja na iglama kako bismo dobili potvrdu da je sve proslo kako treba i kao slag na tortu, neprijatno vadjenje lajna na "suvo". Istovremeno dobija i info da je ANC skocio na 4900! Uh, to znaci da cemo broj injekcija da smanjimo u narednim danima.
Da vam kazem, izgleda da i nije tako strasno kad je sve stalo u par redova, ali samo Sara, Ana i ostala decica ovde znaju koliko je ovaj dan tezak. Ono sto ja najbitnije, sve je proslo kako treba, od sutra nastavljamo sa napornim programom, a super finale je peti jun i operacija.

(Spremni za ugradnju lajna u preponu)

(Lajn 15-ak minuta po ugradnji)

(Krompirici i sokic vidaju rane)

29. Maj

Znatno laksi dan nego juce, ali smo opet najveci deo proveli u bolnici na raznim pregledima, MIBG injekciji pred sutrasnji MIBG skener, novoj transfuziji, ovoga puta zbog velikog pada nivoa hemoglobina...

Ipak i danas smo dobili jednu odlicnu informaciju, a to je da nam je operacija pomerena dva dana unapred, tj za utorak 3. jun! Ne pravi veliku razliku, ali nama ovde, Boga mi, znaci 48 sati manje cekanja pred tako bitan dan.

Sutra smo ranom zorom u bolnici, sve do negde 16-17h, ali bismo zato mogli da dobijemo slobodan vikend za prikupljanje snage pred ono sto sledi...

 (Samo da pokazem majicu sto mi cika kupio)

(Igraonica na odeljenju nuklearne medicine, MIBG skener/injekcija)

30. Maj

MIBG je pokazao izuzetan napredak! Ipak taj skener kod 5-10 % dece sa Neuroblastomom ne pokazuje realnu sliku, a nije ni kod Sare prvi put,  tako da cemo umereno optimisticno sacekati CT skener u ponedeljak koji ce sigurno pokazati jasnu sliku koliki je tumor. Danas je uradjena i biopsija kostane srzi, rezlutate iste cemo imati do srede i taj rezultat je veoma bitan, jer je kostana srz, nazalost, prilicno zahvacena.

Slede, nadamo se, dva dana odmora pred najbitniju nedelju!

(Tatina cerka: U recovery roomu, nije ni oci otvorila, a trazi krompirice i cokoladicu)

 (Malo smo odmorili i u vagonu posle napornog prepodneva)

(Osmeh nakon manje od sat vremena posle skenera, biopsije i budjenja iz anestezije)

31. Maj & 1. Jun

Jedan vrlo lep, relaksirajuci vikend je iza nas. Baterije napunjene za ono sto sledi.

Drzite nam palceve!

2. Jun

Danas smo imali CT skener(bez anestezije, bravo Saro!) koji je pokazao veliki napredak u smislu smanjivanja tumora, fenomenalna vest, a usput ce sutra bitno olaksati samu operaciju!!! Rezultati krvi su bili solidni, ANC na 4500, hemoglobin i trombociti na "granici", ali smo izbegli transfuziju i imali vise vremena da provedemo van bolnice, nesto sto ce nam sigurno nedostajati naredne 2-3 nedelje. U bolnici smo ujutru od 6:30, pa nadalje, sama operacija bi trebala da pocne izmedju 8 i 8:30. Imacemo jedan veliki rez na stomaku, iz koga ce izvaditi nadbubreznu zlezdu(odakle najcesce i nastaje Neuroblastoma) i nadamo se da ce na tome i ostati(postoje neki malo pesimisticniji scenariji, ali necemo o tome).
Sve sto treba je uradjeno do sada, ostaje nam da se svi zajedno molimo da ce sve proci u najboljem redu!

U medjuvremenu jos par osmeha.

Ciklus II - Hemoterapija

14. Maj

Danas smo dobili dugo ocekivane rezultate skenera, vredelo je cekati!
Docekali su nas sa informacijom da nam je ANC 5300, sto nismo ni sanjali, a onda su krenule da se redjaju fantasticne vesti o napretku ostvarenom tokom prvog ciklusa hemoterapije.
Sarin tumor je sada 25% manji, najveci deo tumora oko ociju koji je pretio da joj ugrozi vid je sada nestao, jetra koja je zbog tumorske mase bila drasticno veca i pomerena maltene kod karlice, sada je ponovo na svom mestu i manja je 5cm. Uz to su i limfni cvorovi znatno manje zahvaceni nego sto su to bili pre prve hemoterapije. Jednostavno smo ostali bez texta! Doktori su odusevljeni napretkom u tako kratkom periodu i definitivno nam ove informacije daju dodatni vetar u ledja za ono u sta nismo ni sumnjali, a to je Sarina velika pobeda u ovoj utakmici!
Upravo smo primljeni u bolnicu, odradili smo rutinski deo pregleda, prikljuceni smo na infuziju i izjutra krecemo sa drugim ciklusom hemoterapije.
Hvala vam svima na bezrezervnoj podrsci!!!

15. Maj

Prvi dan drugog ciklusa hemoterapije je prosao odlicno. Sarita je dobila ista dva citostatika kao i tokom prosle hemoterapije i podnela ih je znatno bolje, nije bilo povracanja, a apetit je ostao na zavidnom nivou(citajte na nivou kao kod tate). Dobar deo dana je lepo odspavala kako bi sto odmornija docekala sutrasnji, drugi i obicno najtezi dan svakog ciklusa kada se dodaju antitela na pomenute citostatike.

16. Maj

Daleko najtezi dan do sada, iako nije tako delovalo u pocetku. Nakon dva citostatika sve je bilo u redu, kao i posle prvog sata Antitela. Nakon toga krecu plakanja, kukanja, mnogoo povracanja, groznica sa temperaturom od preko 40 stepeni...Ni velike kolicine morfijuma nisu mnogo pomogle.
Trenutno je nesto stabilnije i nadamo se da je noc bez stresova pred nama, a vec sutra mora biti bolje!

17. Maj

Mirna noc i sjajan dan za Saricu danas! Upravo su zavrsena i antitela, sve je proslo odlicno bez ikakvih propratnih posledica. Prosto je neverovatno koliko su razlicite reakcije na iste terapije u samo 24 sata. Nemamo cak ni temperaturu!
Dobili smo danas i raspored za naredni period, krajem maja cemo raditi sakupljanje celija kostane srzi koje ce biti zamrznute i koristice se nakon sestog ciklusa hemoterapije tokom transplatacije kostane srzi.
Za treci dan juna je rezervisan PET Skener, a za 5. jun MIBG skener, gde cemo videti koliko napredak je ostvaren i da li su se stekli uslovi za operaciju i odstranjivanje tumora.

18. Maj

One more to go! Sutra nam je, nadamo se, poslednji bolnicki dan u ovom ciklusu, a svakako poslednji dan Antitela. Sve je proslo kako treba danas, Sarica je imala odlican apetit, a ostalo je bilo pod kontrolom.

19. Maj

Danas je tacno mesec dana od kako smo dosli u Memphis. Uh, mnogo toga se izdesavalo za to vreme...

Ono sto je najbitnije je da smo danas zavrsili i peti dan drugog ciklusa hemoterapije, tako da su na redu injekcije , vise nema antitela!!! Yupi! Hvala Bogu, ni danas nije bilo nikakvih problema, tako da se nadamo da ce nas sutra popodne pustiti kuci.

Hvala vam svima puno na svakodnevnoj podrsci!!! Ljubimo vas sve!

Izasli iz bolnice! #1

7. Maj

Protekla noc je prosla relativno mirno, uz jedno povracanje oko 5 ujutru, ali nedugo zatim smo dobili dugo ocekivanu informaciju, ANC je poceo da raste, dostigao vrednost 200, dovoljno za kartu van bolnice!
Ostatak dana je prosao u brifingu kako i sta od lekova dajemo Sarici tokom narednih dana...Svakako cemo svaki dan svracati do bolnice na proveru ANC, a vec od 13-og maja bi trebao da krene drugi ciklus Hemoterapije.
Kako je i kosica pocela da nam opada, tata je morao da napravi novu frizuru, nije kao sto je bilo, ali Sara je zadovoljna, sto je najbitnije.

(Konacno u "svom" krevetu)

9. Maj

ANC skocio na 800! Odmah se lakse dise, skinuli smo maskicu i mozemo da se igramo sa drugom decom bez problema. U utorak imamo CT Scan kako bismo videli da li se tumor bar malo smanjio, u sredu uvece nas primaju u bolnicu i od cetvrtka, jovo nanovo, krece drugi ciklus hemoterapije.

(mmm krompirici sa kecapom,prste da polizes...)

(Nista lepse, a ni mekse od spavanja na tatinom stomaku)

(Jedan selfi by Bane Rogulic)

10-11. Maj

Odlican vikend je za nama, u smislu odmora, razbibrige...Juce smo veci deo dan proveli sa Rogulicima u kompleksu u koji se sutra selimo - Ronald McDonald(www.rmhc-memphis.org/)

Nedelja, prvi dan bez injekcija za Saritu! Veseloj trojci je na programu bila voznja turistickim tramvajem pored Misisipija, kao i samim centrom Memfisa, uz prvu kafu van bolnickog okruzenja za tri nedelje. Sjajan dan, daj Boze da ih bude sto vise slicnih.

Sutra nemamo znacajnije obaveze u bolnici, cekamo utorak sa nestrpljenjem i akumuliramo snagu za cetvrtak.

(Do Not Disturb)

(Osmeh pri razgovoru sa mamom i bakom na Skajpu - NEPROCENJIVO)

(Voznja tramvajem)

(Ja i bakine naocare)

P.S. ovu stranicu cu nastaviti da dopunjujem narednih dana.