Dobrodosla kuci!

10. Jun

Sara je stigla kuci!

Letovi su proslo odlicno, Sara je bila fantasticna tokom celog puta, a imali smo i jako lep docek na aerodromu.

Bitka je dobijena!

8. Jun

Dragi moji, 

Moj avion je spreman! Pobedila sam!

I poslednji rezultat koji smo cekali je odlican, tumor markeri su negativni! Svi smo neopisivo srecni! Bilo je ovo dugo putovanje za mene, pravi maraton! Mnogo toga sam prosla, ali jos ne znam da brojim preko deset, pa necu o tome. Vracam se kuci u sredu!

Hvala vam svima na neiscrpnoj podrsci!

                               Vasa Sara

P.S.

Specijalno hvala za moju mamu koja je uvek bila samnom, cak i kada fizicki nije bila tu. Hvala joj za bezuslovnu ljubav.

Hvala joj i sto sam dosla ovde sama, a uskoro cu dobiti i drugu seku. Mada kazu mi da je za to malo zasluzan i tata :)

Veliko finale

1. Jun

Juce su pocele finalne analize odlicnim rezultatima krvi, npr bela krvna zrnca su dostigla najvisu vrednost od otkrivanja bolesti. Tako da valjalo bi po onoj narodnoj, ako se po jutru dan poznaje....

Danas je to vec bilo znatno teze. Na "meniju" smo imali dva skenera i biopsiju kostane srzi. Imali su jako veliki problem da Sari pronadju venu(jedina situcija u kojoj nam je bilo zao sto nemamo lajn), tako da se sita namucila i isplakala. Na kraju su morali da je uspavaju ne bi li je jos nekoliko puta izboli i konacno ubacili braunilu koja ce nam i sutra valjati za MIBG injekciju. Sta ce jadna, debelokozac na tatu. Bila je pod anestezijom dobra tri sata, ali se iz iste probudila sjajno, bez ijedne suzice. 

Sutra nastavljamo pregledom kod ocnog, pa fizikalnom i pomenutom mibg injekcijom. 

U sredu cemo imati jos mibg skener i onda sledi saopstavanje rezultata.

Najradje bi se sad "telepromtovao" kako kaze nas ministar...

Jedna mala anegdota za kraj, juce su Sari posle 3 nedelje prvi put merili kilazu u bolnici i posto je za to vreme kilaza skocila sa 12.9 kg na 14.1 kg, medicinska sestra nije po proceduri mogla da upise taj rezultat dok je jos jedna sestra ponovo ne izmeri, jer je to ozbiljan i pomalo neocekivan napredak.

Blizu smo! Samo jos malo!

Ljubimo vas sve, hvala vam svima redom na neiscrpnoj podrsci! 

           (Pre ulaska kod anesteziologa)

       (Po izlasku iz recovery room)

2. Jun

Danasnji dan je prosao bez stresa, brzo i lako. 

Sara je dobila cistu peticu na ocnoj klinici!

Ispratismo danas i drugaricu Sofiju koja je, hvala Bogu, polozila "maturski"! 

A posle smo sa Rogulicima obisli zooloski  vrt, simbolicno bas onako kako smo uradili i drugi dan po dolasku u Memfis.

Sve je spremno za dan Pobede.

3. Jun

Danas je tacno godinu dana od Sarine operacije. 

Nadali smo se da cemo imati finalne rezultate i kartu za kuci, ali cemo jos malo da testiramo elasticnost zivaca. Bas su rastegljivi. 

Da se vratim na rezultate, CT skener i MIBG su odlicni, nema znakova tumora. PET sken je pokazao neku tacku koja je zasvetlela u stomaku, ali veruju da nije tumor. Biopsija kostane srzi i tumor markeri jos nisu gotovi i ocekujemo ih u narednim danima, a bi trebalo da potvrde da smo spremni za put kuci.

U medjuvremenu druzenje i treniranje zivaca posto nemamo vise nista u bolnici.

Vredno pomena je da je i nas heroj jos jednom izdrzao mibg skener bez anestezije, sat i kusur bez pomeranja u pozi ispod. 

4. Jun

Najlepsi poklon za tatin rodjendan. 

U smiraj dana je stigao info da je kostana srz negativna!!! Nema tumora!!!

Ostaju nam jos tumor markeri koji ce biti gotovi sutra ili u ponedeljak, a onda i povratak kuci posle dugiih 14 meseci nadamo se.

Lecenje je gotovo!

24. Maj

Zavrsili smo i sa poslednjom dozom Isotretionoina, za statisticare bilo ih je 168. Tako da posle skoro 14 dugih meseci mozemo da konstatujemo da je lecenje zavrseno. Protokol je ispunjen!

Necemo se vise vracati na ono sto je bilo, vec smo jednom sumirali ono sto je nas heroj preturio preko glave, tacnije, verovatno preko svih delova tela.

Ono sto je najbitnije, Sara se oseca odlicno, nema nikakvih tegoba, cini mi se da je prvi put vezala celu nedelju bez stomacnih problema. Promene raspolozenja su sve redje, ali i dalje ocekivane zbog Isotretinoina. U utorak cemo imati procenu napretka na fizikalnoj terapiji, princeza je polozila u svim parametrima osim u skoku. Posto je zakasnila za normu za olimpijske igre u Riu, onda ni to nije strasno.

Slede finalni testovi od 1-3 juna. Nista se ne menja, nadamo se, molimo se da sve prodje kako treba. 

Pre par dana smo sa Rogulicima dali i malu donaciju St Jude za sve sto su ucinili za obe porodice od kako smo krocili u Memphis.

Kao slag na tortu veceras nam je dosao  cika Siki na nekoliko dana. 

      

     (Cika stigao taman na veceru)

30. Maj

Poslednjih 6 dana smo uzivali sa cikom. Pravi aktivan odmor sa posetom zabavnom parku Six Flags i u obilasku St. Louisa. Sara je ponovo mogla da uziva u mini bajci.

Klopamo odlicno tako da smo dogurali do 14 kilograma. Sad vec imamo prave obrascice, a i guza dobija konture. Nije smesno, ziva istina. 

Ciku smo danas ispratili, a mi od sutra pocinjemo sa "polaganjem diplomskog". Prvo test krvi i uzimanje kontrasta za skener koji sledi u ponedeljak, a od prvog dana u nedelje do srede ce to biti bitno intenzivnije. 

Poslednja faza lecenja - Hemoterapija 6/6

27. April

Ovih dana samo lepe vesti! 

Juce su nam iz organizacije Make a Wish, koja se bavi ispunjavanjem zelja deci sa potencijalno smrtonosnim bolestima organizovali party na kome su Sari ispunili zelju. U petak idemo u Disneyland na nedelju dana!!! Malo je reci da je odusevljena i da samo prica o dvorcima, Ani, Elsi, Mikiju, Mini i ostalim crtanim junacima...

Nista manje vazno, sinoc nam se vratila baka Dana! Fantasticno pojacanja za finis ovog maratona! Definitivno je to najmanje sto smo mogli da ucinimo za baku nakon svega sto je ona uradila za nas u prva cetiri meseca lecenja.

Danas smo jako dugo bili u bolnici. Ustali smo u 6, sve je trebalo da se zavrsi prilicno brzo, ali smo imali komplikacije sa centralnim lajnom(kateterom) tako da smo u bolnici ostali sve do popodne. Uradili smo rentgen grudnog kosa koji je pokazao da kateter vise nije na svom mestu. Razlog? Najverovatnije Sarin rast.

Sledeci korak? Na kraju smo nekako sa osmehom ovo preturili preko glave, jer ce sutra ujutru Sari izvaditi kateter obzirom da vise ne moze da se koristi, a nece nam biti ni potreban previse, jer u ovom ciklusu hemoterapije prima samo Isotretinoin, oralno, 14 dana(pocetak 11maj). Tako da ce nakon godinu i kusur nas borac biti bez "ovog" pomagala sto ce joj sigurno olaksati preostalo vreme ovde. Konacno cemo moci ljudski da se okupamo! Jedini problem je sto ce narednih 4-5 puta pri vadjenju krvi to morati da rade na "suvo" kao sto je to danas bio slucaj kada nas je Saki prepoznatljivom vriskom sve dobro preznojila. 

Za kraj, rezultati tog vadjenja krvi kazu da su nam svi parametri sjajni, nikad bolji od dolaska ovde i jos bitnije, po prvi put su normalni posle dijagnoze bolesti!

28. April

Odradili smo odlicnu fizikalnu terapiju jutros, a onda je usledilo vadjenje centralnog lajna. Proslo je brzo, svega nekih desetak minuta. Dva dana nema kupanja, a vec za sedam do deset mozemo cak i u bazen! Wow.

Kako je to izgledalo pre godinu dana, a kako danas...

Ovaj lajn je mnogo pomogao Sari, ali svejedno, kanta mu je sudbina...

Sada mi je jos lakse da uzivam...malo sa bakom...

Pa malo sa drugaricom Anom...

2. Maj

Prvi dan u Diznilendu je bio neverovatan! Sara je neumorno trcala za princezama, slikala se, vozila se na svim mogucim karuselima i vozicima.... Presrecna je. Presli smo skoro 17km za 12 sati. Ovo je bilo na "svezinu". Usporicemo u nastavku.

4. Maj

Nije novost da princeza Sara uziva sa ostalim princezama ovde. Mislim da se videla, izgrlila, izljubila sa apsolutno svim koje Disney ima. Vala je i zasluzila. 

I mama-trudnica se drzi odlicno.

Ono sto nas je danas posebno obradovalo ipak nije vezano za ovo putovanje, nasa fantasticna doktorka Sara nas je obavestila da su rezultati tumor markera koje smo radili pred put savrseni. Oba parametra su daleko najbolja od kad smo dosli u St Jude.  Sada su bas normalni. Bas kako treba. Uh. Bas super vest! To nas je "zuljalo" poslednjih nedelja. Sada mozemo da nastavimo sa uzivanjem jos ovih par dana.

11. Maj

Iza nas je zanimljivih nedelju dana. 

Prvo smo zavrsili bajkovito putesestvije po Disney Worldu...

...gde je Sara poslednje dana imala zadovoljstvo da se okupa u bazenu posle dugooo vremena...

...onda je usledio docek superbaka i Ancice...

Jos dok smo boravili u Disneyu, Sara je pocela da kaslje, kasalj se intenzivirao povratkom u Memphis, tako da su nam u petak nakon pregleda dali lek protiv alergija. Kazu da su za ovu oblast alergije sasvim normalne u ovo vreme. 

Vikend smo iskoristili za druzenje...ali i ,nazalost, za ispracaj Mame i Ane, kao i baka Olje. One su vec u Beogradu, zive i zdrave i odatle ce nas bodriti jos par nedelja do kraja terapije, nadamo se.

Danasnji pregled je dao solidnu krvnu sliku, koja, iako je nesto losija nego prethodna i dalje izgleda dobro i pojacava optimizam pred super finale koje sledi u prva tri dana juna. Naime, tada cemo imati sve detaljne preglede, skenere, biopsiju kostane srzi... Ako sve prodje kako treba, a hoce, u sredu treceg juna ocekujemo zeleno svetlo za povratak u Beograd! Wow! Ura! Yes!

Od danas pocinjemo i sa poslednjom dozom Isotretinoina. Narednih 14 dana po dva puta dnevno kao i do sad. Sa zavrsetkom tog leka se zavrsava i lecenje u St Jude. 

Molimo se, molite se, blizu smo!

14. Maj

Jesam se malo ulenjio sa pisanjem bloga, priznajem. Uglavnom ne bi da vas davimo obzirom da se ovih dana ne desava mnogo toga. Volimo ovaj aktivan odmor bez stresa. Vreme nam ide na ruku, pa smo mahom napolju.

Nedostaju nam mama i Anci, ali se radujemo skorom vidjanju u nasem gradu.

Fizikalna terapija ide odlicno, mozda nam je i izbace iz programa pre kraja meseca, mada Sara uziva na vezbanju, pa nam nije tesko da ta dva puta nedeljno budemo u bolnici po 30 minuta.

Fokus je, kao sto sam pisao, na pregledima od 1-3 juna. Sve uradjeno u prethodnih 13 meseci staje u tih 72 sata. 

Ovo zvuci kao uvod u neki dramatican film, ali u sustini je tako. Koliko svi roditelji sa nestrpljenjem iscekuju te finalne preglede, toliko ima i zebnje...

       

   (Vracamo se polagano zdravoj ishrani)

   

      (Pobednice uzivaju po zasluzi)

19. Maj

Pretegli smo na drugu polovinu Isotretinoina sto znaci da je iza nas 99% lecenja! Jos 5 dana i gotovi smo!

Odmaramo, vezbamo, klopamo jako dobro, pa smo sve blizi 14kg. 

Nalazimo vremena i za manikira, pogotovu kada je drugarica Sofija zaduzena za to...

...odemo i do teretane Ana i ja da bodrimo tate...

...a tu je uvek i cuvena "zebrica" sa bakom...