Poslednja faza lecenja - Hemoterapija 6/6

27. April

Ovih dana samo lepe vesti! 

Juce su nam iz organizacije Make a Wish, koja se bavi ispunjavanjem zelja deci sa potencijalno smrtonosnim bolestima organizovali party na kome su Sari ispunili zelju. U petak idemo u Disneyland na nedelju dana!!! Malo je reci da je odusevljena i da samo prica o dvorcima, Ani, Elsi, Mikiju, Mini i ostalim crtanim junacima...

Nista manje vazno, sinoc nam se vratila baka Dana! Fantasticno pojacanja za finis ovog maratona! Definitivno je to najmanje sto smo mogli da ucinimo za baku nakon svega sto je ona uradila za nas u prva cetiri meseca lecenja.

Danas smo jako dugo bili u bolnici. Ustali smo u 6, sve je trebalo da se zavrsi prilicno brzo, ali smo imali komplikacije sa centralnim lajnom(kateterom) tako da smo u bolnici ostali sve do popodne. Uradili smo rentgen grudnog kosa koji je pokazao da kateter vise nije na svom mestu. Razlog? Najverovatnije Sarin rast.

Sledeci korak? Na kraju smo nekako sa osmehom ovo preturili preko glave, jer ce sutra ujutru Sari izvaditi kateter obzirom da vise ne moze da se koristi, a nece nam biti ni potreban previse, jer u ovom ciklusu hemoterapije prima samo Isotretinoin, oralno, 14 dana(pocetak 11maj). Tako da ce nakon godinu i kusur nas borac biti bez "ovog" pomagala sto ce joj sigurno olaksati preostalo vreme ovde. Konacno cemo moci ljudski da se okupamo! Jedini problem je sto ce narednih 4-5 puta pri vadjenju krvi to morati da rade na "suvo" kao sto je to danas bio slucaj kada nas je Saki prepoznatljivom vriskom sve dobro preznojila. 

Za kraj, rezultati tog vadjenja krvi kazu da su nam svi parametri sjajni, nikad bolji od dolaska ovde i jos bitnije, po prvi put su normalni posle dijagnoze bolesti!

28. April

Odradili smo odlicnu fizikalnu terapiju jutros, a onda je usledilo vadjenje centralnog lajna. Proslo je brzo, svega nekih desetak minuta. Dva dana nema kupanja, a vec za sedam do deset mozemo cak i u bazen! Wow.

Kako je to izgledalo pre godinu dana, a kako danas...

Ovaj lajn je mnogo pomogao Sari, ali svejedno, kanta mu je sudbina...

Sada mi je jos lakse da uzivam...malo sa bakom...

Pa malo sa drugaricom Anom...

2. Maj

Prvi dan u Diznilendu je bio neverovatan! Sara je neumorno trcala za princezama, slikala se, vozila se na svim mogucim karuselima i vozicima.... Presrecna je. Presli smo skoro 17km za 12 sati. Ovo je bilo na "svezinu". Usporicemo u nastavku.

4. Maj

Nije novost da princeza Sara uziva sa ostalim princezama ovde. Mislim da se videla, izgrlila, izljubila sa apsolutno svim koje Disney ima. Vala je i zasluzila. 

I mama-trudnica se drzi odlicno.

Ono sto nas je danas posebno obradovalo ipak nije vezano za ovo putovanje, nasa fantasticna doktorka Sara nas je obavestila da su rezultati tumor markera koje smo radili pred put savrseni. Oba parametra su daleko najbolja od kad smo dosli u St Jude.  Sada su bas normalni. Bas kako treba. Uh. Bas super vest! To nas je "zuljalo" poslednjih nedelja. Sada mozemo da nastavimo sa uzivanjem jos ovih par dana.

11. Maj

Iza nas je zanimljivih nedelju dana. 

Prvo smo zavrsili bajkovito putesestvije po Disney Worldu...

...gde je Sara poslednje dana imala zadovoljstvo da se okupa u bazenu posle dugooo vremena...

...onda je usledio docek superbaka i Ancice...

Jos dok smo boravili u Disneyu, Sara je pocela da kaslje, kasalj se intenzivirao povratkom u Memphis, tako da su nam u petak nakon pregleda dali lek protiv alergija. Kazu da su za ovu oblast alergije sasvim normalne u ovo vreme. 

Vikend smo iskoristili za druzenje...ali i ,nazalost, za ispracaj Mame i Ane, kao i baka Olje. One su vec u Beogradu, zive i zdrave i odatle ce nas bodriti jos par nedelja do kraja terapije, nadamo se.

Danasnji pregled je dao solidnu krvnu sliku, koja, iako je nesto losija nego prethodna i dalje izgleda dobro i pojacava optimizam pred super finale koje sledi u prva tri dana juna. Naime, tada cemo imati sve detaljne preglede, skenere, biopsiju kostane srzi... Ako sve prodje kako treba, a hoce, u sredu treceg juna ocekujemo zeleno svetlo za povratak u Beograd! Wow! Ura! Yes!

Od danas pocinjemo i sa poslednjom dozom Isotretinoina. Narednih 14 dana po dva puta dnevno kao i do sad. Sa zavrsetkom tog leka se zavrsava i lecenje u St Jude. 

Molimo se, molite se, blizu smo!

14. Maj

Jesam se malo ulenjio sa pisanjem bloga, priznajem. Uglavnom ne bi da vas davimo obzirom da se ovih dana ne desava mnogo toga. Volimo ovaj aktivan odmor bez stresa. Vreme nam ide na ruku, pa smo mahom napolju.

Nedostaju nam mama i Anci, ali se radujemo skorom vidjanju u nasem gradu.

Fizikalna terapija ide odlicno, mozda nam je i izbace iz programa pre kraja meseca, mada Sara uziva na vezbanju, pa nam nije tesko da ta dva puta nedeljno budemo u bolnici po 30 minuta.

Fokus je, kao sto sam pisao, na pregledima od 1-3 juna. Sve uradjeno u prethodnih 13 meseci staje u tih 72 sata. 

Ovo zvuci kao uvod u neki dramatican film, ali u sustini je tako. Koliko svi roditelji sa nestrpljenjem iscekuju te finalne preglede, toliko ima i zebnje...

       

   (Vracamo se polagano zdravoj ishrani)

   

      (Pobednice uzivaju po zasluzi)

19. Maj

Pretegli smo na drugu polovinu Isotretinoina sto znaci da je iza nas 99% lecenja! Jos 5 dana i gotovi smo!

Odmaramo, vezbamo, klopamo jako dobro, pa smo sve blizi 14kg. 

Nalazimo vremena i za manikira, pogotovu kada je drugarica Sofija zaduzena za to...

...odemo i do teretane Ana i ja da bodrimo tate...

...a tu je uvek i cuvena "zebrica" sa bakom...

Poslednja faza lecenja - Hemoterapija 5/6

3. April

Danas pocinjemo sa pretposlednjim ciklusom hemoterapije, a poslednjim u kome ima i bolnicki deo. Uhhh, koliko toga je samo ova mala tigrica pregurala, sada je tako blizu...

Danasnji pregledi su prosli dobro, krecemo upravo sa injekcijama. Nogice vezbamo non stop.

Uspeli smo konacno da na jednom mestu vidimo sva tri slatka srpsko-ekvadorska osmeha, tri najbolje drugarice koje ce u par nedelja zavrsiti sa maratonskim lecenjem

5. April

Veceras smo primljeni u bolnicu. Nadamo  se po poslednji put. Molimo se da je tako. Iza nas su tri injekcije, koje nastavljamo da primamo i u bolnici. 

Vikend smo proveli u skupljanju jaja, druzenju sa Micom i Nikolicom, stigli smo i do Zoo vrta, a danas smo bili i na krstenju kod male drugarice Karoline. 

Sara se odlicno oseca, nogice sve vise slusaju, a dok smo u bolnici imamo zakazane i dve fizikalne terapije sto bi trebalo da ako nista drugo, bar pomogne u odrzavanju trenutne forme obzirom da ce vecinu vremena Saki provesti u krevetu. Radimo i tumor markere, pa se i na tom polju nadamo dobrim vestima.

Ujutru krecu antitela, prvi od cetiri dana.

     

         (Skupljanje jaja sa Anom i Sofi)

               (Uskrsnji zeka )

 (Par minuta pre ulaska u bolnicku sobu)

6. April

Prvi dan je prosao odlicno. Jos tri do kraja! Sara je gotovo 3 sata bila u igraonici, posle smo gledali crtace, jedva da je sat odspavala za vreme antitela. Apetit fantastican tako da smo prebacili 13 kg. Samo da ovako nastavi. 

7. April

Jos jedan dan je iza nas. Prodje polovina antitela. I danas je Sara bila puna energije, klopala je dobro, bili smo u igraonici nekoliko sati, odradili smo uspeno i fizikalnu terapiju, i to sa voznjom bicikla po odeljenju sa aparaturom i gomilom kablova na koje je povezana.

Umalo da nam dan pokvari intenzivan, suvi kasalj u poslednjem satu antitela,

koji je nagnao na povracanje. Srecom prosli smo bez povracanja, a i kasalj se nakon sat vremena smirio.

8. April

Samo jos jedan dan i zavrsili smo sa bolnickim lecenjem, sa antitelima, sa... Danas smo prosli sjajno, vrlo aktivno opet, fizikalna, pa igraonica, druzenje sa Anci i bakom, sa Andrijanom, pa onda kupanjac sa princezama, ponijima.... U par navrata je Sarita bila nervozna, a kaslja je bilo tek toliko da se pomene. 

Neverovatno je da suzu nije pustila kada je dobijala injekciju!!!

U slucaju da bude kao prethodna tri dana, pustice nas vec sutra uvece!

9. April

Pamticemo i ovaj dan sigurno. Gotovo je sa bolnickim lecenjem! Skoro godinu dana od kada smo stigli u St. Jude. Izasli smo predvece iz bolnice, a Sara je sela na bicikl cim je usla u Target house. Neverovatna je. Ovaj bolnicki deo je prosao daleko najbolje u poredjenju sa prethodnih 10. Bez ijedne povisene temperature, bez ijednog povracanja, sa sjajnim apetitom tako da smo izasli sa istom kilazom sa kojom smo usli. Ma cista desetka!

Do kraja ovog ciklusa imamo jos sedam injekcija, a od ponedeljka krecemo i sa Isotretinoinom. Sledeci pregled je takodje zakazan za ponedeljak. Do tada vise nego zasluzeni odmor i farbamo jaja za Uskrs!

11-12. April

Hristos Voskrese! Sretan vam svima najveci hriscanski praznik!

Mi smo bili vredni u petak i farbali smo jaja, za sta je potrebna ozbiljnost i puna koncentracija kao sto mozete videti

Sarita je malo nervoznija ova dva dana, cesto spava, malo slabije i jede, ali nista iznenadjujuce nakon boravka u bolnici. 

13. April 

Jedan od dva tumor markera koje uvek proveravamo je sada blago povisen. Naravno da smo bili zabrinuti otkud sad to i zasto, ali nas je glavna doktorka umirila i ubedila da je to neznatno, da se ne sekiramo...ajd da joj verujemo, nema nam druge. Ostali rezultati su odlicni i "kupili" su nam dve nedelje odmora od pregleda. 

Uskrs smo proveli sa svim nama dragim ljudima ovde u Memphisu.

U medjuvremenu nam ostaju jos tri injekcije, a danas smo krenuli i sa Isotretinoinom. Sutra i u petak fizikalna terapija ne bi li nastavili tamo gde smo stali pre ulaska u bolnicu.

Sara je i dalje nervozna, kenjkava, ali sve vise ima i "normalnijih" perioda.

        (Jutarnje kuckanje sa Rogulicima)

      (Podnevni egg hunt sa Miom)

   (Popodnevno druzenje sa Micom i Nikolicom)

            (Za kraj voznja bajsa)

16. April

Jos jedno malo slavlje. Gotovi smo sa injekcijama. Danas je pustena poslednja suzica na ovu temu, a moram priznati da je ovih 14 injekcija Sarita prebrodila znatno bolje nego prethodnih sto i kusur.

Ovde je vec leto stiglo kad je temperatura u pitanju, te smo mahom napolju sa drugarima. Na ostalim "boristima" stanje redovno. Nogice vezbamo non stop i vidi se napredak, klopa tu i tamo, ocekujemo povecanje apetita kako vreme odmice. Osim fizikalne, u bolnicu ne moramo da idemo jos desetak dana. 

         (Ozbiljno slatki vozaci)

        (Ja i moja krofnica)

19. April

Prodje godina. Cela jedna. Iz ove perspektive ko dlanom o dlan. Salim se. Crni humor.

Bilo je tu preko sto dana/noci u samoj bolnici, preko dve hiljade doza razlicitih lekova, "samo" po jedna, al' zivota vredna, transplatacija i operacija. A gde su sve one silne injekcije, nesto preko 200 komada. Ode kosica, pa se vrati. Ne vredi ni daviti brojevima i statistikom, samo roditelji i deca koja prolaze kroz isto to mogu do kraja da razumeju.

Znate, pre jedno 375 dana, dan gore il' dole, rekose nam da je sansa da Sara prezivi 15-20%. Malo bolje sanse su bile da dozivi novu godinu. Rekose i da postoji sansa da i bez vida ostane. 

Uz Bozju pomoc, neverovatan tretman u bolnici St Jude, Sarinu borbenost i vasu fantasticnu podrsku i molitve, vid smo sacuvali, a docekasmo i novu godinu. Iako svesni da je zbog zlocudne prirode ovog agresivnog kancera u teoriji sansa za prezivljavanjem na petogodisnjem nivou oko 50%, mi verujemo i znamo da ce nasa Sara preziveti i da ce tamo pred polazak u drugi razred osnovne skole uci u klub Survivora.

Do tada nastavljamo u istom tempu, ne osvrcemo se, gledamo samo napred.

Neizmerno vam hvala na svemu, cinjenica je da bi nam bilo mnogo teze da kroz sve ovo prolazimo sami. Ovako, sa tako dobrim ljudima u Sarinom timu, pobeda ne moze da izmakne.

Ljubimo vas. Uzdravlje!

  

24. April

Odmaramo, druzimo se, vezbamo nogice...u nedelju uvece zavrsavamo sa Isotretionoinom i u ponedeljak prakticno pocinje sesti, ujedno i poslednji ciklus.

 Bili smo na proceni pre poslednje fizikalne terapije i odusevljeni su napretkom koji je Sara napravila u ovih mesec dana. Sada samostalno hoda, lako se dize iz cucnja, cak moze i uz stepenice da ide uz malo pridrzavanje. 

Prvi sledeci pregled je u ponedeljak, bice nam jako zanimljivo da vidimo gde smo sa svim najbitnijim parametrima.

Imali smo i sjajan photo session sa dve najbolje drugarice Anom i Sofijom. Nije sto su nase, ali preslatke su.