27. April
Ovih dana samo lepe vesti!
Juce su nam iz organizacije Make a Wish, koja se bavi ispunjavanjem zelja deci sa potencijalno smrtonosnim bolestima organizovali party na kome su Sari ispunili zelju. U petak idemo u Disneyland na nedelju dana!!! Malo je reci da je odusevljena i da samo prica o dvorcima, Ani, Elsi, Mikiju, Mini i ostalim crtanim junacima...
Nista manje vazno, sinoc nam se vratila baka Dana! Fantasticno pojacanja za finis ovog maratona! Definitivno je to najmanje sto smo mogli da ucinimo za baku nakon svega sto je ona uradila za nas u prva cetiri meseca lecenja.
Danas smo jako dugo bili u bolnici. Ustali smo u 6, sve je trebalo da se zavrsi prilicno brzo, ali smo imali komplikacije sa centralnim lajnom(kateterom) tako da smo u bolnici ostali sve do popodne. Uradili smo rentgen grudnog kosa koji je pokazao da kateter vise nije na svom mestu. Razlog? Najverovatnije Sarin rast.
Sledeci korak? Na kraju smo nekako sa osmehom ovo preturili preko glave, jer ce sutra ujutru Sari izvaditi kateter obzirom da vise ne moze da se koristi, a nece nam biti ni potreban previse, jer u ovom ciklusu hemoterapije prima samo Isotretinoin, oralno, 14 dana(pocetak 11maj). Tako da ce nakon godinu i kusur nas borac biti bez "ovog" pomagala sto ce joj sigurno olaksati preostalo vreme ovde. Konacno cemo moci ljudski da se okupamo! Jedini problem je sto ce narednih 4-5 puta pri vadjenju krvi to morati da rade na "suvo" kao sto je to danas bio slucaj kada nas je Saki prepoznatljivom vriskom sve dobro preznojila.
Za kraj, rezultati tog vadjenja krvi kazu da su nam svi parametri sjajni, nikad bolji od dolaska ovde i jos bitnije, po prvi put su normalni posle dijagnoze bolesti!
28. April
Odradili smo odlicnu fizikalnu terapiju jutros, a onda je usledilo vadjenje centralnog lajna. Proslo je brzo, svega nekih desetak minuta. Dva dana nema kupanja, a vec za sedam do deset mozemo cak i u bazen! Wow.
Kako je to izgledalo pre godinu dana, a kako danas...
Ovaj lajn je mnogo pomogao Sari, ali svejedno, kanta mu je sudbina...
Sada mi je jos lakse da uzivam...malo sa bakom...
Pa malo sa drugaricom Anom...
2. Maj
Prvi dan u Diznilendu je bio neverovatan! Sara je neumorno trcala za princezama, slikala se, vozila se na svim mogucim karuselima i vozicima.... Presrecna je. Presli smo skoro 17km za 12 sati. Ovo je bilo na "svezinu". Usporicemo u nastavku.
4. Maj
Nije novost da princeza Sara uziva sa ostalim princezama ovde. Mislim da se videla, izgrlila, izljubila sa apsolutno svim koje Disney ima. Vala je i zasluzila.
I mama-trudnica se drzi odlicno.
Ono sto nas je danas posebno obradovalo ipak nije vezano za ovo putovanje, nasa fantasticna doktorka Sara nas je obavestila da su rezultati tumor markera koje smo radili pred put savrseni. Oba parametra su daleko najbolja od kad smo dosli u St Jude. Sada su bas normalni. Bas kako treba. Uh. Bas super vest! To nas je "zuljalo" poslednjih nedelja. Sada mozemo da nastavimo sa uzivanjem jos ovih par dana.
11. Maj
Iza nas je zanimljivih nedelju dana.
Prvo smo zavrsili bajkovito putesestvije po Disney Worldu...
...gde je Sara poslednje dana imala zadovoljstvo da se okupa u bazenu posle dugooo vremena...
...onda je usledio docek superbaka i Ancice...
Jos dok smo boravili u Disneyu, Sara je pocela da kaslje, kasalj se intenzivirao povratkom u Memphis, tako da su nam u petak nakon pregleda dali lek protiv alergija. Kazu da su za ovu oblast alergije sasvim normalne u ovo vreme.
Vikend smo iskoristili za druzenje...ali i ,nazalost, za ispracaj Mame i Ane, kao i baka Olje. One su vec u Beogradu, zive i zdrave i odatle ce nas bodriti jos par nedelja do kraja terapije, nadamo se.
Danasnji pregled je dao solidnu krvnu sliku, koja, iako je nesto losija nego prethodna i dalje izgleda dobro i pojacava optimizam pred super finale koje sledi u prva tri dana juna. Naime, tada cemo imati sve detaljne preglede, skenere, biopsiju kostane srzi... Ako sve prodje kako treba, a hoce, u sredu treceg juna ocekujemo zeleno svetlo za povratak u Beograd! Wow! Ura! Yes!
Od danas pocinjemo i sa poslednjom dozom Isotretinoina. Narednih 14 dana po dva puta dnevno kao i do sad. Sa zavrsetkom tog leka se zavrsava i lecenje u St Jude.
Molimo se, molite se, blizu smo!
14. Maj
Jesam se malo ulenjio sa pisanjem bloga, priznajem. Uglavnom ne bi da vas davimo obzirom da se ovih dana ne desava mnogo toga. Volimo ovaj aktivan odmor bez stresa. Vreme nam ide na ruku, pa smo mahom napolju.
Nedostaju nam mama i Anci, ali se radujemo skorom vidjanju u nasem gradu.
Fizikalna terapija ide odlicno, mozda nam je i izbace iz programa pre kraja meseca, mada Sara uziva na vezbanju, pa nam nije tesko da ta dva puta nedeljno budemo u bolnici po 30 minuta.
Fokus je, kao sto sam pisao, na pregledima od 1-3 juna. Sve uradjeno u prethodnih 13 meseci staje u tih 72 sata.
Ovo zvuci kao uvod u neki dramatican film, ali u sustini je tako. Koliko svi roditelji sa nestrpljenjem iscekuju te finalne preglede, toliko ima i zebnje...
(Vracamo se polagano zdravoj ishrani) (Pobednice uzivaju po zasluzi)
19. Maj
Pretegli smo na drugu polovinu Isotretinoina sto znaci da je iza nas 99% lecenja! Jos 5 dana i gotovi smo!
Odmaramo, vezbamo, klopamo jako dobro, pa smo sve blizi 14kg.
Nalazimo vremena i za manikira, pogotovu kada je drugarica Sofija zaduzena za to...
...odemo i do teretane Ana i ja da bodrimo tate...
...a tu je uvek i cuvena "zebrica" sa bakom...
