Izasli iz bolnice! #6

3. Septembar

Pustili su nas sredinom dana, dobili smo prvu hemoterapijsku injekciju, uradili su ultrazvuk besike... Malo nam curi nos i kasljemo, ali nadamo se da je to samo prolazno i da necemo morati nazad u bolnicu. Narednih dana cemo biti na dzepnoj infuziji, kao i na cuvenom in&out kateteru.

4. Septembar

Jedan miran, relaxirajuci dan. Sara je dobrim delom dana odmarala, morali smo do bolnice kako bi mama pred sestrom imala vatreno krstenje za davanje injekcija. 

Popodne su me zvali kako bi me obavestili da ipak necu biti donor?!

Izvinili su se zbog neprijatnosti, i prvo su rekli da su samo dobili takvu informaciju sa vise instance. Nakon mog insistiranja  za malo detaljnijim objasnjenjem, rekose da su dobili informaciju od ministarstva zdravlja da bilo ko, ko je ziveo u Evropi u kontinuitetu 5 godina ne moze biti donor cak ni svom rodjenom detetu?! Nista nam nije jasno, ali eto. Taj deo gde sam ja donor je inace istrazivacki i nisu sigurni da li to uopste ima efekta, tako da...mozda i nema nikakve stete.

Sve ostalo ostaje po planu i programu, prakticno ce nam zbog toga transplatacija trajati jedan dan krace koji je bio rezervisan za ubrizgavanje mojih celija.

5. Septembar

Najveci deo dana smo proveli u bolnici, na pregledima i transfuziji trombocita koji su pali na 40. ANC je sada 100, tako da ce maskica biti neizostavni modni detalj. Jednom je i povracala sto nije bio slucaj poslednjih dana. Od danas infuziju dobija samo nocu, tako da ce tokom dana biti "bez povoca". Prilicno je muci sto ne kaki evo vec treci dan, pa smo ubacili dva lekica i za tu tematiku. Kateterizaciju vise i ne spominjem, navikli smo se koliko je to moguce.

Dobili smo jos polovinu nemustog objasnjenja zasto donor ne moze biti iz Evrope, pominju se domace zivotinje, ali nije vredno nerviranja i trosenja energije, a vala ni slova ovde.

  (Sofija i ja crtamo dok cekamo pregled)

6-7. Septembar

Nije bas jedan od onih vikenda za prepricavanje... Skoro celu subotu smo presedeli u kuci zbog niskog ANC, a i Sara nije bila raspolozena za nesto vise od jednog mini izleta do prodavnice i petominutnog igranja dvoristu. 

Nedelja je bila malo zanimljivija, posle pobede kosarkasa smo skoknuli do Zoo vrta gde je Sara prvi put jahala kamilu. Bilo bi dovoljno zanimljivo da je ostalo na tome, posto su vecernja uzbudjenja bila vezana za skok temperature na 38+, tako da cemo prenociti u bolnici obzirom da je ANC sada nula. Hemoglobin je pao na vrlo niskih 6.8 tako da sledi i transfuzija krvi tokom noci. 

8. Septembar

I pored toga sto je Sarita dobila krv i plazmu tokom noci, jutarnji rezultati nisu bili dobri, tako da je dobila jos po jednu dozu od oba. Boli je grlo tako da ceo dan nista nije jela, pri pokusaju da joj damo puding od banane zaplakala je, pa nije vredelo da je dalje mucimo.

Bar pije solidno za sad i nadamo se da je to pokazatelj da nema rana u ustima ili grlu koje su karakteristicne posle seste hemo i jako bolne i neprijatne.

Temperaturu je imala na granici citavog dana, nadamo se da, ako nista drugo, nece skakati tokom noci. 

Imamo veliku zelju da zbrisemo pre rodjendana , koji je u sredu kuci, ali sanse nam nisu velike.

Danas je svratila drugarica Sofija i donela je Sari mnogo poklona. Preslatke su. 

9. Septembar

Jedan sasvim obican dan u bolnici. Cak i cinjenica da je novi pad hemoglobina i trombocita uslovio jos jednu transfuziju, to je nesto sto se desavalo i poslednjih 72 sata, pa se moze svrstati u "obicno".

Temperature nema, ali zato i ANC i dalje na nuli, a dok ne krene da raste nema nama izlaska napolje. I dalje je boli grlo tako da odbija da jede, a sada je jedva ubedimo i da popije ponesto. 

Sutra nam je divan dan, slavimo treci rodjendan, ne u okruzenju kakvo smo zeleli, ne na mestu na kome smo zeleli, bez svih nama dragih osoba, ali evo obecavamo svo troje da cemo se sledece iskupiti i nadoknaditi propusteno!

Mama i tata kite sobu dok Sara spava tako da se nadamo da cemo je bar malo animirati i skrenuti misli sa sumorne svakodnevnice.

Uzdravlje!

10. Septembar

Divan dan.

Hvala vam puno na cestitkama i lepim

zeljama.

Zaposleni u bolnici, pocev od Sarine glavne doktorke, do svih ostalih su se potrudili da ovaj dan Sara zapamti po lepom, bez obzira na okolnosti. 

11. Septembar

Novi pad svih rezultata uslovio je transfuziju krvi i plazme, ANC je i dalje 0. Kilaza pala na 11,7 kg. Bolje piskimo vec par dana, pa je kateter nadamo se ruzna proslost.

Nezavisno od svega pomenutog dobili smo sansu da se "branimo sa slobode". Odmah se lakse dise, nadamo se da cemo ovog puta izdrzati sve do transplatacije.

Sara je povremeno dobro raspolozena, i dalje nista ne jede...popodne smo proveli igrajuci se sa igrackama koje je dobila

za rodjendan.

12. Septembar

Kilaza nastavlja da tone - 11.5kg, nije ni cudo obzirom da je danas pojela tri zalogaja kajgane, tri kasike corbe i jednu kasiku spanaca. ANC ne moze da tone, posto je i dalje na nuli. Ostali rezultati su bili u granicama normale, pa smo izbegli transfuziju i uzivali u majstorijama nasih kosarkasa. Imamo preglede i tokom vikenda zbog ANC-a. 

13. Septembar

Jutarnji pregled kaze da ANC pocinje da raste, sad je 100, trombociti su pali stoga  smo dobili plazmicu, sve ostalo ide na bolje, pre svega se apetit popravio. Nije zgoreg ni pomenuti da je dusu povratila predvece, posle duzeg vremena, ali je posle opet dobro jela, pa se nadamo da je bar nesto ostalo u "sistemu".

Ostatak dana proveden u druzenju sa drugaricom Sofijom iz Ekvadora;

Sopingu;

Slikanju;

I, naravno, poziranju.

15. Septembar

Kakav dan strasan dan, ne boji ga se ko je zdrav. Sarica je na dobrom putu, tako kaze danasnji CT skener, grudi i stomak su cisti, postoji samo jedna mrvica za koju nisu sigurni ni da je kancerogena, a veruju da ce nestati nakon radijacije. 

Danasnji dan je bio jedan od najpopunjenijih od kada smo dosli u St. Jude. Pored pomenutog skenera imali smo i rentgen, pa 4 vadjenja krvi, preglede i upoznavanje sa doktorima i sestrama na B klinici na kojoj cemo biti za vreme transplatacije, zatim pregled na nasoj maticnoj D klinici...

Sara je sve to podnela prilicno lako, a uz to nije morala da bude po anestezijom za CT skener, jer je bila dobra i mirna, tako da automatski jedan stres manje.

Nista manje zanimljivo i sadrzajno nece biti do petka, jer imamo zakazan veliki broj pregleda, analiza i skenera, a sve u cilju pripreme za transplataciju kao i za sumiranja do sada uradjenog.

ANC je skocio na 300, nadamo se da ce sutra prebaciti cuvenih 500 i da cemo na taj nacin izbaciti dva antiobiotika iz upotrebe, a vala i maskicu.

Sjajna vest je i da posle dugoo vremena nema krvi u mokraci.

16. Septembar

Danas smo imali pregled sluha koji je pokazao da je dosadasnjom terapijom doslo do ostecenja sluha i da ce Sara tokom zivota imati problem sa zvukovima visokih frekvencija, ali da to nece uticati na svakodnevni zivot.

Uradili smo i ultrazvuk besike gde belezimo ozbiljan napredak.

Imali smo i pregled cika zubara koji je prosao bez greske, kao i Echo/EKG tokom kog je Sara bila toliko nervozna i vristala je da nisu uspeli da zavrse ceo pregled kako su planirali. Ne moze covek ni da je ne razume, dignemo je pre zore i trcimo sa pregleda na pregled do mraka.

ANC je porastao na 1200, dok je Hemoglobin prilicno pao, pa smo nakon svih obaveza zavrsili na trosatnoj transfuziji.

Sutra je jos jedan interesantan dan, sa MIBG skenerom i biopsijom kostane srzi kao najvaznijim aktivnostima. U goste nam sutra dolazi prva dama USA, Misel Obama, pa vec par dana u bolnici kao na filmovima defiluju pripadnici tajne sluzbe. Dobili smo i dopis da pacijenti koji nemaju zakazano nista sutra nece imati pristup bolnici, dok ce oni koji imaju moci da budu u pratnji samo jedne odrasle osobe, pa cemo videti da li ce nas uopste pustiti svo troje u bolnicu.

17. Septembar

Izdrza nas heroj jos jedan naporan dan, uspela je da uradi neverovatnu stvar za trogodosnjakinju, izdrzala je MIBG skener bez anestezije. Ako vam kazem da traje jedan sat i dva minuta i da za to vreme ne sme da mrdne ni milimetar, a nalazi se u masini gde bi i oni neklaustrofobicni osetili malu neprijatnost, uostalom pogledajte na slikama ispod. Sjajna je bila! Ostatak dana proveden na analizama, biopsija pomerena za sutra kada cemo imati i PET skener. Krajem dana smo se malo druzili i sa Rogulicima, konacno su oba borca istovremeno na slobodi. 

Jos sutra da izguramo, pa ce se lakse disati...

18. Septembar

Danas smo imali PET skener i biopsiju kostane srzi. Sve je proslo bez ikakvih problema, rezultate ocekujemo pocetkom sledece nedelje. Rezultati MIBG skenera su negativni, sto je odlicno.

Sutra jos imamo samo pregled ociju i vidjanje sa socijalnom radnicom i nalon toga slobodan vikend za odmor.

    (Odmor i plazmica posle anestezije)

19. Septembar

U ovo vreme, pre pet meseci smo sleteli u Memfis. U medjuvremenu smo preziveli i proziveli mnogo toga, neko bi rek'o zivot i po do dva. Nije da nema istine u tome. 

Iz ove perspektive, ispred nas je sad dobar deo pokriven autoputem, sa par ostrih zavoja, ali sad smo vec iskusniji vozaci, verujemo da cemo i tih par krivina prebroditi na pravi nacin. Prekosutra ce i ceo mesec kako nam se mama prikljucila. Sa mamom je sve lakse. 

Mnogo nam nedostaju Ana i superbake, ali uskoro ce i taj deo slagalice doci na svoje mesto.

PET skener je kao i MIBG, negativan, jos jedna odlicna vest, a ono sto nas jos vise interesuje su rezultati tumor markera i biopsije kostane srzi koje cemo dobiti pocetkom sledece nedelje. 

Na kraju bi zeleli da vam se svima zahvalimo na neprestanoj podrsci, na tome sto svakodnevno mislite na Saru i sto se molite za naseg i vaseg velikog borca. 

Preko 40 hiljada pregleda bloga za ovo vreme...

Svaka vasa poruka, komentar, nama daju dodatnu snagu da se izborimo sa svim izazovima ovde.

NEIZMERNO HVALA! 

21. Septembar

Jedan jako lep vikend je iza nas. Sara je uzivala u druzenju sa drugaricom Miom, u svojoj prvoj partiji "Covece ne ljuti se", setnji rekom, igranju sa kozom, ili je to ipak bio ovan?! Sve to zacinjeno vrlo dobrim apetitom! 

 

22. Septembar

Kostana srz nam je potpuno cista!!! Ociscena!!! Podsecanja radi kada smo dosli u St. Jude posle prve biopsije bila je kontaminirana preko 80%. 

Sutra dobija i rezultate tumor markera, nadamo se da cemo jos jednom lepom vescu kompletirati celokupno testiranje.

Popodne smo proslavljali odlicne rezultate uz Saritin omiljeni sendvic i jahanje zebrice.

24. Septembar

Tumor markeri su pokazali i potvrdili sve prethodne analize, tumora nema! Naknadno su nas obavestili da zbog neslaganja jednog rezultata moramo da ponovimo ovu analizu, tako da cemo sacekati do sutra finalnu informaciju.

U medjuvremenu uzivamo u lepom vremenu, a bez bolnickih obaveza. Sari se skroz povratio apetit, skocila je kilaza do 12.3 kg. Rogulici su pronasli jogurt i cvekle u Memfisu, tako da smo zahvaljujuci njima i to uvrstili u svakodnevni meni. Cilj nam je da prebacimo 12.5 kg pred transplataciju, a potajno se nadamo da ce Sarita dobaciti i do 13. 

25. Septembar

Dali smo sebi malo oduska i resili smo da vidimo sta Tenesi jos ima da pokaze sem Memfisa. Logicno resenje je bio glavni grad Nesvil, udaljen oko tri sata. Vrlo smo zadovoljni do sad vidjenim, bilo je tu setnje, voznje kocijama, posete americkom Partenonu, sagradjenom 1897. god, cak smo stigli i da pogledamo i malo hokeja po cemu je ovaj grad poznat, a Sari su bile zanimljive cike koj klizaju i non stop udaraju u zid. Sutra jos malo njuskanja u Nesvilu, pa se vracamo nazad.

26. Septembar

Dobili smo potvrdu i ponovljeni Tumor marker je pokazao da je Sakica kompletno cista! Pamticemo ovaj dan! Tek nekih pet i po meseci od kako su nas prezalili u Tirsovoj. Idemo dalje, jos pola puta do finalne pobede!!!

Onaj manje bitan deo, Nashvile ili City of Music, kako ga jos zovu, je vredeo voznje. Ima mnogo vise da ponudi od Memfisa, ali fali mu jedna jako bitna karika, najbitnija, nema St. Jude. 

Bili smo do SRPSKE PRAVOSLAVNE CRKVE SVETE PETKE i upalili smo svece za sve male borce i sve dobre ljude.

28. Septembar

Vikend je doneo aktivan odmor, trudili smo se da ga sto vise provedemo na suncu i svezem vazduhu, jer nam sledi 20ak dana u bolnici.

Bilo je tu druzenja na humanitarnom dogadjaju koji je organizovao St. Jude za sve porodice ovde, gde je Sara uzivala u slikanju sa svojim omiljenim junacima iz crtanih filmova, igranja sa Anom i Banetom, porodicne voznje biciklama sa, dragim nam, Lukicima gde su Mia i Sarita uzivale u svojim riksama....

Za kraj mama je napravila palacinke, ne stigosmo da ih slikamo, vec su nestale.

Sutra celo pre podne imamo preglede u bolnici, nakon cega cemo jos malo odmoriti, a uvece nas primaju na dugo iscekivanu transplataciju kostane srzi.

                    (Ja i Elmo)

 (Ja i onaj cika sto pravi dobre krompirice)

(Cela USA je luda za Frozenom, kao i Sara)

       (Jedem brokoli, a ti skljocas...)

      (...na dezertu dobijes i osmeh...)

   (Bas ova me podseca na onu na Tashu)

      (Vise mi se svidja riksa na Adi)