Autologna Transplatacija Kostane Srzi

29. Septembar

Upravo smo primljeni u bolnicu na odeljenje za transplataciju kostane srzi. Ovo ce nam biti "dom" narednih dvadesetak dana. Proces transplatacije se sastoji iz nekoliko koraka i nije klasicna transplatacija "cvrstih" organa(bubreg,srce...) na koju vecina nas prvo pomisli i nije potreban donor(Alogena TKS). Sarica ce prvih sest dana  dobijati dva hemoterapijska leka, prvi cetiri dana na svakih sest sati po dva sata, a drugi petog i sestog dana u trajanju od po 20 minuta. Nakon toga sledi dan kada ce dobiti svoje celije koje su izvadjene i zamrznute jos pre 2-3 meseca, pa posle toga preskacemo korak kada je trebalo da dobije moje celije, jer nisam podoban donor, obzirom da sam iz Evrope. Iza toga idu dani kada ce dobijati antitela i onda krecu injekcije za jacanje imuniteta. Obicno opravak od transplatacije traje 100-ak dana. 

Sta vise reci, hvala vam svima jos jednom sto ste uz nas u tolikom broju, drzite nam palceve kao i uvek, a mi cemo to znati da vratimo osmehom i pozitivnim informacijama kao i do sada. 

30. Septembar

Prvi dan je prosao bez ikakvih problema. Sve sto je na programu smo odradili i usli smo brzo u materiju koja je zahtevnija nego tokom klasicnih hemoterapija na maticnom odeljenju. Ovde postoji nekoliko obaveznih stvari koje se moraju uraditi tokom dana kao sto su 4 ispiranja usta, dva kupanja u betadonu, vezba za pluca cetiri puta dnevno...pored leka koji se daje takodje cetiri puta dnevno po dva sata ni ne ostane mnogo vremena za odmor, a tu su jos dva obavezna merenja tezine, pa 4 analize krvi kako bi dosli do optimalne vrednosti leka koji joj daju i koji su danas povecali za 50%. Narednih dana sledi i fizikalna terapija i obavezna setnja od nekoliko krugova po odeljenju. Zanimljivo i sadrzajno svakako.

Sara je sve vreme bila puna energije,htela je i da seta i da sedi u krevetu i da se igra, klopa...sve pod konac.

1. Oktobar

Eto nas i u oktobru. Dok ste rekli paralelopipedotorinolaringologpopokatepetl. Cas posla.

Drugi dan je prosao kao i prvi, Tanja i ja povremeno imamo utisak da umesto Busulfana dobija red bull, posto nije spavala vise od 12 sati, a jos se ni ne nazire zelja za jastukom. Ne kukamo. Srecno smo, nego samo konstatujemo. Danas smo se igrali u igraonici, bio nam je fizijatar, kaze malo pete idu na unutra, hoce to od hemioterapija, pa ce morati malo da nosi protezicu da se to ispravi. Sto se mora nije tesko. Crtali smo i po prozorima, igrali igrice, gledali Frozen po 1278 put, pevali, dobacivali se balonima, skakali po krevetu, prvo na jednoj nozi, pa sa obe... Samo da to potraje, evo potpisujemo! Mada vec nas pripremaju za ono sto sledi, malo malo neko udje i kaze uzivajte dok mozete, sad ce druga nedelja i muke sa njom. Dobro de, uzivamo mi i kad ne mozemo, ko da smo do sad bili na moru, pa ce nam se sad nesto promeniti. Ide to gde treba, to je najbitnije. E da, nabacili smo i 300grama, nije da se baci na ovu tezinu, kada znamo da uskoro sledi totalni pad apetita i verovatno stavljanje cevcice kroz nos.

I tako dragi nasi, treci dan je sve blizi, a osmeh je tu!

2. Oktobar

Dan je krenuo malo traljavo, nije se nj probudila vec je zaspala ponovo. Kada se ponovo probudila nije htela ni da cuje za hranu. 

Posle toga je doslo do promene raspolozenja, vise nije usla u krevet do kraja dana, sve vreme smo se igrali, setali, crtali, svirali...klopala je vrlo dobro, na meniju standardno perece i pire krompir, sa neizbeznim sejkom od vanile pojacano ovog puta sa pizzom...mmm...

Poslednji dan Busulfana je pred nama.

 ( kao nekada Danilovic preko Sabonisa)

3. Oktobar

Jos jedan prilicno miran dan je iza nas. Sutra i prekosutra dobijamo lek Melphalan koji se daje samo jednom dnevno po 20 minuta. Za njega je karakteristicno da moze izazvati Mucositis tj rane u ustima i urinarnom traktu. Gotovu po pravilu se to svoj deci desilo ili odmah ili koji dan nakon konzumacije ovog leka. Nadamo se da ce nas mimoici sve i da su sanse 1%. 

U ponedeljak ce biti obavljena transplatacija.

Interesantno je da nam ANC kontinuirano raste od ulaska u bolnicu. Bio je 1200, pa 1400, zatim 1600, a danas 2200. 

Tezinu smo odrzali na 12.5 kg uz veliku borbu i pregovaranje sa Sakicom oko svakog jela/napitka.

                (Dobro jutro!)

 (Ubacise nam lepoticu na promociju maratona)

          (Od nase drage Tamarice)

4. Oktobar

Dobro, lose, dobro. Ovaj dan je imao te tri faze, budjenje, dorucak, setnja, pa Melphalan uz jedenje sladoleda da ne krenu rane u ustima. Posle toga totalni pad raspolozenja, nervoza i spavala je nekoliko sati uz kuknjavu. Posle toga kao da nista nije bilo, vesela, setnja po spratu cela cetiri kruga, pa pizza, plazmica sa bananom i omiljene perece...

ANC poceo da pada, sad je 1700. 

5. Oktobar

Jutros nesto pre pet smo polozili test brzine skoka iz kreveta u dubokom snu. Tanja je to visprenije odradila, prevashodno zbog tezine mislim. Prvo povracanje na meniju. Drugo je bilo popodne, ali tad smo bili pripremljeniji.

Ako zanemarimo taj sitan detalj il dva, ostatak dana je prosao dobro. Spremni smo za sutrasnju transplataciju koja je zakazana za 13h tj 20h u srpskim brojevima. 

6. Oktobar

 

Transplatacija je prosla bez ikakvih problema. Nas heroj je presao jos jedan nivo u ovoj igrici zivota. Jos samo nekoliko do kraja. Danasnji dan ovde zovu day Zero, vrlo simbolicno.

Sama transplatacija je klasicno ubrizgavanje Sarinih celija koje su smrznute jos pre tri meseca. Ubrizgavanje je trajalo nekih 15-ak minuta. I dalje je vrlo aktivna, setali smo, igrali se, doduse danas je povracala tri puta, ali nije to nista sto bi pokvarilo ovaj dan. ANC se drzi, sad je na koti 1700.

Organizam je "resetovan", ali osmeh je ostao.

7. Oktobar

Ih kad bi svaki dan bio ovakav do kraja transplatacije! Gde da potpisemo?! 

Sve je proslo savrseno, cak nijednom nije ni povratila. Fizikalna terapija, setnja, igranje sa volonterom... Apetit se smanjio, ali ne dramaticno tako da i kilazu drzimo na 12,4kg. Pije dobro napitak visoke nutritivne vrednosti, pa joj to nagura dovoljno kalorija do sledeceg dana cak i kad ne jede mnogo.

Sutra pocinju antitela, sledi zurka.

   ( Sarina nova drugarica iz Kolumbije)

8. Oktobar

Prvi deo dana je prosao kao i svi prethodni, ali je pocetak antitela oko podne oznacio i start teskih nedelju ili dve pred nama. Sara je lose podnela antitela, bila je u bolovima prakticno svih osam sati koliko su trajala i pored pojacane doze morfijuma. Uz to je i povracala

dva puta, a i ponovo su krenuli problemi sa besikom i zadrzavanjem urina tako da nije piskila devet sati...

 

9. Oktobar

Drasticno mirniji dan. Sara se nije zalila na bolove uopste, pre antitela je bila vesela i odradili smo fizikalnu terapiju. Nakon toga opet totalni pad apetita sto ce rezultirati ugradnjom cevcice preko koje ce dobijati lekove i suplemente. Danas je na redu bila i prva hemoterapijska injekcija od cetiri koliko ce dobiti za vreme transplatacije. 

Ponovili su se problemi sa mokrenjem, prosle noci je to bilo bolje nakon prestanka morfijuma, nadamo se istom scenariju veceras, jer bi jos jedna cevcica bila previse. 

Zanimljivo je da joj je ANC skocio sa 1700 na 3500 sto im je jako cudno i neobjasnjivo, cekamo sutrasnje rezultate da vidimo u kom pravcu ce ici, jer je do sada vec treba da padne ispod 1000.

10. Oktobar

ANC pao na 400. Prevare nema. Ugradili nam tube, pa sad Sara preko njega prima lekice i suplemente. Nije bila raspolozena tokom dana, ocekivano posle ovolikog maltretiranja. Cesto kaslje i povraca, sto zbog

iritacije od cevcice, sto zbog formiranja ranica u ustima i urinarnom traktu. Pocela je i dijareja. Sve po planu i programu.

Proci ce i ovo brzo, samo strpljivo.

Danas su u St Jude deci poklanjali i kofere, fenomenalno izgledaju, a posto smo trenutno u bolnici, doneli su nam u sobu, kako ne bismo morali da cekamo u redu koji nije bio mali. Jos jedan fantastican gest!

11. Oktobar

ANC je sad 100. Dijareja nije toliko strasna, ali je muci. Pali su nam i hemoglobin i trombociti tako da je danas na meniju bila dupla transfuzija. Kad smo vec kod menija, donesem ja rucak za Tanju i mene, gleda nas Saki i pita, smem li i ja da jedem? Odusevljeno smo joj dali malo kobaje, paradajza i salate. Krajnje neocekivano obzirom na tube i nizak ANC. 

Danas smo zavrsili i sa antitelima tako da ce narednih dana dobijati "samo" lekice i injekcije.

13. Oktobar

ANC zakucao na nulu, opala i Sakicina energija, posebno u drugom delu dana, apetitu ni traga juce i danas. Povracanje i dijareja nas muce naizmenicno maltene na sat vremena. Sad su se malo pojacale i ranice u ustima i urinarnom traktu, stoga teze guta i balavi. Do cetvrtka ce verovatno biti slicno, a od tad pocinju injekcije za imunitet, pa se nadamo da ce ANC brze rasti nego sto je to do sada bio slucaj. Do tada saljemo osmehe za koje uvek ima snage nas veliki borac!

15. Oktobar

ANC jos nije krenuo sa mrtve tacke, ocekujemo da u petak pocne da skace nakon sto Saki sutra dobije prvu dozu leka za podizanje imuniteta. Dani prolaze u slicnom redosledu, ustajanje u dobrom raspolozenju, praceno zabavnom fizikalnom terapijom, crtanjem, gledanjem crtaca i video klipova, a onda od ranog popodneva pad energije, spavanjac, pa kratko ustajanje za kupanje i malo igranja, pa nocna horizontala. Ranice u ustima deluju jos bolje, povracanja su redja, i dijareja deluje malo bolje. Apetit i dalje u minusu, ali je malo popravila unos tecnosti. Obzirom na okolnosti i ocekivanja, prilicno smo zadovoljni.

16. Oktobar

ANC O. Danas smo GMCSF za dizanje imuniteta, pa rano ujutru zeljno iscekujemo rezultate krvi da vidimo jel ANC krece sa rastom. Danas je Sarita dobila krv, jer joj je hemoglobin pao, sutra ce verovatno dobiti trombocite obzirom da su danas bili jedva iznad zacrtanog minimuma. Povraca sve redje, dijareja je jos tu, predvece i uvece je imala i temperaturu na granici, pa se nadamo da nece u "crveno". Pojela je jedva nesto cipsa i grozdja, nije ni pila nista posebno, tako da na tome moramo da poredimo narednih dana kako bismo skinuli sondu.

17. Oktobar

Sara-ANC 0:0 i dalje, vrlo neefikasno. Sutra bi konacno trebalo da vidimo taj skok. Trombociti pali na mizernih 8, tako da je dobila plazmu. Ostalo je sve za nijansu bolje. Danas nam je u goste dosla i velika Sara sa tatom, oni su na petom pregledu nakon sto se Sara izborila sa Meduloblastomom. 

18. Oktobar

ANC i dalje 0(nula). I mi smo malo zbunjeni, jer je do sad bas trebalo da krene da raste po svi predvidjanjima, ali tesimo recima naseg glavnog doktora na transplataciji da ako nema nekog problema, zarista u organizmu da onda cesto ANC sporije raste. Sutra nam je duge pola godine od kad smo dosli u Memfis, pa eto za poklon bi mogao taj ANC da se pomeri.

Dan je prosao prilicno brzo, bez stresova, a u goste nam je jos jednom dosla velika Sara sa tatom. Nije sto su nase, nego bas su slatke.

19. Oktobar

Prodje i sesti mesec kako smo ovde. Utisak? Najbolje mesto na planeti ako vam, ne daj Boze, zatreba lecenje deteta. 

Da li je tesko? Ne mozete ni da zamislite, ali opet, privilegovani smo sto je Sara dobila sansu da se ovde bori za zivot.

ANC poceo da raste, kota 200. Sutra ocekujemo jos veci skok. Znali su ovde koliko nam to znaci, te su Sari napravili crtez u to ime. 

Odmah se oseti pomak i u raspolozenju, snazi, cak i u zelji da nesto stavi usta.

Nadamo se da ce i naredna dva doneti napredak i da cemo u sredu izaci iz bolnice, Sara i mama prvi put posle 23 dana. Svaka im cast!

A svaka cast i svima vama koji nam svaki dan nesebicno dajete podrsku, mislite na nas i molite se za Saru! Hvala!!!

20-21. Oktobar

Dva dana koja svakako necemo pamtiti po dobrom. ANC se jedva pomerio na trista, ali se zato temperatura ova dva dana ne spusta ispod 37.8, a isla je i do 39.9. Kazu organizam se bori, nove celije...nista neocekivano, ali je moglo i da nas zaobidje. Pored toga, trombociti i hemoglobin su pali, pa smo imali dve transfuzije. Povracanje i dijareja su jos uvek stalni posetioci. Izlazak iz bolnice pomeren na cetvrtak ili petak u slucaju da se temperatura povuce, i da pusti ANC skoci valjano.

Nazalost nasoj maloj drugarici Ani Rogulic je danas dijagnostifikovan VOD - komplikacija sa jetrom, kao posledica hemoterapije i transplatacije, tako da ce tek sto je izasla iz svakodnevnog zracenja, morati u bolnicu na nekoliko nedelja dok se to ne izleci. Molite se i za drugog malog andjela iz Srbije. Za one koji do sad nisu imali prilike da joj daju podrsku ili da prate njen put do pobede pravac na rogulic.blogspot.com

22. Oktobar

ANC 600, temperatura spala samo u jednom momentu, a uglavnom je bila izmedju 38.5 - 39.3. Interesantno je da i pored toga glavni doktor ima nameru da nas pusti sutra kuci, ali cemo sacekati da vidimo kako ce noc proci pre finalne odluke. I dalje ne jede nista, pije prilicno dobro, a povracanje i dijareju razmisljam i da izbacim iz svakodnevnog pisanija dok ne prestanu da maltretiraju Saritu.

Uspeli smo da odradimo fizikalnu terapiju pre podne, a popodne da skoknemo i vidimo Anu koja nam je komsinica od sinoc.

Ostatak dana je zbog stalne temperature najcesce je bila u polusnu...

23. Oktobar

Nista od izlaska iz bolnice, barem do nedelje popodne. Temperaturu smo skinuli dva puta na po pola sata i sat tako da nismo zeleli nista da rizikujemo izlaskom, jer jos uvek nije sigurno sta je uzrok. Dosadasnje analize su pokazale da nema virusa i bakterija, ali su odlucili da urade dodatne kako nista ne bi prepustili slucaju. Jutros je dobila i plazmu, trombociti su pali na 8. ANC i dalje 600. Uz sve to pojavile su joj se neke tackice po celu, iza usiju i po temenu, a opet se ne zna otkud one tu, a sumnja se na povisenu temperaturu. Nije jela nista, a jedva je u par navrata popila malo vode, tako da je jutarnja kilaza 12.7 pala uvece na 12.3kg.

Izasli iz bolnice! #6

3. Septembar

Pustili su nas sredinom dana, dobili smo prvu hemoterapijsku injekciju, uradili su ultrazvuk besike... Malo nam curi nos i kasljemo, ali nadamo se da je to samo prolazno i da necemo morati nazad u bolnicu. Narednih dana cemo biti na dzepnoj infuziji, kao i na cuvenom in&out kateteru.

4. Septembar

Jedan miran, relaxirajuci dan. Sara je dobrim delom dana odmarala, morali smo do bolnice kako bi mama pred sestrom imala vatreno krstenje za davanje injekcija. 

Popodne su me zvali kako bi me obavestili da ipak necu biti donor?!

Izvinili su se zbog neprijatnosti, i prvo su rekli da su samo dobili takvu informaciju sa vise instance. Nakon mog insistiranja  za malo detaljnijim objasnjenjem, rekose da su dobili informaciju od ministarstva zdravlja da bilo ko, ko je ziveo u Evropi u kontinuitetu 5 godina ne moze biti donor cak ni svom rodjenom detetu?! Nista nam nije jasno, ali eto. Taj deo gde sam ja donor je inace istrazivacki i nisu sigurni da li to uopste ima efekta, tako da...mozda i nema nikakve stete.

Sve ostalo ostaje po planu i programu, prakticno ce nam zbog toga transplatacija trajati jedan dan krace koji je bio rezervisan za ubrizgavanje mojih celija.

5. Septembar

Najveci deo dana smo proveli u bolnici, na pregledima i transfuziji trombocita koji su pali na 40. ANC je sada 100, tako da ce maskica biti neizostavni modni detalj. Jednom je i povracala sto nije bio slucaj poslednjih dana. Od danas infuziju dobija samo nocu, tako da ce tokom dana biti "bez povoca". Prilicno je muci sto ne kaki evo vec treci dan, pa smo ubacili dva lekica i za tu tematiku. Kateterizaciju vise i ne spominjem, navikli smo se koliko je to moguce.

Dobili smo jos polovinu nemustog objasnjenja zasto donor ne moze biti iz Evrope, pominju se domace zivotinje, ali nije vredno nerviranja i trosenja energije, a vala ni slova ovde.

  (Sofija i ja crtamo dok cekamo pregled)

6-7. Septembar

Nije bas jedan od onih vikenda za prepricavanje... Skoro celu subotu smo presedeli u kuci zbog niskog ANC, a i Sara nije bila raspolozena za nesto vise od jednog mini izleta do prodavnice i petominutnog igranja dvoristu. 

Nedelja je bila malo zanimljivija, posle pobede kosarkasa smo skoknuli do Zoo vrta gde je Sara prvi put jahala kamilu. Bilo bi dovoljno zanimljivo da je ostalo na tome, posto su vecernja uzbudjenja bila vezana za skok temperature na 38+, tako da cemo prenociti u bolnici obzirom da je ANC sada nula. Hemoglobin je pao na vrlo niskih 6.8 tako da sledi i transfuzija krvi tokom noci. 

8. Septembar

I pored toga sto je Sarita dobila krv i plazmu tokom noci, jutarnji rezultati nisu bili dobri, tako da je dobila jos po jednu dozu od oba. Boli je grlo tako da ceo dan nista nije jela, pri pokusaju da joj damo puding od banane zaplakala je, pa nije vredelo da je dalje mucimo.

Bar pije solidno za sad i nadamo se da je to pokazatelj da nema rana u ustima ili grlu koje su karakteristicne posle seste hemo i jako bolne i neprijatne.

Temperaturu je imala na granici citavog dana, nadamo se da, ako nista drugo, nece skakati tokom noci. 

Imamo veliku zelju da zbrisemo pre rodjendana , koji je u sredu kuci, ali sanse nam nisu velike.

Danas je svratila drugarica Sofija i donela je Sari mnogo poklona. Preslatke su. 

9. Septembar

Jedan sasvim obican dan u bolnici. Cak i cinjenica da je novi pad hemoglobina i trombocita uslovio jos jednu transfuziju, to je nesto sto se desavalo i poslednjih 72 sata, pa se moze svrstati u "obicno".

Temperature nema, ali zato i ANC i dalje na nuli, a dok ne krene da raste nema nama izlaska napolje. I dalje je boli grlo tako da odbija da jede, a sada je jedva ubedimo i da popije ponesto. 

Sutra nam je divan dan, slavimo treci rodjendan, ne u okruzenju kakvo smo zeleli, ne na mestu na kome smo zeleli, bez svih nama dragih osoba, ali evo obecavamo svo troje da cemo se sledece iskupiti i nadoknaditi propusteno!

Mama i tata kite sobu dok Sara spava tako da se nadamo da cemo je bar malo animirati i skrenuti misli sa sumorne svakodnevnice.

Uzdravlje!

10. Septembar

Divan dan.

Hvala vam puno na cestitkama i lepim

zeljama.

Zaposleni u bolnici, pocev od Sarine glavne doktorke, do svih ostalih su se potrudili da ovaj dan Sara zapamti po lepom, bez obzira na okolnosti. 

11. Septembar

Novi pad svih rezultata uslovio je transfuziju krvi i plazme, ANC je i dalje 0. Kilaza pala na 11,7 kg. Bolje piskimo vec par dana, pa je kateter nadamo se ruzna proslost.

Nezavisno od svega pomenutog dobili smo sansu da se "branimo sa slobode". Odmah se lakse dise, nadamo se da cemo ovog puta izdrzati sve do transplatacije.

Sara je povremeno dobro raspolozena, i dalje nista ne jede...popodne smo proveli igrajuci se sa igrackama koje je dobila

za rodjendan.

12. Septembar

Kilaza nastavlja da tone - 11.5kg, nije ni cudo obzirom da je danas pojela tri zalogaja kajgane, tri kasike corbe i jednu kasiku spanaca. ANC ne moze da tone, posto je i dalje na nuli. Ostali rezultati su bili u granicama normale, pa smo izbegli transfuziju i uzivali u majstorijama nasih kosarkasa. Imamo preglede i tokom vikenda zbog ANC-a. 

13. Septembar

Jutarnji pregled kaze da ANC pocinje da raste, sad je 100, trombociti su pali stoga  smo dobili plazmicu, sve ostalo ide na bolje, pre svega se apetit popravio. Nije zgoreg ni pomenuti da je dusu povratila predvece, posle duzeg vremena, ali je posle opet dobro jela, pa se nadamo da je bar nesto ostalo u "sistemu".

Ostatak dana proveden u druzenju sa drugaricom Sofijom iz Ekvadora;

Sopingu;

Slikanju;

I, naravno, poziranju.

15. Septembar

Kakav dan strasan dan, ne boji ga se ko je zdrav. Sarica je na dobrom putu, tako kaze danasnji CT skener, grudi i stomak su cisti, postoji samo jedna mrvica za koju nisu sigurni ni da je kancerogena, a veruju da ce nestati nakon radijacije. 

Danasnji dan je bio jedan od najpopunjenijih od kada smo dosli u St. Jude. Pored pomenutog skenera imali smo i rentgen, pa 4 vadjenja krvi, preglede i upoznavanje sa doktorima i sestrama na B klinici na kojoj cemo biti za vreme transplatacije, zatim pregled na nasoj maticnoj D klinici...

Sara je sve to podnela prilicno lako, a uz to nije morala da bude po anestezijom za CT skener, jer je bila dobra i mirna, tako da automatski jedan stres manje.

Nista manje zanimljivo i sadrzajno nece biti do petka, jer imamo zakazan veliki broj pregleda, analiza i skenera, a sve u cilju pripreme za transplataciju kao i za sumiranja do sada uradjenog.

ANC je skocio na 300, nadamo se da ce sutra prebaciti cuvenih 500 i da cemo na taj nacin izbaciti dva antiobiotika iz upotrebe, a vala i maskicu.

Sjajna vest je i da posle dugoo vremena nema krvi u mokraci.

16. Septembar

Danas smo imali pregled sluha koji je pokazao da je dosadasnjom terapijom doslo do ostecenja sluha i da ce Sara tokom zivota imati problem sa zvukovima visokih frekvencija, ali da to nece uticati na svakodnevni zivot.

Uradili smo i ultrazvuk besike gde belezimo ozbiljan napredak.

Imali smo i pregled cika zubara koji je prosao bez greske, kao i Echo/EKG tokom kog je Sara bila toliko nervozna i vristala je da nisu uspeli da zavrse ceo pregled kako su planirali. Ne moze covek ni da je ne razume, dignemo je pre zore i trcimo sa pregleda na pregled do mraka.

ANC je porastao na 1200, dok je Hemoglobin prilicno pao, pa smo nakon svih obaveza zavrsili na trosatnoj transfuziji.

Sutra je jos jedan interesantan dan, sa MIBG skenerom i biopsijom kostane srzi kao najvaznijim aktivnostima. U goste nam sutra dolazi prva dama USA, Misel Obama, pa vec par dana u bolnici kao na filmovima defiluju pripadnici tajne sluzbe. Dobili smo i dopis da pacijenti koji nemaju zakazano nista sutra nece imati pristup bolnici, dok ce oni koji imaju moci da budu u pratnji samo jedne odrasle osobe, pa cemo videti da li ce nas uopste pustiti svo troje u bolnicu.

17. Septembar

Izdrza nas heroj jos jedan naporan dan, uspela je da uradi neverovatnu stvar za trogodosnjakinju, izdrzala je MIBG skener bez anestezije. Ako vam kazem da traje jedan sat i dva minuta i da za to vreme ne sme da mrdne ni milimetar, a nalazi se u masini gde bi i oni neklaustrofobicni osetili malu neprijatnost, uostalom pogledajte na slikama ispod. Sjajna je bila! Ostatak dana proveden na analizama, biopsija pomerena za sutra kada cemo imati i PET skener. Krajem dana smo se malo druzili i sa Rogulicima, konacno su oba borca istovremeno na slobodi. 

Jos sutra da izguramo, pa ce se lakse disati...

18. Septembar

Danas smo imali PET skener i biopsiju kostane srzi. Sve je proslo bez ikakvih problema, rezultate ocekujemo pocetkom sledece nedelje. Rezultati MIBG skenera su negativni, sto je odlicno.

Sutra jos imamo samo pregled ociju i vidjanje sa socijalnom radnicom i nalon toga slobodan vikend za odmor.

    (Odmor i plazmica posle anestezije)

19. Septembar

U ovo vreme, pre pet meseci smo sleteli u Memfis. U medjuvremenu smo preziveli i proziveli mnogo toga, neko bi rek'o zivot i po do dva. Nije da nema istine u tome. 

Iz ove perspektive, ispred nas je sad dobar deo pokriven autoputem, sa par ostrih zavoja, ali sad smo vec iskusniji vozaci, verujemo da cemo i tih par krivina prebroditi na pravi nacin. Prekosutra ce i ceo mesec kako nam se mama prikljucila. Sa mamom je sve lakse. 

Mnogo nam nedostaju Ana i superbake, ali uskoro ce i taj deo slagalice doci na svoje mesto.

PET skener je kao i MIBG, negativan, jos jedna odlicna vest, a ono sto nas jos vise interesuje su rezultati tumor markera i biopsije kostane srzi koje cemo dobiti pocetkom sledece nedelje. 

Na kraju bi zeleli da vam se svima zahvalimo na neprestanoj podrsci, na tome sto svakodnevno mislite na Saru i sto se molite za naseg i vaseg velikog borca. 

Preko 40 hiljada pregleda bloga za ovo vreme...

Svaka vasa poruka, komentar, nama daju dodatnu snagu da se izborimo sa svim izazovima ovde.

NEIZMERNO HVALA! 

21. Septembar

Jedan jako lep vikend je iza nas. Sara je uzivala u druzenju sa drugaricom Miom, u svojoj prvoj partiji "Covece ne ljuti se", setnji rekom, igranju sa kozom, ili je to ipak bio ovan?! Sve to zacinjeno vrlo dobrim apetitom! 

 

22. Septembar

Kostana srz nam je potpuno cista!!! Ociscena!!! Podsecanja radi kada smo dosli u St. Jude posle prve biopsije bila je kontaminirana preko 80%. 

Sutra dobija i rezultate tumor markera, nadamo se da cemo jos jednom lepom vescu kompletirati celokupno testiranje.

Popodne smo proslavljali odlicne rezultate uz Saritin omiljeni sendvic i jahanje zebrice.

24. Septembar

Tumor markeri su pokazali i potvrdili sve prethodne analize, tumora nema! Naknadno su nas obavestili da zbog neslaganja jednog rezultata moramo da ponovimo ovu analizu, tako da cemo sacekati do sutra finalnu informaciju.

U medjuvremenu uzivamo u lepom vremenu, a bez bolnickih obaveza. Sari se skroz povratio apetit, skocila je kilaza do 12.3 kg. Rogulici su pronasli jogurt i cvekle u Memfisu, tako da smo zahvaljujuci njima i to uvrstili u svakodnevni meni. Cilj nam je da prebacimo 12.5 kg pred transplataciju, a potajno se nadamo da ce Sarita dobaciti i do 13. 

25. Septembar

Dali smo sebi malo oduska i resili smo da vidimo sta Tenesi jos ima da pokaze sem Memfisa. Logicno resenje je bio glavni grad Nesvil, udaljen oko tri sata. Vrlo smo zadovoljni do sad vidjenim, bilo je tu setnje, voznje kocijama, posete americkom Partenonu, sagradjenom 1897. god, cak smo stigli i da pogledamo i malo hokeja po cemu je ovaj grad poznat, a Sari su bile zanimljive cike koj klizaju i non stop udaraju u zid. Sutra jos malo njuskanja u Nesvilu, pa se vracamo nazad.

26. Septembar

Dobili smo potvrdu i ponovljeni Tumor marker je pokazao da je Sakica kompletno cista! Pamticemo ovaj dan! Tek nekih pet i po meseci od kako su nas prezalili u Tirsovoj. Idemo dalje, jos pola puta do finalne pobede!!!

Onaj manje bitan deo, Nashvile ili City of Music, kako ga jos zovu, je vredeo voznje. Ima mnogo vise da ponudi od Memfisa, ali fali mu jedna jako bitna karika, najbitnija, nema St. Jude. 

Bili smo do SRPSKE PRAVOSLAVNE CRKVE SVETE PETKE i upalili smo svece za sve male borce i sve dobre ljude.

28. Septembar

Vikend je doneo aktivan odmor, trudili smo se da ga sto vise provedemo na suncu i svezem vazduhu, jer nam sledi 20ak dana u bolnici.

Bilo je tu druzenja na humanitarnom dogadjaju koji je organizovao St. Jude za sve porodice ovde, gde je Sara uzivala u slikanju sa svojim omiljenim junacima iz crtanih filmova, igranja sa Anom i Banetom, porodicne voznje biciklama sa, dragim nam, Lukicima gde su Mia i Sarita uzivale u svojim riksama....

Za kraj mama je napravila palacinke, ne stigosmo da ih slikamo, vec su nestale.

Sutra celo pre podne imamo preglede u bolnici, nakon cega cemo jos malo odmoriti, a uvece nas primaju na dugo iscekivanu transplataciju kostane srzi.

                    (Ja i Elmo)

 (Ja i onaj cika sto pravi dobre krompirice)

(Cela USA je luda za Frozenom, kao i Sara)

       (Jedem brokoli, a ti skljocas...)

      (...na dezertu dobijes i osmeh...)

   (Bas ova me podseca na onu na Tashu)

      (Vise mi se svidja riksa na Adi)