Poslednja faza lecenja - Hemoterapija 2/6

6. Januar

Sretan vam svima Badnji dan i vece!

Mi smo vec usli u novi ciklus hemoterapije, drugi od sest u zavrsnoj fazi lecenja. 

Sara vec dva dana kroz lajn dobija IL-2, hemoterapijski lek koji je ranije dobijala u formi injekcije. Sada su doze jace, pa je i nacin dobijanja leka drugaciji. Lek dobija pomocu infuzione pumpe koju smo ranije koristili za poboljsanje rezultate biohemije. 

Raspolozenje varira, danas joj svakako nije bio dan, jednom je povracala i inace je bila jako nervozna. Borimo se lavovski za svaki gram, ne ide bas najbolje, ali krenuce, nadamo se uskoro.

Idemo dalje, brzo ce i bolnicki dani drugog ciklusa...

7. Januar

Hristos se rodi! Srecan Bozic!

U petak skidamo IL-2 infuziju, pa cemo vikend provesti bez ranca na ledjima. U nedelju uvece ulazak u bolnicu, a od ponedeljka ujutru antitela.

Da ne trosim slova vise, uzivajte u ovim osmesima....

9. Januar

Nas jaki srecko izgura jos jednu rundu, posle sto trideset i druge smo prestali i da brojimo. U ovoj je cilj bio izneti ranac pun hemoterapijskog leka 4 dana i noci bez prekida. Ocas posla. Piece of cake bi rekli ovde. Mada, mozda bi bilo posteno reci da je ovog puta dobila na poene, bez nokauta. 

Sledeca runda je u bolnickom ringu. Pocinje u nedelju uvece, zavrsava se u petak pre podne. Ukoliko bude mesta, bicemo na odeljenju intenzivne nege, obzirom da ce dobijati jacu dozu IL-2 nego do sada. 

Obzirom da je danas bio krajnji rok da predamo mokracu zbog nove analize tumor markera, a Sara nije bila kooperativna i nije pikila sama u flasicu, morali smo da se okrenemo (naj)manje popularnom metodu, kako za nas ukucane, tako i za ostatak drugog sprata u nasoj zgradi - kateterizaciji. Ishod su neznatno popucali unutrasnji zidovi i puna flasica. Sad cekamo rezultate.

11. Januar

Vikend smo iskoristili za druzenja i soping. Veceras smo usli u bolnicu, sutra krecemo sa antitelima i jacom dozom hemoterapije o kojoj sam pisao. Posto nema mesta na odeljenju intenzivne nege, smesteni smo na nasem maticnom odeljenju. U sustini ne menja mnogo, osim sto cemo sada imati priliku da vidimo zajedno Saru i Anu, sto zbog restriktivnijih pravila ne bi bilo moguce na intenzivnoj.

     (Mica i ja odmaramo posle igranja)

12. Januar

Prvi, najcesce, i najtezi dan u bolnici je prosao zadovoljavajuce. Sara ga je hrabro izgurala uz malu dozu leka za bolove i vrlo solidno mokrenje, obzirom na istorijat tog problema. Najveci deo dana je provela budna, a prvi put je ugostila i seku Anu na bolnickom krevetu. Kakogod zvucalo, nama je bilo simpaticno i slatko, najbitnije je da su zajedno. 

Iako se cini malo, bilo bi greota nepomenuti i koji zalogaj cipsa i cokoladnu bananicu koju je pojela pred sam kraj antitela.

13. Januar

Dodje i prodje dan drugi. Za nijansu sadrzajniji od prvog. Zakaci nas temperatura u popodnevnim casovima,

prilicno brzo je spala, ali ,predostroznosti radi, Sakica je dobila antibiotik.

Pojela je ponesto, jos jednom smo za dlaku il' dve izbegli kateterizaciju, a prvi put od ulaska u bolnicu je imala i stolicu, pa stomacic manje boli.

Osmeh je tu kao i uvek.

14. Januar

Hemoglobin je jutros pao na 7.7 tako da smo posle duzeg perioda bez transfuzije morali da primimo jednu. Relativno miran dan kad podvucemo crtu. Temperatura je nekoliko puta skakala i padala, ali su svi ostali parametri bili u granicama normale.

Jos sutra imamo antitela i u petak bi trebali da izadjemo iz bolnice.

15. Januar

Sa antitelima smo zavrsili oko 20 casova, ostaje nam jos hemoterapija koja se zavrsava u sutra pre podne. Nakon toga ocekujemo da nas puste kuci na zasluzeni odmor, a od ponedeljka krecemo ponovo sa retinoicnom kiselinom 14 dana.

Dan je prosao bez stresova, krvna slika je znatno bolje nakon transfuzije, pikenje/kakenje su bili kako treba, a posebno se istice vrlo solidan apetit tokom celog boravka u bolnici. Daleko najbolji do sada.

      (Cika je zasluzio jedan poljubac)

16. Januar

Izasli smo iz bolnice!

Rezultati biohemije su jutros bili nesto losiji, pa smo dobili jos dva lekica da to stabilizujemo, a imacemo i kontrolu u nedelju ujutru.

Dobili smo i rezultate tumor markera, jedan je odlican, drugi je i dalje blago povisen, ali sa tendencijom pada.

Sakica se obradovala izlasku, a tokom popodneva je kvalitetno odmorila u svom krevetu. Vrlo dobro klopa i dalje, nadamo se da ce tako i nastaviti kada pocne sa retinoicnom kiselinom.

19. Januar

Jucerasnji pregled je prosao brzo i bezbolno. Istina, fosfor je jos malo pao, pa smo pojacali dozu "praska", ali i to cemo brzo da dignemo gde treba.

Obzirom da nam je u St. Jude dosla velika Sara na novi pregled, dobar deo dana juce i danas smo proveli u druzenju sa njom i njenim tatom. Vreme nas je posluzilo tako da smo prosetali i Zoo vrtom. 

Odmaramo do srede kada imamo novi pregled.

Dok kucam ove redove, predjosmo i u 20-ti januar po srpskom, docekasmo nasu krsnu slavu, Svetog Jovana ovde. Prvi put i , nadam se, nikada vise razdvojeni i daleko od kuce. 

       (Pobednicki timovi na okupu)

     (Glavne glumice i omiljeni Panda)

      (Pravim kule od karata sa bakom)

21. Januar

Fosfor je stabilizovan. I ostali rezultati su korektni. Dobili smo voljno do ponedeljka, a ako i tada fosfor i resto bude kako valja dobicemo i duzu pauzu od pregleda.

U nedelju nam je dosla jos jedna drugarica vrsnjakinja iz Beograda, preslatka Petra. Ista muka. Neuroblastom. Bice ovde mesec dana zbog operativnog zahvata. Molite se i za nju!

            (Sara & Sara na rucku)

24. Januar

Ovih dana smo slobodni te se trudimo da radimo sve ono sto Sara voli. 

Apetit je prilicno dobar, ima energije, stalno nesto prica, prilicno smo zadovoljni kako stvari izgledaju ovih par dana. 

          (Milenkovici & Jevtici)

          (Dobro jutro!)

            (Opaki selfie)

26. Januar

Dobili smo najduzi "odmor" od dolaska u St. Jude. Rezultati su bili vrlo dobri, tako 

da smo slobodni do sledeceg petka. 

Sara je vezala nedelju dana sa malim oscilacijama u raspolozenju, apetit je izuzetno dobar, te smo posle duze vremena na 12.0 kg. 

Nadamo se da ce tokom narednih desetak dana ako nista drugo bar zadrzati ovaj trend.

29. Januar

Dobro smo, hvala na pitanju. Odmaramo.

Mislimo na sve vas sto mislite na nas.

1. Februar

Zavrsili smo i sa drugom turom Isotretinoina danas. Prosla je mnogo bolje nego prva. 

Ne sluzi nas vreme ova 2-3 dana, ali i pored toga uspevamo da animiramo nase dve princeze.

Sara je puna energije, raspolozena,

jede odlicno...

Do petka nemamo ni lekice, tako da ce to biti pravi odmor, a onda kontrola i pocetak nove serije injekcija za jacanje imuniteta, cime pocinje i treci ciklus. Od nedelje vece u bolnici do cetvrtka/petka. 

   (Neke igrice su zakacile sve generacije)

Poslednja faza lecenja - Hemoterapija 1/6

12. Decembar

Danas smo poceli poslednju fazu lecenja koja se sastoji iz sest ciklusa hemoterapija gde svaki ciklus traje oko mesec dana. Po rasporedu koji smo dobili, poslednji dan lecenja bi trebao da bude 8. Jun. Prva tri dana u ovom ciklusu Sara dobija injekcije za imunitet, u nedelju uvece ulazi u bolnicu gde ce cetiri dana dobijati antitela.

Sto se rezultata tice, MIBG sken je negativan sto je odlicno, dok su tumor markeri neznatno iznad granice za Sarine godine. Doktorka nam je rekla da to nije zabrinjavajuce. Rezultate biopsije kostane srzi cemo dobiti u ponedeljak.

14. Decembar

Vikend je prosao u odmaranju i druzenju. Izuzev dva nedeljna "neplanirana" povracanja nije bilo drugih problema. Upravo smo usli u bolnicu, gde cemo sutra ujutru nastaviti sa injekcijama, a pocecemo i sa antitelma koje ce Sarita dobijati svaki dan po osam sati do cetvrtka. Kazu prvi dan je najtezi tako da se molite za Saru da sve prodje sto bezobolnije.

 

15. Decembar

Obzirom da prvi dan antitela u ovoj fazi vazi za daleko najtezi, kao i cinjenicu da je Sarita uglavnom imala bolove tokom dobijanja antitela tokom prethodnih hemoterapija, moglo bi se reci da je danas prosla sa odlican(5). 

Dva povracanja, bez temperature koja se kao po pravilu javlja prvog dana, bez apetita(pojela pola bananice), uz dva perioda od 4-5 sati bez piskenja, nervozna, ali istovremeno i sa dovoljno energije da poprica, pogleda nekoliko crtaca...

Dogadjaj dana je ipak bio rezervisan za saopstenje da je biopsija kostane srzi negativna! Odahnuli smo! Bravo Saki! U ovoj rubrici cista desetka!

Jos tri dana antitela...

16. Decembar

Sara je za nijansu lakse podnela danasnju dozu antitela. Nije povracala, ali je ponovo doslo do problema sa piskenjem tako da su dva puta morali da joj guraju kateter. Neprijatno. Nadamo se da ce biti bolje tokom veceri i noci i da cemo izbeci dalju kateterizaciju.

Sto se apetita tice, mrvica ovde mrvica onde, skupi se verovatno ceo jedan zalogaj...bice bolje kako vreme odmice...

Jos dva dana antitela....

17. Decembar

Danas smo probali da prodjemo antitela bez morfijuma odnosno leka za bolove iskljucivo iz razloga sto on pravi probleme sa piskenjem. Sakica je sve to podnela "muski", pardon hocu reci kao Sara, perfektno! U prevodu izbegli smo kateter, a pritom nije imala bolove. Uspela je i da se iskaki nakon dva dana. Nemamo na sta da se zalimo, sjajna je! A sta tek reci za mamu koja ovaj deo pobednickog puta prolazi sama! Reprezentativni dubl!

Jos danas i arhiviramo antitela u ovom ciklusu....

18. Decembar

Malo vise spavanja danas, uz bitno bolji apetit, bez problema sa piskenjem&kakenjem. Cak smo i pevali sa cikom i tatom preko skajpa. 

Ako moramo naci i neki minus, bila je nervoznija nego prethodnih dana, ali da li je to stvarno minus u ovoj situaciji?!

Sve u svemu, Sarita je polozila jos jedan tezak ispit, a prva nagrada je izlazak iz bolnice u prepodnevnim casovima. 

Ostatak ovog ciklusa ce provesti na "slobodi" gde ce dobijati novi lek Isotretinoin dva puta dnevno, od utorka.

Standing ovations za Saru i mamu!

21. Decembar

Odmor, odmor, odmor. Kosica raste, apetit se popravlja, malo se druzimo... Sutra pre podne kontrola krvi i fizikalna terapija. Osmeh je tu, a sledi i poljubac za sve dobre ljude koji nas bezrezervno podrzavaju svaki dan! Hvala!

22. Decembar

Samo dobre vesti danas. Rezultati krvi skoro nisu bolji, svi parametri su porasli bez skorasnjih transfuzija, to nas bas raduje. Pokusavamo da nadoknadimo "silne" grame izgubljene tokom boravka u bolnici, a uz Sarinu izuzetnu kooperativnost, to ne bi smelo da predstavlja problem.

Krajem dana stigao je ogroman paket za Saru od nasih dragih prijatelja iz Island Community Church. Malo je reci da se Sarita izbezumila sadrzajem paketa. Hvala im do neba.

24. Decebmar

Posle vise od 6 meseci, sestrice su se upoznale! Nema srece vece!!! Dugo smo cekali ovaj dan! Pored Ane od sinoc su nam tu i cika Siki i baka Olja. 

Sto se terapije tice, pijemo lekove kod kuce, ostala nam je jos sam jedna od 14 injekcija u ovoj fazi. Sledeci pregled je u ponedeljak tako da smo do tada slobodni da uzivamo.

                 (Osmesi nasi)

             (Prvi poljubac)

               (Cika, tata i ja)

26. Decembar

Poslednja dva dana smo mahom odmarali. Sara i Ana imaju potpuno razlicit bioritam, sto rezultuje u naizmenicnom spavanju, pa izuzev jedne duze setnje, ostatak dana provodimo u stanu.

Sarita , verovatno zbog novog leka, ima nesto manje energije nego obicno. Mislili smo da joj se krvna slika malo pokvarila,

te smo sinoc zamolili u bolnici za kontrolu. Srecom, osecaj nas je prevario, rezultati su i nesto bolji nego na prosloj proveri. Nevezano od toga, sigurni smo da joj novi lek ne prija i za razliku od desetina dosadasnjih koje je pila bez otpora i borbe, sada imamo vrisku i galamu dva puta dnevno.

St. Jude nas je po ko zna koji put odusevio poklonima, ovog puta za Bozic. 

29. Decembar

Tokom vikenda smo imali nastavak peripetija sa novim lekom. Sara je onog trenutka kada ga oseti na kasicici, a dobijala ga je sa kiselim mlekom, momentalno imala nagon za povracanjem, a jednom ga je i povratila. U nedelju smo samoinicijatvno preskocili pomenuti lek do konsultacija sa doktorima. Inace je prilicno oslabila i sada je na 11.3 kg, mnogo joj se vise spava, a i bitno je nervoznija nego inace. Kada na to dodamo i 5-6 povracanja, ovaj lek nas je prilicno izmestio iz "zone komfora" u koju smo usli poslednjih mesec il' dva.

Ostatak vikenda je prosao u druzenju i  razmenama poklona sa nasim dragim drugarima i drugaricama ovde.

Danas smo bili na kontroli, rezultati su jos bolji nego u petak, cime smo posebno srecni!

Sto se tice leka, glavna doktorka nam je objasnila da je on integralni deo ove faze lecenja i da ga nikako ne smemo eliminasati. Pored toga smo dobili jos nekoliko korisnih saveta kako bi mogli da ga "prokrijumcarimo" u Sarin organizam. Saveti su dali rezultata, predvece smo joj dali lek, a ona ga je sa osmehom popila i nije pravila probleme. Sada nam jos ostaje da se nadamo da ce ga nasa hrabrica jos bolje podnositi nego do sad.

1. Januar

Nikad nam nije bilo lakse da zamislimo zelju na ulasku u novu godinu. A ni vama, dragi nasi, da nam pozelite jednu. Dobro de, ne moramo bas u detalje. Bice to sve kako treba.

Hvala vam svima na neiscrpnoj podrsci u 2014. znamo da cete biti uz nas i nadalje. Zelimo vam svima pre svega dobro zdravlje, a za ostalo cemo se svi lako snaci.

Milion poljubaca od Sare i ostatka nepobedive ekipe.

3. Januar

Jos malo nam je ostalo do kraja prve hemo. Sara jede sve bolje, kilaza je skocila na 11.5 kg, kosica raste k'o travica, oko uzimanja leka vise ne pravi problem. Ma sjajna je! Ostaje nam da sto vise podignemo kilazu pre sledeceg bolnickog dela koji pocinje 12-og januara.