Radioterapija

17. Novembar

Danas smo poceli sa Radioterapijom(zracenjem). Sara ce proci kroz ukupno 13 tretmana, gde ce biti izlozena visokim dozama zracenja. Kako su svi prethodni skeneri i pregledi pokazali da tumor vise nije prisutan u organizmu, jedino mesto koje ce zraciti je gde je pre vadjenja bila Sarina nadbubrezna zlezda od koje je sve pocelo. Tretmani nisu posebno teski, traju po 30-ak minuta, jedina "muka" je sto ce svakog dana biti uspavana, jer tokom terapije ne sme da se pomeri ni milimetar. To automatski znaci 13 dorucaka manje, jer ne sme da jede pre sedacije. Ne tako nebitno u nasoj konstantoj borbi sa kilazom...

Danasnji tretman je prosao dobro, ali je par sati nakon tretmana povratila ceo rucak. Nadamo se da ce nas narednih dana ta, cesta, propratna pojava mimoici.

         (15 minuta nakon budjenja)

         (Nase lepotice-pobednice)

19. Novembar

Tacno pre sedam meseci smo stigli u St. Jude. 

Jucerasnje zracenje je proslo izuzetno brzo i bez ikakvih problema ako izuzmemo nervozu pri budjenju iz anestezije.

Danas smo "zaglavili" ceo dan u bolnici, a glavni "krivac" je hemoglobin koji je pao na 7.8 te je Sarita dobila trosatnu transfuziju krvi. Zracenje je proslo dobro, budjenje opet uz plac i histeriju, koja prolazi u momentu izlaska iz sobe za oporavak. 

Raduje nas sve bolji apetit, a Sarita nije ni povracala od prvog dana zracenja, pa navijamo da tako i ostane...

     (Samo zdravo - spanac i cvekle)

       (Spremni smo za -6 u Memfisu)

21. Novembar

U dobrom raspolozenju ulazimo u vikend.

Sara je uspesno prebrodila i peto zracenje, sve se lakse budi iz anestezije, rezultati krvi su nesto iznad granice tako da smo, bar do ponedeljka, "zaobisli" i transfuziju. Apetit je i dalje tu negde, fali nam dorucak, ali eto vikenda da se i kilaza popravi. 

Veceras smo bili na slavi kod jedne srpske porodice koja je vec desetak godina u Memfisu, Sara se izigrala, a mi smo upoznali nekoliko nasih porodica koje dugo zive u ovim krajevima.

        ( Ana i i ja vezbamo jahanje...)

 

           (...nastavak vezbe...)

            (Neprocenjivi osmeh)

23. Novembar

Rodjendan kod drugarice Mie je obelezio ovaj vikend uz aktivan odmor. Od sutra u nove radne pobede!

24. Novembar

Sesta terapija zracenja je gotova, jos sedam do kraja. Rezultati krvi su bili solidni izuzev trombocita koji su skoro dotakli donju granicu, tako da je Sarita bila na transfuziji, samim tim smo i nesto duze bili u bolnici. Uz to, vredno pomena je da je bila daleko najnervoznija posle budjenja iz anestezije do sada.

Velika Mini koja nas je sacekala u sobi, a dar je Sarine drugarice Mashe, je vratila osmeh i raspolozenje gde treba. 

      (Par minuta pre uspavljivanja...)

                    ( Mini i ja)

               (Kung fu panda)

26. Novembar

Gotovo i osmo zracenje. Sutra i prekosutra su praznici ovde, rade samo hitne sluzbe, tako da cemo imati cetiri dana odmora i sa terapijom nastavljamo u ponedeljak ujutru. U medjuvremenu imamo kontrolu krvi u petak. Slobodni dani bi trebalo da prijaju Sariti, jer je pocela da biva izuzetno nervozna i razdrazljiva nakon svakog budjenja iz anestezije. Cela sledeca nedelja je rezervisana za radioterapije, a nakon toga cemo uraditi jos jedan kompletan pregled, svi skeneri, tumor markeri i biopsiju kostane srzi.

   

28. Novembar

Trombociti su otisli prenisko, transfuzija je danas bila na meniju, kao i mamine palacinke. Sve ostalo je u sustini dobro, Sara je druzeljubiva, puna energije, jede solidno...u nedelju imamo sledecu kontrolu krvi, a od ponedeljka nastavak zracenja.

          (Miina mama, Mia i ja)

            (Mia i ja gledamo Frozen)

          (Poziranje ispred glavnog ulaza)

   

30. Novembar

Poslednji dani u Novembru su bili prilicno topli, tako da smo sa -6 prosle nedelje docekali 15-20 stepeni za vikend. Zato su na programu bila druzenja napolju, poseta Zooloskom vrtu i slicno. 

Neuobicajeno za nedelju popodne, imali smo zakazano testiranje krvi i za dlaku izbegli transfuziju zbog niskog hemoglobina. Sutra nastavljamo sa zracenjem koje bi po programu trebalo da zavrsimo u petak.

    

2. Decembar

Jos svega tri terapije do kraja! I ova dva dana su bila slicna kao i prethodni, teze budjenje iz anestezije uz dranje i plakanje koje traje 10-15 minuta i nakon toga sve izgleda mnogo bolje. Apetit je dobar, a juce smo imali i fizikalnu terapiju na kojoj su Sari trebali da daju uloske i posebne cipele za korekciju hoda, ali su nakon novog testiranja videli da se Sara izuzetno popravila u tom segmentu i da za sada nikakva pomagala nisu neophodna. Sve sto ce uraditi na ovu temu je pracenje koje ce biti jednom nedeljno.

Kao sto mozete primetiti na slikama, kod nas je vec pocela praznicna atmosfera, okicene jelke su svuda oko nas...

3. Decembar

11-ta radioterapija je gotova, jos samo dve do kraja! Sara se stvarno junacki drzi, nemamo reci da je dovoljno pohvalimo, kao ni sve ostale heroje ovde. Osim vise puta pomenute nervoze i histerije nakon budjenja iz anestezije, ostatak dana se ponasa kao da iza sebe ima vesela prepodneva sa vrsnjacima u nekom od beogradskih vrtica, a ne 6 teskih ciklusa hemoterapija, visecasovnu operaciju otklanjanja tumora, transplataciju kostane srzi, jedanaest zracenja i nebrojeno transfuzija, na ciji je konto dodala danas jos jednu, jer su trombociti prilicno pali.
Jos samo malo i ulazimo u finalnu fazu lecenja!

Na nekoliko americkih kanala se poslednjih dana prikazivala reklama za St. Jude, gde je i Sara dobila svojih par sekundi. Klip mozete pogledati na sledecoj adresi:

https://www.youtube.com/watch?v=1hfcZll-qxY&list=PLWCFXPhITjftbeMIFMffJjOhQIM6yO8nO&index=1

4. Decembar

Zavrseno i 12-to zracenje!

Ovih dana nam intenzivno rastu obrve, trepavice i kosica!

5. Decembar

Gotovo je sa zracenjem!!! Bilo ne ponovilo se!!! Kao i do sada i na ovom odeljenju su pokazali vrhunsku profesionalnost, neverovatnu posvecenost svakom detalju i sta vise reci osim hvala St. Jude!

Rezultati analize krvi su bili dovoljo iznad granice za transfuziju tako da smo se "izvukli" i za to, a slag na tortu je dosao uvece kada smo otisli na veceru sa prijateljima, gde je Sara imala priliku da upozna Suzi. Suzi je nadjen Neuroblastom 1996. godine i  njena porodica je verovatno medju prvima sa nasih prostora dobila privilegiju da leci svoje dete u St. Jude. Danas, gotovo 20 godina kasnije, Suzi je, hvala Bogu i St. Jude, odlicno i nesmetano uziva u zivotu sa svojim vrsnjacima. 

Zivot pise neverovatne romane...

Sta dalje?

Pretposlednja faza lecenja je gotova. Vikend nam je slobodan, a u ponedeljak sledi duuug dan. Na programu je prvi skener, fizikalna terapija, analize krvi... Utorak bi trebao da bude slobodan, a u sredu imamo jos dva skenera i biopsiju kostane srzi. 

Vec u petak injekcijama za rast imuniteta pocinjemo sa poslednjom fazom lecenja, prvom od sest ciklusa hemoterapija, koje traju otprilike 6 meseci. 

     (Tako izgledaju pobednici, Suzi i ja)

    (Baloni za kraj jos jedne faze lecenja)

7. Decembar

Relaxirajuci vikend. U subotu smo bili na maratonu koji se tradicionalno odrzava u ovo vreme i gde svi trce za decu St. Jude. Navijali smo za nase drugare Suzi i Nenada. Ostatak vikenda je prosao u druzenju i odmoru. Bas ono sto nam je trebalo pred nastavak "utakmice"

Nasa Ana je juce napunila sest meseci i za 15-ak dana ce se nam se prikljuciti! Jedva cekamo!!! Superbake nam nemerljivo pomazu sa Anom u Beogradu, pa je nekako sve ovo vreme dok nije sa nama proslo brzo i bezbrizno.

             (Suzi i ja nakon trke)

 

       (Meni nije hladno, a vas ko sisa)

       (Mmmmm Bane, Ana i palacinke)

      (Nas cupavi bucko od pola godine)

    

8. Decembar

Dobili smo jos jednu rundu u borbi sa Neuroblastomom. Danasnji CT skener je pokazao da je Sara "cista" kao suza! Sutra dobijamo samo injekciju za MIBG skener koji je na programu u sredu popodne kao i biopsija kostane srzi. 

Trombociti su opet pali tako da smo bili i na transfuziji danas. Sve ostalo je odlicno!

    

10. Decembar

Danas smo imali biopsiju kostane srzi i MIBG skener. Rezultate cemo saznati u petak tokom dana, kao i za tumor markere. Danasnji nalaz krvi je bio nesto bolji nego inace. 

Izasli iz bolnice! #7

26. Oktobar

Zavrsena je i famozna transplatacija kostane srzi, jedan korak smo blize pobedi.

Nakon skoro mesec dana smo napolju! Priredili su nam prelep "ispracaj", uz pesmu, konfete i pokloncice. Sjajni su, sa svima njima na odeljenju za transplataciju je vreme brze proslo, a sve muke smo nekako lakse prebrodili uvek znajuci da je Saki u sigurnim rukama.

ANC je 1600 tako da Sarita jos uvek treba da primi bar jednu dozu leka za imunitet, koji je ocigledno "krivac" za kontinuirane temperature. I danas nakon sto je dobila lek, temperatura je odmah skocila na 39.0, ali se kasnije prilicno brzo i spustila. Na nasu inicijativu su joj skinuli i sondu kako bismo pokusali da se vratimo regularnoj ishrano.

Kako je usla u "svoju kucu", raspolozenje je skocilo do plafona, neumorno je vitlala po sobi dobra 2-3 sata, na vrata je zakucao i apetit, doduse u tragovima, tako da o danasnjem danu sve najbolje.

Sutra je program izuzetno naporan. U bolnici smo vec od 7:30, uspavace je na nekoliko sati u sklopu priprema za radijaciju, radice joj MRI i CT skener, pored toga imamo redovne kontrole na B klinici(na nasu maticnu D cemo se vratiti za 7-10 dana ako sve bude islo po planu). 

28. Oktobar

Poslednja dva dana smo mnogo vise vremena proveli u bolnici, nego napolju/kuci, sto nam je bilo najavljeno, jer jos uvek postoji veliki broj neophodnih pregleda zbog oporavka od transplatacije koji zna da potraje i stotinak dana. Juce smo odradili i skener i magentnu rezonancu kao deo pripreme za radijaciju koja bi trebalo da pocne za 10-ak dana. Danas je Sarita dobila plazmu zbog pada trombocita, nikako da sami krenu da rastu sto je, uz povecan nivo bilirubina, bio razlog da uradimo i Ultrazvuk abdomena kako bi videli da li je i Saru zakacio VOD(poremecaj u radu jetre) kao i drugaricu Anu. Na srecu UZ je pokazao da je sve u redu sa jetrom, ali ce nastaviti da prate sve parametre. Ono sto je za svaku pohvalu je da nije povracala vec dva ipo dana, dijareja je drasticno redja, a i apetit se polako popravlja.

30. Oktobar

Slobodan dan! Prvi posle vise od mesec dana! Uzivancija....

     (Priprema za noc vestica, doduse Sara ce biti princeza Sofija)

1. Novembar

Juce noc vestica, danas slobodan dan(drugi u poslednja tri, mogli bi i da se naviknemo). 

Sara jede sve bolje, ima energije, igra se, prica kao navijena...Ide na bolje, to je najbitnije. Sledeca dva dana imamo preglede, videcemo dokle smo dogurali...

 

3. Novembar

Danas nam je zvanicno bio poslednji dan na B klinici, zadovoljni su kako je prosao proces transplatacije. Zbog jako cestog pada trombocita nastavice pomno da prate situaciju, ali nas od srede vracaju na maticnu D kliniku.

ANC ide gore dole, sada je na 1200. Slicno je i sa kilazom, drzimo se nekako oko 12kg. Veceras smo vodili Saru i na prvu kosarkasku utakmicu, ideja je pre nekog vremena bila da to bude Crvena zvezda, ali ni Memfis Grizliji nisu losi....

5. Novembar

Prvi dan na nasoj maticnoj D klinici posle 40-ak dana. Svi rezultati su korektni. I dalje se mucimo sa trombocitima, koji brzo padaju, ali smo izbegli transfuziju. Bilirubin je za nijansu iznad normale, pa ce nastaviti da ga prate, jer u kombinaciji sa brzim padanjem trombocita moze da ukaze na poremecaj u radu jetre - VOD.

Sara je dobro raspolozena, sve bolje jede, nema vidljivih nus pojava, povracanja, cak joj se i stolica stabilizovala. Sutra nam je slobodan dan, a u petak bi trebali da saznamo vreme pocetka zracenja.

 

7. Novembar

Sa radijacijom krecemo 17. Novembra. Jos desetak dana odmora ce Sariti dobro doci, zasluzila je. 

Danas je dobila transfuziju plazme, jer su trombociti opet pali. Za vikend smo slobodni, a najavljuju lepo vreme tako da cemo se truditi da budemo sto vise napolju.

     (Citanje u pauzi izmedju pregleda)

9. Novembar

Pravi vikend odmor. Bez stresa. U nedelju su nam u posetu dosli drugari iz Texasa, Ana i Rob tako da smo ceo dan zujali po gradu, bili u muzickom studiju gde su snimali Elvis, Cash, King... Sara je uzivala to je najbitnije, a i nama, matorima, je bilo lepo.

10. Novembar

Danasnja kontrola je prosla odlicno, svi rezultati su bili dobri, posebno nas raduje pad bilirubina koji je bio na granici posle transplatacije. 

Dobili smo slobodno do petka, retko imamo tri vezana dana bez pregleda, tako da odmor i uzivanje sledi.

15. Novembar

Na danasnjem pregledu smo prosli solidno, svi rezultati su korektni, nesto iznad granica, ali dovoljno da prodjemo bez transfuzije i da dobijemo slobodan vikend. Tokom dana su nam organizovali zanimljive igre za decu, a Sara je uzivala ulozi kuvara....

       (Napravila sam kolac)

     (Mama i ja bojimo tablu za maraton)

      (Tako to izgleda nakon bojenja...)

            (Tata i ja na vezbanju)

16. Novembar

Botanicka basta sa novim drugarima Milanom i Nikolom, druzenje sa drugaricom Miom na rucku, pa rodjendan kod Baneta. Kakav vikend, pravi vikend. Ovaj je podsetio na one beogradske. Ono sto je najbitnije, Sara je dobro!

Sutra prvo uspavljivanje...

              (Milan i ja)

          (Nikola i ja)

      (Mia, ja i neizostavni Frozen)