29. Septembar
Upravo smo primljeni u bolnicu na odeljenje za transplataciju kostane srzi. Ovo ce nam biti "dom" narednih dvadesetak dana. Proces transplatacije se sastoji iz nekoliko koraka i nije klasicna transplatacija "cvrstih" organa(bubreg,srce...) na koju vecina nas prvo pomisli i nije potreban donor(Alogena TKS). Sarica ce prvih sest dana dobijati dva hemoterapijska leka, prvi cetiri dana na svakih sest sati po dva sata, a drugi petog i sestog dana u trajanju od po 20 minuta. Nakon toga sledi dan kada ce dobiti svoje celije koje su izvadjene i zamrznute jos pre 2-3 meseca, pa posle toga preskacemo korak kada je trebalo da dobije moje celije, jer nisam podoban donor, obzirom da sam iz Evrope. Iza toga idu dani kada ce dobijati antitela i onda krecu injekcije za jacanje imuniteta. Obicno opravak od transplatacije traje 100-ak dana.
Sta vise reci, hvala vam svima jos jednom sto ste uz nas u tolikom broju, drzite nam palceve kao i uvek, a mi cemo to znati da vratimo osmehom i pozitivnim informacijama kao i do sada.
30. Septembar
Prvi dan je prosao bez ikakvih problema. Sve sto je na programu smo odradili i usli smo brzo u materiju koja je zahtevnija nego tokom klasicnih hemoterapija na maticnom odeljenju. Ovde postoji nekoliko obaveznih stvari koje se moraju uraditi tokom dana kao sto su 4 ispiranja usta, dva kupanja u betadonu, vezba za pluca cetiri puta dnevno...pored leka koji se daje takodje cetiri puta dnevno po dva sata ni ne ostane mnogo vremena za odmor, a tu su jos dva obavezna merenja tezine, pa 4 analize krvi kako bi dosli do optimalne vrednosti leka koji joj daju i koji su danas povecali za 50%. Narednih dana sledi i fizikalna terapija i obavezna setnja od nekoliko krugova po odeljenju. Zanimljivo i sadrzajno svakako.
Sara je sve vreme bila puna energije,htela je i da seta i da sedi u krevetu i da se igra, klopa...sve pod konac.
1. Oktobar
Eto nas i u oktobru. Dok ste rekli paralelopipedotorinolaringologpopokatepetl. Cas posla.
Drugi dan je prosao kao i prvi, Tanja i ja povremeno imamo utisak da umesto Busulfana dobija red bull, posto nije spavala vise od 12 sati, a jos se ni ne nazire zelja za jastukom. Ne kukamo. Srecno smo, nego samo konstatujemo. Danas smo se igrali u igraonici, bio nam je fizijatar, kaze malo pete idu na unutra, hoce to od hemioterapija, pa ce morati malo da nosi protezicu da se to ispravi. Sto se mora nije tesko. Crtali smo i po prozorima, igrali igrice, gledali Frozen po 1278 put, pevali, dobacivali se balonima, skakali po krevetu, prvo na jednoj nozi, pa sa obe... Samo da to potraje, evo potpisujemo! Mada vec nas pripremaju za ono sto sledi, malo malo neko udje i kaze uzivajte dok mozete, sad ce druga nedelja i muke sa njom. Dobro de, uzivamo mi i kad ne mozemo, ko da smo do sad bili na moru, pa ce nam se sad nesto promeniti. Ide to gde treba, to je najbitnije. E da, nabacili smo i 300grama, nije da se baci na ovu tezinu, kada znamo da uskoro sledi totalni pad apetita i verovatno stavljanje cevcice kroz nos.
I tako dragi nasi, treci dan je sve blizi, a osmeh je tu!
2. Oktobar
Dan je krenuo malo traljavo, nije se nj probudila vec je zaspala ponovo. Kada se ponovo probudila nije htela ni da cuje za hranu.
Posle toga je doslo do promene raspolozenja, vise nije usla u krevet do kraja dana, sve vreme smo se igrali, setali, crtali, svirali...klopala je vrlo dobro, na meniju standardno perece i pire krompir, sa neizbeznim sejkom od vanile pojacano ovog puta sa pizzom...mmm...
Poslednji dan Busulfana je pred nama.
( kao nekada Danilovic preko Sabonisa)
3. Oktobar
Jos jedan prilicno miran dan je iza nas. Sutra i prekosutra dobijamo lek Melphalan koji se daje samo jednom dnevno po 20 minuta. Za njega je karakteristicno da moze izazvati Mucositis tj rane u ustima i urinarnom traktu. Gotovu po pravilu se to svoj deci desilo ili odmah ili koji dan nakon konzumacije ovog leka. Nadamo se da ce nas mimoici sve i da su sanse 1%.
U ponedeljak ce biti obavljena transplatacija.
Interesantno je da nam ANC kontinuirano raste od ulaska u bolnicu. Bio je 1200, pa 1400, zatim 1600, a danas 2200.
Tezinu smo odrzali na 12.5 kg uz veliku borbu i pregovaranje sa Sakicom oko svakog jela/napitka.
(Ubacise nam lepoticu na promociju maratona)
4. Oktobar
Dobro, lose, dobro. Ovaj dan je imao te tri faze, budjenje, dorucak, setnja, pa Melphalan uz jedenje sladoleda da ne krenu rane u ustima. Posle toga totalni pad raspolozenja, nervoza i spavala je nekoliko sati uz kuknjavu. Posle toga kao da nista nije bilo, vesela, setnja po spratu cela cetiri kruga, pa pizza, plazmica sa bananom i omiljene perece...
ANC poceo da pada, sad je 1700.
5. Oktobar
Jutros nesto pre pet smo polozili test brzine skoka iz kreveta u dubokom snu. Tanja je to visprenije odradila, prevashodno zbog tezine mislim. Prvo povracanje na meniju. Drugo je bilo popodne, ali tad smo bili pripremljeniji.
Ako zanemarimo taj sitan detalj il dva, ostatak dana je prosao dobro. Spremni smo za sutrasnju transplataciju koja je zakazana za 13h tj 20h u srpskim brojevima.
6. Oktobar
Transplatacija je prosla bez ikakvih problema. Nas heroj je presao jos jedan nivo u ovoj igrici zivota. Jos samo nekoliko do kraja. Danasnji dan ovde zovu day Zero, vrlo simbolicno.
Sama transplatacija je klasicno ubrizgavanje Sarinih celija koje su smrznute jos pre tri meseca. Ubrizgavanje je trajalo nekih 15-ak minuta. I dalje je vrlo aktivna, setali smo, igrali se, doduse danas je povracala tri puta, ali nije to nista sto bi pokvarilo ovaj dan. ANC se drzi, sad je na koti 1700.
Organizam je "resetovan", ali osmeh je ostao.
7. Oktobar
Ih kad bi svaki dan bio ovakav do kraja transplatacije! Gde da potpisemo?!
Sve je proslo savrseno, cak nijednom nije ni povratila. Fizikalna terapija, setnja, igranje sa volonterom... Apetit se smanjio, ali ne dramaticno tako da i kilazu drzimo na 12,4kg. Pije dobro napitak visoke nutritivne vrednosti, pa joj to nagura dovoljno kalorija do sledeceg dana cak i kad ne jede mnogo.
Sutra pocinju antitela, sledi zurka.
( Sarina nova drugarica iz Kolumbije)
8. Oktobar
Prvi deo dana je prosao kao i svi prethodni, ali je pocetak antitela oko podne oznacio i start teskih nedelju ili dve pred nama. Sara je lose podnela antitela, bila je u bolovima prakticno svih osam sati koliko su trajala i pored pojacane doze morfijuma. Uz to je i povracala
dva puta, a i ponovo su krenuli problemi sa besikom i zadrzavanjem urina tako da nije piskila devet sati...
9. Oktobar
Drasticno mirniji dan. Sara se nije zalila na bolove uopste, pre antitela je bila vesela i odradili smo fizikalnu terapiju. Nakon toga opet totalni pad apetita sto ce rezultirati ugradnjom cevcice preko koje ce dobijati lekove i suplemente. Danas je na redu bila i prva hemoterapijska injekcija od cetiri koliko ce dobiti za vreme transplatacije.
Ponovili su se problemi sa mokrenjem, prosle noci je to bilo bolje nakon prestanka morfijuma, nadamo se istom scenariju veceras, jer bi jos jedna cevcica bila previse.
Zanimljivo je da joj je ANC skocio sa 1700 na 3500 sto im je jako cudno i neobjasnjivo, cekamo sutrasnje rezultate da vidimo u kom pravcu ce ici, jer je do sada vec treba da padne ispod 1000.
10. Oktobar
ANC pao na 400. Prevare nema. Ugradili nam tube, pa sad Sara preko njega prima lekice i suplemente. Nije bila raspolozena tokom dana, ocekivano posle ovolikog maltretiranja. Cesto kaslje i povraca, sto zbog
iritacije od cevcice, sto zbog formiranja ranica u ustima i urinarnom traktu. Pocela je i dijareja. Sve po planu i programu.
Proci ce i ovo brzo, samo strpljivo.
Danas su u St Jude deci poklanjali i kofere, fenomenalno izgledaju, a posto smo trenutno u bolnici, doneli su nam u sobu, kako ne bismo morali da cekamo u redu koji nije bio mali. Jos jedan fantastican gest!
11. Oktobar
ANC je sad 100. Dijareja nije toliko strasna, ali je muci. Pali su nam i hemoglobin i trombociti tako da je danas na meniju bila dupla transfuzija. Kad smo vec kod menija, donesem ja rucak za Tanju i mene, gleda nas Saki i pita, smem li i ja da jedem? Odusevljeno smo joj dali malo kobaje, paradajza i salate. Krajnje neocekivano obzirom na tube i nizak ANC.
Danas smo zavrsili i sa antitelima tako da ce narednih dana dobijati "samo" lekice i injekcije.
13. Oktobar
ANC zakucao na nulu, opala i Sakicina energija, posebno u drugom delu dana, apetitu ni traga juce i danas. Povracanje i dijareja nas muce naizmenicno maltene na sat vremena. Sad su se malo pojacale i ranice u ustima i urinarnom traktu, stoga teze guta i balavi. Do cetvrtka ce verovatno biti slicno, a od tad pocinju injekcije za imunitet, pa se nadamo da ce ANC brze rasti nego sto je to do sada bio slucaj. Do tada saljemo osmehe za koje uvek ima snage nas veliki borac!
15. Oktobar
ANC jos nije krenuo sa mrtve tacke, ocekujemo da u petak pocne da skace nakon sto Saki sutra dobije prvu dozu leka za podizanje imuniteta. Dani prolaze u slicnom redosledu, ustajanje u dobrom raspolozenju, praceno zabavnom fizikalnom terapijom, crtanjem, gledanjem crtaca i video klipova, a onda od ranog popodneva pad energije, spavanjac, pa kratko ustajanje za kupanje i malo igranja, pa nocna horizontala. Ranice u ustima deluju jos bolje, povracanja su redja, i dijareja deluje malo bolje. Apetit i dalje u minusu, ali je malo popravila unos tecnosti. Obzirom na okolnosti i ocekivanja, prilicno smo zadovoljni.
16. Oktobar
ANC O. Danas smo GMCSF za dizanje imuniteta, pa rano ujutru zeljno iscekujemo rezultate krvi da vidimo jel ANC krece sa rastom. Danas je Sarita dobila krv, jer joj je hemoglobin pao, sutra ce verovatno dobiti trombocite obzirom da su danas bili jedva iznad zacrtanog minimuma. Povraca sve redje, dijareja je jos tu, predvece i uvece je imala i temperaturu na granici, pa se nadamo da nece u "crveno". Pojela je jedva nesto cipsa i grozdja, nije ni pila nista posebno, tako da na tome moramo da poredimo narednih dana kako bismo skinuli sondu.
17. Oktobar
Sara-ANC 0:0 i dalje, vrlo neefikasno. Sutra bi konacno trebalo da vidimo taj skok. Trombociti pali na mizernih 8, tako da je dobila plazmu. Ostalo je sve za nijansu bolje. Danas nam je u goste dosla i velika Sara sa tatom, oni su na petom pregledu nakon sto se Sara izborila sa Meduloblastomom.
ANC i dalje 0(nula). I mi smo malo zbunjeni, jer je do sad bas trebalo da krene da raste po svi predvidjanjima, ali tesimo recima naseg glavnog doktora na transplataciji da ako nema nekog problema, zarista u organizmu da onda cesto ANC sporije raste. Sutra nam je duge pola godine od kad smo dosli u Memfis, pa eto za poklon bi mogao taj ANC da se pomeri.
Dan je prosao prilicno brzo, bez stresova, a u goste nam je jos jednom dosla velika Sara sa tatom. Nije sto su nase, nego bas su slatke.
19. Oktobar
Prodje i sesti mesec kako smo ovde. Utisak? Najbolje mesto na planeti ako vam, ne daj Boze, zatreba lecenje deteta.
Da li je tesko? Ne mozete ni da zamislite, ali opet, privilegovani smo sto je Sara dobila sansu da se ovde bori za zivot.
ANC poceo da raste, kota 200. Sutra ocekujemo jos veci skok. Znali su ovde koliko nam to znaci, te su Sari napravili crtez u to ime.
Odmah se oseti pomak i u raspolozenju, snazi, cak i u zelji da nesto stavi usta.
Nadamo se da ce i naredna dva doneti napredak i da cemo u sredu izaci iz bolnice, Sara i mama prvi put posle 23 dana. Svaka im cast!
A svaka cast i svima vama koji nam svaki dan nesebicno dajete podrsku, mislite na nas i molite se za Saru! Hvala!!!
20-21. Oktobar
Dva dana koja svakako necemo pamtiti po dobrom. ANC se jedva pomerio na trista, ali se zato temperatura ova dva dana ne spusta ispod 37.8, a isla je i do 39.9. Kazu organizam se bori, nove celije...nista neocekivano, ali je moglo i da nas zaobidje. Pored toga, trombociti i hemoglobin su pali, pa smo imali dve transfuzije. Povracanje i dijareja su jos uvek stalni posetioci. Izlazak iz bolnice pomeren na cetvrtak ili petak u slucaju da se temperatura povuce, i da pusti ANC skoci valjano.
Nazalost nasoj maloj drugarici Ani Rogulic je danas dijagnostifikovan VOD - komplikacija sa jetrom, kao posledica hemoterapije i transplatacije, tako da ce tek sto je izasla iz svakodnevnog zracenja, morati u bolnicu na nekoliko nedelja dok se to ne izleci. Molite se i za drugog malog andjela iz Srbije. Za one koji do sad nisu imali prilike da joj daju podrsku ili da prate njen put do pobede pravac na rogulic.blogspot.com
22. Oktobar
ANC 600, temperatura spala samo u jednom momentu, a uglavnom je bila izmedju 38.5 - 39.3. Interesantno je da i pored toga glavni doktor ima nameru da nas pusti sutra kuci, ali cemo sacekati da vidimo kako ce noc proci pre finalne odluke. I dalje ne jede nista, pije prilicno dobro, a povracanje i dijareju razmisljam i da izbacim iz svakodnevnog pisanija dok ne prestanu da maltretiraju Saritu.
Uspeli smo da odradimo fizikalnu terapiju pre podne, a popodne da skoknemo i vidimo Anu koja nam je komsinica od sinoc.
Ostatak dana je zbog stalne temperature najcesce je bila u polusnu...
23. Oktobar
Nista od izlaska iz bolnice, barem do nedelje popodne. Temperaturu smo skinuli dva puta na po pola sata i sat tako da nismo zeleli nista da rizikujemo izlaskom, jer jos uvek nije sigurno sta je uzrok. Dosadasnje analize su pokazale da nema virusa i bakterija, ali su odlucili da urade dodatne kako nista ne bi prepustili slucaju. Jutros je dobila i plazmu, trombociti su pali na 8. ANC i dalje 600. Uz sve to pojavile su joj se neke tackice po celu, iza usiju i po temenu, a opet se ne zna otkud one tu, a sumnja se na povisenu temperaturu. Nije jela nista, a jedva je u par navrata popila malo vode, tako da je jutarnja kilaza 12.7 pala uvece na 12.3kg.
(Priprema za noc vestica, doduse Sara ce biti princeza Sofija)
(Citanje u pauzi izmedju pregleda)
(Napravila sam kolac)
(Mama i ja bojimo tablu za maraton)
(Tata i ja na vezbanju)
(Milan i ja)
(Nikola i ja)
(Mia, ja i neizostavni Frozen)
