Poslednja faza lecenja - Hemoterapija 3/6

6. Februar

Danas nam pocinje treci ciklus koji je isti kao i prvi u ovoj fazi. U prevodu imamo 14 injekcija za dizanje imuniteta, prva krece danas, pet bolnickih nocenja od nedelje uvece do petka kada izlazimo iz bolnice i nakon toga 14 dana Isotretinoina dva puta dnevno. 

Sara se oseca dobro, apetit je odlican mada dominira junkfood sto nas nikako ne raduje, ali doktori kazu da je u ovoj fazi najbitnije da jede, pa makar to bilo i kilo cipsa dnevno. 

7. Februar

Dobri rezultati analize krvi, dve injekcije i 12.5 kg su hajlajti poslednjih 48 sati. Prelep subotnji dan nam je doneo druzenje sa Micom, Nikolicom, Anom i Banetom . Sara je naucila da se spusta niz tobogan na stomaku, a vozila se i sa sekom u kociji. Uz to smo prvi put bili na patkicama u Peabody hotelu. Kazu kao da nisi bio u Memfisu ako to nisi video. Ne bih se upustao u dalju analizu tog "dogadjaja", mi smo svakako tu skoro 10 meseci.

Sutra uvece bolnica, pa se javljamo odande. Sa pozitivnim vestima naravno, a kako drugacije?!

        (Mnogo volim moju seku)

              (Nas dve u kociji)

              (Ja i patkice)

                (Mica i ja)

        (Baka, Anci i ja)

9. Februar

Prodje prvi bolnicki dan. Sara ga je iznela sa osmehom, posebno u prvom delu dana. U drugom je bila nesto nervoznija, ali nam je osmeh vratio rezultat tumor markera. Konacno su oba parametra negativna! Fenomenalne vesti!

Osim toga, na momente je nerviralo suvo kasljucanje, sa besikom nismo imali problema sto je cesto znao da bude slucaj. Apetit pristojan obzirom na okolnosti.

10. Februar

I drugi dan antitela je iza nas. Gotovo preslikan jucerasnji, s tim da je Sara ceo prvi deo dana provela na nogama setajuci po odeljenju i igrajuci se sa drugaricom Petrom koja nam je dosla u posetu. Drugi deo dana opet malcice napetiji, pre svega je i dalje muci golicanje u grlu te cesto kaslje, a i nosic malo curi. Ubacili su nam neki lekic koji bi trebao da popravi stvar.

Jos dva dana i eto nas napolju.

11. Februar

Vrlo sadrzajno danas u sobi 2076. 

Ne kazemo mi badava da volimo one dosadne dane u bolnici, kada maltene "vegetiramo" i cekamo "zvonce" da oznaci kraj jos jedne runde. 

Danas smo na "meniju" imali temperaturu 39, pa su nas zbog kasljanja i curenja nosa testirali na neke viruse i stavili u izolaciju na 24h dok ne dobijemo rezultate. Uz to tu je i pad apetita, pa nervoza, jer imamo utisak da nam je uvek neko od osoblja bio u sobi i proveravao nesto. 

Bez obzira na sve, legli smo sa osmehom, a ocekujemo da se sutra sve vrati u normalu. 

12. Februar

Jos jedan nesto tezi dan je i za nas. Dosadasnje analize nisu pokazale prisustvo virusa u Sarinom organizmu, cekamo jos jedan rezultat brisa, pa da nam skinu status "izolacije". Sara je najveci deo dana prespavala pod visom ili nizom temperaturom. Sustigla su je antitela u foto finisu, ali su nas svejedno oko 18h pustili da se "branimo sa slobode". Kucna atmosfera joj je prijala, ali je ponovo tokom veceri dobijala temperaturu, srecom na prekide, pa se nismo vratili u bolnicu.

Ono sto nas raduje je dan nam je ostalo samo 10-ak bolnickih noci do kraja lecenja 8-og juna. Pet u martu, pet u aprilu i dovoljno je bilo za narednih nekoliko generacija. 

13. Februar 

Ispratili smo baka Olju jutros. Mesec ipo je proslo caskom, puno, puno nam je pomogla.

Sada ostajemo nas cetvoro musketara u finisu maratona. 

Sutra nam odlazi i drugarica Petra koja je odlicno podnela sve tri operacije i lecenje ce nastaviti u Evropi. Nedostajace nam, bas smo se zblizili ovih par nedelja.

Da ne bude sve u znaku odlazaka, potrudili su se kumovi koji su nam danas dosli u posetu i ostaju dve nedelje. To ce Sari stvarno mnogo znaciti. 

Sarita je danas nesto bolje, mada je veci deo dana prespavala. Ocekujemo da zivne u narednih par dana. Ukoliko se ne dogodi neko "iskakanje" iz koloseka, slobodni smo do 25-og februara i naredne kontrole. Do tada jos 6 injekcija i pocinjemo sa Isotretinoinom.

15. Februar

Vikend je opravdao ocekivanja. Sara se oseca sve bolje, apetit ide uzlaznom putanjom, jedino nas i dalje muci kasalj.

Definitivno, kumic Stefan utice sjajno na Saru i njeno raspolozenje. Uostalom potrudili smo se za vikend da budemo na "vazduhu" druzeci se sa kumovima i prijateljima, jer to Sari najvise prija.

Da ne duzim, pogledajte, pa procenite sami.

17. Februar

Dosta je bilo Memfisa. Odlucili smo da pobegnemo sa kumovima. Destanacija Texas.

U Memfisu je juce i danas vanredno stanje zbog snega i leda, krajnje nekarakteristcnih za ovaj deo Amerike. Nece biti mnogo bolje ni do vikenda tako da smo odlucili da slobodne dane provedemo u toplijim krajevima. Put je protekao bez problema. Naravno, Stefan,

Sara, Kosta i Ana su se pobrinuli da nam ne bude nimalo dosadno.

19. Februar

Ako koza laze, rog ne laze. Ne znam kakve to veze ima sa kalendarom. Al kalendar isto ne laze. On danas tvrdi da smo tacno 10 meseci "preko bare".

Za tih 300-ak dana nije se desio dan da nismo dobili bar nekoliko poruka podrske. Hvala vam puno! Blizu smo cilja. Nikad blize. 

Sara uziva na proputovanju Teksasom, svakim danom je sve bolje. Cini nam se kao pun pogodak zamena memfiskih -3 C sa danasnjih +21 u San Antoniu.

21. Februar

Jos dva lepa dana su iza nas. Uzivamo u toplijim krajevima bez stresa. Sa injekcijama smo zavrsili u ovoj fazi. Ostaje nam Isotretionin koji Sarita dobro podnosi. Inace se sve bolje oseca, zeljna je igre, trcanja, deluje stabilnije. Primetno manje kaslje.

Eto nas za dva dana u Memfisu, a onda krecu standardni pregledi i MIBG skener koji je planiran za petak.

23. Februar

Kraj puta je obelezila avantura, jer smo se vracali po ledenoj kisi, sneznoj oluji....Texas nas je docekao sa plus 20ak, a ispratio sa minusom. Memfis je bar dosledan, otisli smo na -3, a dosli na -4. Dobro de, dosta sa kukanjem o vremenu. Put je bio pun pogodak, to je najbitnije.

Kako odmice konzumacija Isotretinoina, tako se i Sari susi i puca koza. Isto kao i prosli put. Vitamin E pomaze. Kilaza stabilna. Do srede smo slobodni, taman da se jos malo druzimo sa kumovima.

25. Februar

Skoro nismo imali bolje rezultate krvi nego danas. Trombociti konacno trocifreni! Kilaza 12.1, zadovoljavajuce. Obzirom na apetit, taj segment nas trenutno ne brine.

U petak MIBG skener, a od ponedeljka "kucna" hemoterapija.

Kumovi nam otisli jutros, u subotu cekamo ciku da nam se pridruzi. 

27. Februar

Sara je junacki izdrzala sat i deset minuta MIBG skenera bez anestezije, a nagrada je stigla nekoliko sati kasnije - sken nije pokazao tragove tumora! Laknulo nam je. Danas smo predali i mokracu za novu analizu tumor markera, pa se nadamo novim lepim vestima u ponedeljak.

U ponedeljak nam pocinje i cetvrti ciklus hemoterapija u ovoj fazi, prakticno imamo jos 15-ak teskih dana pred nama...

Poslednja faza lecenja - Hemoterapija 2/6

6. Januar

Sretan vam svima Badnji dan i vece!

Mi smo vec usli u novi ciklus hemoterapije, drugi od sest u zavrsnoj fazi lecenja. 

Sara vec dva dana kroz lajn dobija IL-2, hemoterapijski lek koji je ranije dobijala u formi injekcije. Sada su doze jace, pa je i nacin dobijanja leka drugaciji. Lek dobija pomocu infuzione pumpe koju smo ranije koristili za poboljsanje rezultate biohemije. 

Raspolozenje varira, danas joj svakako nije bio dan, jednom je povracala i inace je bila jako nervozna. Borimo se lavovski za svaki gram, ne ide bas najbolje, ali krenuce, nadamo se uskoro.

Idemo dalje, brzo ce i bolnicki dani drugog ciklusa...

7. Januar

Hristos se rodi! Srecan Bozic!

U petak skidamo IL-2 infuziju, pa cemo vikend provesti bez ranca na ledjima. U nedelju uvece ulazak u bolnicu, a od ponedeljka ujutru antitela.

Da ne trosim slova vise, uzivajte u ovim osmesima....

9. Januar

Nas jaki srecko izgura jos jednu rundu, posle sto trideset i druge smo prestali i da brojimo. U ovoj je cilj bio izneti ranac pun hemoterapijskog leka 4 dana i noci bez prekida. Ocas posla. Piece of cake bi rekli ovde. Mada, mozda bi bilo posteno reci da je ovog puta dobila na poene, bez nokauta. 

Sledeca runda je u bolnickom ringu. Pocinje u nedelju uvece, zavrsava se u petak pre podne. Ukoliko bude mesta, bicemo na odeljenju intenzivne nege, obzirom da ce dobijati jacu dozu IL-2 nego do sada. 

Obzirom da je danas bio krajnji rok da predamo mokracu zbog nove analize tumor markera, a Sara nije bila kooperativna i nije pikila sama u flasicu, morali smo da se okrenemo (naj)manje popularnom metodu, kako za nas ukucane, tako i za ostatak drugog sprata u nasoj zgradi - kateterizaciji. Ishod su neznatno popucali unutrasnji zidovi i puna flasica. Sad cekamo rezultate.

11. Januar

Vikend smo iskoristili za druzenja i soping. Veceras smo usli u bolnicu, sutra krecemo sa antitelima i jacom dozom hemoterapije o kojoj sam pisao. Posto nema mesta na odeljenju intenzivne nege, smesteni smo na nasem maticnom odeljenju. U sustini ne menja mnogo, osim sto cemo sada imati priliku da vidimo zajedno Saru i Anu, sto zbog restriktivnijih pravila ne bi bilo moguce na intenzivnoj.

     (Mica i ja odmaramo posle igranja)

12. Januar

Prvi, najcesce, i najtezi dan u bolnici je prosao zadovoljavajuce. Sara ga je hrabro izgurala uz malu dozu leka za bolove i vrlo solidno mokrenje, obzirom na istorijat tog problema. Najveci deo dana je provela budna, a prvi put je ugostila i seku Anu na bolnickom krevetu. Kakogod zvucalo, nama je bilo simpaticno i slatko, najbitnije je da su zajedno. 

Iako se cini malo, bilo bi greota nepomenuti i koji zalogaj cipsa i cokoladnu bananicu koju je pojela pred sam kraj antitela.

13. Januar

Dodje i prodje dan drugi. Za nijansu sadrzajniji od prvog. Zakaci nas temperatura u popodnevnim casovima,

prilicno brzo je spala, ali ,predostroznosti radi, Sakica je dobila antibiotik.

Pojela je ponesto, jos jednom smo za dlaku il' dve izbegli kateterizaciju, a prvi put od ulaska u bolnicu je imala i stolicu, pa stomacic manje boli.

Osmeh je tu kao i uvek.

14. Januar

Hemoglobin je jutros pao na 7.7 tako da smo posle duzeg perioda bez transfuzije morali da primimo jednu. Relativno miran dan kad podvucemo crtu. Temperatura je nekoliko puta skakala i padala, ali su svi ostali parametri bili u granicama normale.

Jos sutra imamo antitela i u petak bi trebali da izadjemo iz bolnice.

15. Januar

Sa antitelima smo zavrsili oko 20 casova, ostaje nam jos hemoterapija koja se zavrsava u sutra pre podne. Nakon toga ocekujemo da nas puste kuci na zasluzeni odmor, a od ponedeljka krecemo ponovo sa retinoicnom kiselinom 14 dana.

Dan je prosao bez stresova, krvna slika je znatno bolje nakon transfuzije, pikenje/kakenje su bili kako treba, a posebno se istice vrlo solidan apetit tokom celog boravka u bolnici. Daleko najbolji do sada.

      (Cika je zasluzio jedan poljubac)

16. Januar

Izasli smo iz bolnice!

Rezultati biohemije su jutros bili nesto losiji, pa smo dobili jos dva lekica da to stabilizujemo, a imacemo i kontrolu u nedelju ujutru.

Dobili smo i rezultate tumor markera, jedan je odlican, drugi je i dalje blago povisen, ali sa tendencijom pada.

Sakica se obradovala izlasku, a tokom popodneva je kvalitetno odmorila u svom krevetu. Vrlo dobro klopa i dalje, nadamo se da ce tako i nastaviti kada pocne sa retinoicnom kiselinom.

19. Januar

Jucerasnji pregled je prosao brzo i bezbolno. Istina, fosfor je jos malo pao, pa smo pojacali dozu "praska", ali i to cemo brzo da dignemo gde treba.

Obzirom da nam je u St. Jude dosla velika Sara na novi pregled, dobar deo dana juce i danas smo proveli u druzenju sa njom i njenim tatom. Vreme nas je posluzilo tako da smo prosetali i Zoo vrtom. 

Odmaramo do srede kada imamo novi pregled.

Dok kucam ove redove, predjosmo i u 20-ti januar po srpskom, docekasmo nasu krsnu slavu, Svetog Jovana ovde. Prvi put i , nadam se, nikada vise razdvojeni i daleko od kuce. 

       (Pobednicki timovi na okupu)

     (Glavne glumice i omiljeni Panda)

      (Pravim kule od karata sa bakom)

21. Januar

Fosfor je stabilizovan. I ostali rezultati su korektni. Dobili smo voljno do ponedeljka, a ako i tada fosfor i resto bude kako valja dobicemo i duzu pauzu od pregleda.

U nedelju nam je dosla jos jedna drugarica vrsnjakinja iz Beograda, preslatka Petra. Ista muka. Neuroblastom. Bice ovde mesec dana zbog operativnog zahvata. Molite se i za nju!

            (Sara & Sara na rucku)

24. Januar

Ovih dana smo slobodni te se trudimo da radimo sve ono sto Sara voli. 

Apetit je prilicno dobar, ima energije, stalno nesto prica, prilicno smo zadovoljni kako stvari izgledaju ovih par dana. 

          (Milenkovici & Jevtici)

          (Dobro jutro!)

            (Opaki selfie)

26. Januar

Dobili smo najduzi "odmor" od dolaska u St. Jude. Rezultati su bili vrlo dobri, tako 

da smo slobodni do sledeceg petka. 

Sara je vezala nedelju dana sa malim oscilacijama u raspolozenju, apetit je izuzetno dobar, te smo posle duze vremena na 12.0 kg. 

Nadamo se da ce tokom narednih desetak dana ako nista drugo bar zadrzati ovaj trend.

29. Januar

Dobro smo, hvala na pitanju. Odmaramo.

Mislimo na sve vas sto mislite na nas.

1. Februar

Zavrsili smo i sa drugom turom Isotretinoina danas. Prosla je mnogo bolje nego prva. 

Ne sluzi nas vreme ova 2-3 dana, ali i pored toga uspevamo da animiramo nase dve princeze.

Sara je puna energije, raspolozena,

jede odlicno...

Do petka nemamo ni lekice, tako da ce to biti pravi odmor, a onda kontrola i pocetak nove serije injekcija za jacanje imuniteta, cime pocinje i treci ciklus. Od nedelje vece u bolnici do cetvrtka/petka. 

   (Neke igrice su zakacile sve generacije)