2. Mart
(Vezbanjac sa tatom)
4. Mart
(Sofi & Sara)
(Mica, Nikolica i ja)
(Marija, Ana i ja)
(Anci i ja prvi put zajedno na voznji)
(Sofija)
Nova runda pocinje. Jos samo dve nakon ove i eto nas kuci. Brojimo sve sitnije.
Odlicni rezultati analize krvi koju smo imali danas. Trombociti konacno rastu dobrim tempom.
Ovaj ciklus je isti kao i drugi, do petka Sara ce nositi ranac sa kucnom hemoterapijom IL-2. Svaki dan idemo do bolnice na zamenu kese sa hemo i to nam je manje-vise program do vikenda koji je slobodan, a u nedelju uvece ulazimo u bolnicu na pet noci gde ce kombinovano ici antitela(8 sati dnevno) i hemoterapija(96 sati bez prestanka).
Dani prolaze brzo, dosao nam je i cika u subotu tako da je uvek veselo.
(Cika mi cita knjigu dok cekamo pregled)
(Mama i ja pecamo)
Ocekivani pad energije i apetita, pracen ucestalim povracanjem, posebno danas.
Kucna hemo torbica donosi samo glavobolje kao sto je bilo i prosli put. Ako je za utehu u petak pre podne je skidamo, pa smo mirni...do ponedeljka...
Kilaza pala na 11.6 kg.
Imamo i dobre vesti, tumor markeri su opet bili normalni. To je jedini parametar koji nas je malo plasio ranije, sada je u redu po drugi put uzastopno.
6. Mart
Otarasismo se konacno i kucne pumpe danas. Poslednja dva dana ista meta isto odstojanje, slab do nikakav apetit, povracanje u proseku dva puta dnevno, pocela i dijareja.
Vikend je prekratak za potpuni oporavak, ali posluzice. U nedelju uvece ulazimo u bolnicu. Pretposlednji put.
8. Mart
Primljeni u bolnicu. Ovog puta smo na odeljenju intenzivne nege obzirom da je bilo mesta.
Vikend je prosao kao i cela prosla nedelja, 2-3 povracanja dnevno, uglavnom lezanje/spavanje tokom dana, nikakav apetit...kilaza pala na 11.4 kg koliko smo doneli veceras ovde.
Sledi najtezih pet dana u ostatku lecenja. Ako sve bude kako treba, u petak idemo "kuci".
Od sledeceg jutra ce 96 sati biti prikacena na hemoterapiju, plus ce jos 8 sati dnevno biti na antitelima. Strasni udarci na ionako izmucen organizam.
Molite se da Sarita sto bezbolnije prodje kroz ovu nedelju.
9. Mart
Day one gotov. Nije bilo dosadno, polovinom dana su nas prebacili sa intenzivne na nase odeljenje, jer su im trebale sobe.
Hemo i antitela su prosli bez bolova, sekunde su nas delile od kateterizacije, jer nije piskila 12 sati. Na kraju je sve doslo na svoje mesto. Od apetita ni traga, ali nije bilo ni povracanja.
10. Mart
Prosle noci smo dobili temperaturu, vrteli smo se oko 39. Poceo je opet i suvi kasalj. Prvi deo dana danas je prosao odlicno, a onda krece temperatura iznova, dobacili smo do 40.0. Ni noc nije nista manje zanimljiva, trenutno smo na 39.4, pa svako spavanje duze od sat vremena u komadu dozivljavamo kao premiju.
11. Mart
Posle jos jedne neprospavane noci, dan ne moze biti Bog zna kakav. Sarica je iscrpljena, ali se drzi junacki. Bez lekova za bolove. Muci je suvi kasalj koji je jos intenzivniji nego ranije, najverovatnije od antitela. Ni A od apetita. Temperatura je isla gore dole, ali pri ulasku u noc i dalje je u "zelenoj" zoni.
Samo jos dan antitela i nesto malo vise hemoterapije i eto nas napolju.
12. Mart
Antitela gotova. Prosla noc i danasnji dan su prosli bez povisene temperature. Doslo je do manjeg zadrzavanja tecnosti u Sarinom organizmu tako da je tokom dana dva puta dobila Lasiks i jednom Albumin kako bi izbacila tu tecnost. Krvna slika izgleda pristojno, samo kad se setimo kako je u prvoj fazi lecenja posle ovakvih ataka na organizam transfuzija bila svakodnevnica.
Ako noc prodje bez iznenadjenja, sutra smo napolju.
(Ana&Sara sa 9 meseci)
14. Mart
Moram priznati da mi ruka juce jeste zadrhtala kada sam krenuo da dopunim blog. Ne, nema nikakve veze sa tim sto je bio petak 13-ti. Uostalom ovo je drugi zaredom, a onaj u februaru je prosao bezbolno. Ovaj je susta suprotnost. Nismo odavno bili u tezoj i neizvesnijoj situaciji. Umesto zelenog svetla za izlazak iz bolnice, rezultati biohemije, da budem precizan, Natrijum kao jedna od glavnih komponenti je pao bitno ispod dozvoljene granice. U prevodu Sarin mozak je poceo da zadrzava mnogo tecnosti. Ceo dan je prosao u ispitivanjima kako i zasto, nazalost bez konkretnog odgovora. Sve vreme smo pokusavali da tu tecnost izbacimo, ne tako uspesno. Islo je do toga da joj je danas u vecem delu dana bila zaustavljena infuzija(i dalje je) i da cak nije smela ni da jede/pije.
Natrijum je rano jutros otisao na kriticno nisku kotu, gde postoji velika mogucnost da Sara dobije napad i da dodje do ostecenja mozga ili jos mnogo gorih opcija. Ostaje nam da se nadamo da je proslo bez trajnih posledica. Sve vreme je pod budnim okom celog tima i analize se rade vrlo cesto. U popodnevnim casovima je doslo do stabilizacije, Natrijum je poceo da raste i nadamo se da ce tokom noci doci na svoje. Doktori misle da je u pitanju neki xy sindrom, jos nisu sigurni, ovo se ne desava cesto, ali nazalost vec je bilo ovakvih slucajeva. I ishodi su individualni, trebace vremena dok ne saznamo sve.
Sara se oseca bolje nego svih ovih dana, malo je i jela nakon skidanja zabrane, nadamo se da ce se probuditi sa osmehom i da cemo uskoro moci da izadjemo iz bolnice.
15. Mart
Nadamo se da je najgore za naseg heroja proslo. Rano jutros je Natrijum dosao na normalan nivo.
U medjuvremenu je Kalijum pao na kritican nivo, verovatno zbog Lasiksa koji je dobijala u cilju dizanja Na. Jeste vrzino kolo ponekad, ali tako mora. Uglavnom, dobila je jednu dozu Kalijuma venski, jednu oralno i pusteni smo kuci da odmorimo nakon sedam iscrpljujucih dana i noci. Sutra ujutru odmah na kontrolu svih parametara.
Sara je malo bolje, apetit je krenuo sa mrtve tacke, ocekivano je dobar deo dana prespavala. Koliko je izmucena mozda najbolje svedoci cinjenica da danas uopste nije mogla da stoji na nogama, ni trenutak.
16. Mart
Malo se lakse dise. Danasnji rezultati su dobri, vrednosti Natrijuma i Kalijuma su u redu. Da nam ne bude dosadno pobrinuo se Sarin jako visok puls, preko 180, tako da su uradili hitan EKG koji nije pokazao nikakvu anomaliju.
Ono sto nas brine je to sto Sara i dalje ne moze da hoda samostalno, jedva stoji uz nasu pomoc. Doktori i dalje misle da je to od atrofije i da ce se stabilizovati narednih dana. Bez obzira, zakazali su nam fizikalnu terapiju u sredu, odmah posle redovnog pregleda.
Danas smo vec krenuli sa retionicnom kiselinom, koja kao i do sada traje 14 dana, 2x dnevno i nakon koje zavrsavamo cetvrti ciklus.
18. Mart
Pitanje je odakle poceti, a zakljucak je da nismo nista "pameniji" nego pre par dana.
Pocetak danasnjeg pregleda i pritisak 134/106 kakav Sara nikad do sad nije imala uz puls 180 nije slutio na dobro. Dobila je kilogram od ponedeljka. Prva pomisao zadrzavanje vode ponovo i nizi Natrijum. Odmah je alarmirana Sarina glavna doktorka i fizikalna terapija je otkazana dok ne ustanovimo sta se desava.
U medjuvremenu nam stizu detaljni rezultati krvi i Sarina krvna slika izgleda najbolje od kada smo dosli u St Jude. Svi zbunjeni. Sledeca stanica - Ultrazvuk.
Tipovali su da ipak nesto nije u redu sa jetrom/bubrezima/besikom, pa da proverimo i to. Ipak i tu je Sara prosla prilicno dobro, nema zadrzavanja urina, nema tecnosti u abdomenu, bubrezi dobri, besika nesto punija, ali nista alarmantno. Stomak je naduveniji, jer nije kakila redovno poslednjih dana, svega jednom. Zakljucak je da kaka pravi problem.
I dalje ne hoda tako da cemo na fizikalnu sutra. Za "veceru" je dobila Kateter posle duze vremena, jer nije dobro piskila u drugom delu dana, a nismo zeleli da rizikujemo nista tokom noci. U momentu kateterizacije po slobodnoj proceni puls je bio 200-220. Nakljukali smo je sa nekoliko razlicitih lekova za kakenje, pa se nadamo da ce crevca proraditi tokom noci.
Sutra nastavak sage, nadamo se sa konacnim odgovorom i jasnim putokazom sta dalje.
19. Mart
Tacno 11 meseci od kada smo dosli u St Jude. Nismo ocekivali nista, ali dobismo snenokle od saboraca Rogulica.
Pritisak i puls su na danasnjem pregledu bili nesto bolji. I dalje muku mucimo sa kakom, ali krenula je da se prazni. Ono sto nas sada tisti je nalaz terapeuta koji kaze da je Sari poremecen centar za ravnotezu tako da ne ocekujemo da ce uskoro samostalno hodati. Posecivacemo terapeuta, a uz to cemo dobiti i vezbice za kod kuce. Pored toga narucena nam je i hodalica koja ce Sari omogicuti da se krece bez nase pomoci. Nismo se ovome nadali, ali eto nek bude to i poslednja prepreka u ovom maratonu za naseg heroja. Dobili smo slobodno do ponedeljka.
23. Mart
Danasnji pregled je doneo jos jedne dobre rezultate analize krvi, a i sve ostalo je nepromenjeno i onom negativnijem kontekstu - pritisak i puls su i dalje visoki, nogice malo bolje slusaju, ali daleko je to od samostalnog hodanja. Naoruzali smo se strpljenjem, sutra krecemo sa fizikalnom, pa cemo brzo videti gde smo sa tim. Apetit je fantastican, povremeno nas i zabrine kolicina unete hrane pogotovu sto "izlaz" i dalje pravi problem, tako da smo opet pojacali lekice za kakenje.
Dane mahom koristimo za druzenja i setnje, tako da smo se danas vozili kocijom, jer je Sara tako htela ciki da pozeli srecan put. Cika ode rano izjutra.
25. Mart
Juce i danas smo imali fizikalnu terapiju, Sarita je bila vrlo kooperativna, odradila je sve vezbice koje je terapeut trazio i vec sada se vidi odredjeni napredak. Uspela je da napravi nekoliko koraka bez nase pomoci, ali je evidentno da ce morati jos mnogo da vezba do potpunog oporavka.
Pritisak i puls su i na danasnjoj kontroli bili poviseni, ali doktorku to ne brine previse. Slobodni smo do sledeceg utorka i naredne fizikalne terapije, a veceras smo dobili i novo-staro pojacanje, baka Olju koja ce nam pomoci narednih mesec i kusur.
29. Mart
Iako zvanicno sa ovim ciklusom zavrsavamo u cetvrtak, a sa petim krecemo u petak, veceras sa poslednjom dozom Isotretinoina je prakticno zavrsen "radni" deo u ovom ciklusu.
Imamo pregled i fizikalnu u utorak i sredu, a od petka krecemo ponovo sa injekcijama.
Prethodnih dana smo najvise radili na nogicama, neosporno je da postoji napredak. Raduje nas da je sve stabilnija, a uz to i strah od pada jenjava, tako da neretko i sama zeli da proba da hoda i da radi vezbice.
Apetit drzimo na jako visokom nivou, a takva je i Sarina energija, bitno visa i sa manje oscilacija tokom dana.
Ovih dana smo imali priliku i da se druzimo sa drugaricom sa Cetinja - Marijom, koja je ovde dosla samo na operaciju. Nesto lepse vreme smo iskoristili i za Zoo vrt i ostale "redovne" aktivnosti van stana.
31. Mart
Pritisak je i dalje povisen, ali je enigma pre svega puls koji je danas bio 162. Kako doktori nisu previse zabrinuti za to, sve smo manje i mi.
Nogice sve bolje rade, danas je fizikalna bila za nijansu intenzivnija i Sara je to iznela sa osmehom. Pored toga, mnogo vezbamo i u dvoristu, pomak je evidentan. Cini mi se da nam je vise nego ikad zao sto u nedelju ulazimo u bolnicu, posebno zbog pomenutog napretka koji ce za tih 5-6 dana u bolnici biti bitno unazadjen.
Danas smo dobacili do okruglo 13kg, davno bese ta cifra kad Saki stane na vagu.
Iako je glavna ideja ovog bloga pracenje Sarinog puta ka pobedi, te se Ana osim na pokojoj slici uopste ne "istice", moracu da napravim jos jedan izuzetak, ne sa nebitnim razlogom. Sara i Ana ce dobiti seku Sofiju(jasno je da se mama i tata ne pitaju za ime vec Sara kao i u Aninom slucaju) u avgustu. Svi dosadasnji pregledi su, hvala Bogu, prosli dobro, pa eto razloga za pokoji osmeh vise.
