Sretan vam svima Badnji dan i vece!
Mi smo vec usli u novi ciklus hemoterapije, drugi od sest u zavrsnoj fazi lecenja.
Sara vec dva dana kroz lajn dobija IL-2, hemoterapijski lek koji je ranije dobijala u formi injekcije. Sada su doze jace, pa je i nacin dobijanja leka drugaciji. Lek dobija pomocu infuzione pumpe koju smo ranije koristili za poboljsanje rezultate biohemije.
Raspolozenje varira, danas joj svakako nije bio dan, jednom je povracala i inace je bila jako nervozna. Borimo se lavovski za svaki gram, ne ide bas najbolje, ali krenuce, nadamo se uskoro.
Idemo dalje, brzo ce i bolnicki dani drugog ciklusa...
7. Januar
Hristos se rodi! Srecan Bozic!
U petak skidamo IL-2 infuziju, pa cemo vikend provesti bez ranca na ledjima. U nedelju uvece ulazak u bolnicu, a od ponedeljka ujutru antitela.
Da ne trosim slova vise, uzivajte u ovim osmesima....
9. Januar
Nas jaki srecko izgura jos jednu rundu, posle sto trideset i druge smo prestali i da brojimo. U ovoj je cilj bio izneti ranac pun hemoterapijskog leka 4 dana i noci bez prekida. Ocas posla. Piece of cake bi rekli ovde. Mada, mozda bi bilo posteno reci da je ovog puta dobila na poene, bez nokauta.
Sledeca runda je u bolnickom ringu. Pocinje u nedelju uvece, zavrsava se u petak pre podne. Ukoliko bude mesta, bicemo na odeljenju intenzivne nege, obzirom da ce dobijati jacu dozu IL-2 nego do sada.
Obzirom da je danas bio krajnji rok da predamo mokracu zbog nove analize tumor markera, a Sara nije bila kooperativna i nije pikila sama u flasicu, morali smo da se okrenemo (naj)manje popularnom metodu, kako za nas ukucane, tako i za ostatak drugog sprata u nasoj zgradi - kateterizaciji. Ishod su neznatno popucali unutrasnji zidovi i puna flasica. Sad cekamo rezultate.
11. Januar
Vikend smo iskoristili za druzenja i soping. Veceras smo usli u bolnicu, sutra krecemo sa antitelima i jacom dozom hemoterapije o kojoj sam pisao. Posto nema mesta na odeljenju intenzivne nege, smesteni smo na nasem maticnom odeljenju. U sustini ne menja mnogo, osim sto cemo sada imati priliku da vidimo zajedno Saru i Anu, sto zbog restriktivnijih pravila ne bi bilo moguce na intenzivnoj.
12. Januar
Prvi, najcesce, i najtezi dan u bolnici je prosao zadovoljavajuce. Sara ga je hrabro izgurala uz malu dozu leka za bolove i vrlo solidno mokrenje, obzirom na istorijat tog problema. Najveci deo dana je provela budna, a prvi put je ugostila i seku Anu na bolnickom krevetu. Kakogod zvucalo, nama je bilo simpaticno i slatko, najbitnije je da su zajedno.
Iako se cini malo, bilo bi greota nepomenuti i koji zalogaj cipsa i cokoladnu bananicu koju je pojela pred sam kraj antitela.
13. Januar
Dodje i prodje dan drugi. Za nijansu sadrzajniji od prvog. Zakaci nas temperatura u popodnevnim casovima,
prilicno brzo je spala, ali ,predostroznosti radi, Sakica je dobila antibiotik.
Pojela je ponesto, jos jednom smo za dlaku il' dve izbegli kateterizaciju, a prvi put od ulaska u bolnicu je imala i stolicu, pa stomacic manje boli.
Osmeh je tu kao i uvek.
14. Januar
Hemoglobin je jutros pao na 7.7 tako da smo posle duzeg perioda bez transfuzije morali da primimo jednu. Relativno miran dan kad podvucemo crtu. Temperatura je nekoliko puta skakala i padala, ali su svi ostali parametri bili u granicama normale.
Jos sutra imamo antitela i u petak bi trebali da izadjemo iz bolnice.
15. Januar
Sa antitelima smo zavrsili oko 20 casova, ostaje nam jos hemoterapija koja se zavrsava u sutra pre podne. Nakon toga ocekujemo da nas puste kuci na zasluzeni odmor, a od ponedeljka krecemo ponovo sa retinoicnom kiselinom 14 dana.
Dan je prosao bez stresova, krvna slika je znatno bolje nakon transfuzije, pikenje/kakenje su bili kako treba, a posebno se istice vrlo solidan apetit tokom celog boravka u bolnici. Daleko najbolji do sada.
16. Januar
Izasli smo iz bolnice!
Rezultati biohemije su jutros bili nesto losiji, pa smo dobili jos dva lekica da to stabilizujemo, a imacemo i kontrolu u nedelju ujutru.
Dobili smo i rezultate tumor markera, jedan je odlican, drugi je i dalje blago povisen, ali sa tendencijom pada.
Sakica se obradovala izlasku, a tokom popodneva je kvalitetno odmorila u svom krevetu. Vrlo dobro klopa i dalje, nadamo se da ce tako i nastaviti kada pocne sa retinoicnom kiselinom.
19. Januar
Jucerasnji pregled je prosao brzo i bezbolno. Istina, fosfor je jos malo pao, pa smo pojacali dozu "praska", ali i to cemo brzo da dignemo gde treba.
Obzirom da nam je u St. Jude dosla velika Sara na novi pregled, dobar deo dana juce i danas smo proveli u druzenju sa njom i njenim tatom. Vreme nas je posluzilo tako da smo prosetali i Zoo vrtom.
Odmaramo do srede kada imamo novi pregled.
Dok kucam ove redove, predjosmo i u 20-ti januar po srpskom, docekasmo nasu krsnu slavu, Svetog Jovana ovde. Prvi put i , nadam se, nikada vise razdvojeni i daleko od kuce.
21. Januar
Fosfor je stabilizovan. I ostali rezultati su korektni. Dobili smo voljno do ponedeljka, a ako i tada fosfor i resto bude kako valja dobicemo i duzu pauzu od pregleda.
U nedelju nam je dosla jos jedna drugarica vrsnjakinja iz Beograda, preslatka Petra. Ista muka. Neuroblastom. Bice ovde mesec dana zbog operativnog zahvata. Molite se i za nju!
24. Januar
Ovih dana smo slobodni te se trudimo da radimo sve ono sto Sara voli.
Apetit je prilicno dobar, ima energije, stalno nesto prica, prilicno smo zadovoljni kako stvari izgledaju ovih par dana.
26. Januar
Dobili smo najduzi "odmor" od dolaska u St. Jude. Rezultati su bili vrlo dobri, tako
da smo slobodni do sledeceg petka.
Sara je vezala nedelju dana sa malim oscilacijama u raspolozenju, apetit je izuzetno dobar, te smo posle duze vremena na 12.0 kg.
Nadamo se da ce tokom narednih desetak dana ako nista drugo bar zadrzati ovaj trend.
29. Januar
Dobro smo, hvala na pitanju. Odmaramo.
Mislimo na sve vas sto mislite na nas.
1. Februar
Zavrsili smo i sa drugom turom Isotretinoina danas. Prosla je mnogo bolje nego prva.
Ne sluzi nas vreme ova 2-3 dana, ali i pored toga uspevamo da animiramo nase dve princeze.
Sara je puna energije, raspolozena,
jede odlicno...
Do petka nemamo ni lekice, tako da ce to biti pravi odmor, a onda kontrola i pocetak nove serije injekcija za jacanje imuniteta, cime pocinje i treci ciklus. Od nedelje vece u bolnici do cetvrtka/petka.
