SARA

SARA

Thursday, August 28, 2014

Ciklus VI - Hemoterapija

28. Avgust

Dobili smo zeleno svetlo od urologa za pocetak seste hemoterapije, ujedno i poslednje pre transplatacije kostane srzi. Pregleda kod Urologa prakticno nije ni bilo, zakljucak je da je u ovom momentu bitnije da se pocne sa hemoterapijom nego da se nastavi dalji tretman saniranja besike zbog agresivne prirode Neuroblastoma. 
Veceras smo primljeni u bolnicu, a rano ujutru ce krenuti prvi lekovi. Sesta hemo je identicna kao i cetvrta. Nadamo se da ce proci malo bolje, pogotovu prva dva dana koja su u cetvrtoj bila jako teska.
Odmah su joj stavili stalni kateter kako bismo izbegli probleme sa kojima smo se ranije suocavali kada je mokrenje u pitanju.
Drzite nam palceve, molite se za Saricu!!!


29. Avgust


Bas sam "kopao" sinoc po blogu da se podsetim nekih detalja sa pocetka cetvrte hemoterapije i ako se ne varam u prva dva dana tada Sakica je povracala oko 15 puta. Daleko najvise u poredjenju sa svim ostalim hemoterapijama. Ne mogu da poreknem da sam pomislio da je nemoguce da se taj broj ponovi, ali kakogod, bas sam se prevario.
Sara je od 4:30 ujutru kada je zvanicno pocela poslednja hemoterapija ove faze lecenja, prvim kapima Cyclophosphamida, pa do 19:00 povracala 15(petnaest!) puta. Dobija cetiri razlicita leka naizmenicno protiv muke i povracanja, ali slaba vajda. Uvece se situacija malo smirila i konacno je vezala nekoliko sati sna.
Sta reci o nasem velikom malom borcu kada na svu tu muku razvuce svoj prepoznatljivi osmeh i odagna sve mamine i tatine strahove...


30. Avgust

Danas smo poceli i sa antitelima, Sakica je prilicno iscrpljena, spavala je najveci deo dana. Prvi deo dana je bio malo napetiji sa "svega" sedam povracanja, ali hvala Bogu, na toj cifri smo ostali. 
Sad bi trebalo da krene na bolje, ako je verovati scenariju od prosli put, jer je prosao najtezi lek - Cyclophosphamide koji je primala prva dva dana po 6 sati.

31. Avgust

Mirni dan i noc su za nama. Bez povracanja, cak smo pojeli jedan sir i pili cokoladno mleko i sok. 
Zbog permanentnog katetera, nastanila nam se jedna bakterija u mokraci, pa smo se najverovatnije iz tog razloga malo mucili sa povisenom temperaturom koja je u nekoliko navrata skakala, ali ne preko 39c.
Jos dva dana i gotovo, danas zavrsavamo sa lekom koji traje 72 sata - Doxorubicin, a onda nam ostaje jos danas i sutra da dobijemo antitela. 


1. Septembar

Prisunjao se i septembar. Davno bese onaj 20-ti april. Neki dan posle rekose prvo ide 6 hemoterapija, obicno traju oko 4 meseca. Kako je to daleko izgledalo, maltene nedostizno. Mali veliki, uglavnom nasmejani borac dodje do poslednjeg dana seste hemo.
Prvi dan septembra je prosao bez vecih trzavica, par puta je temperatura skocila, ali ne mnogo visoko, bila je dobro raspolozena, vec bolje jede i pije sto je sjajno. 
Ako poslednji dan prodje bez neprijatnih iznenadjenja i temperature, eto nas treceg dana septembra na "slobodi".


    (Zezam ujku i deku dok skajpujemo)

2. Septembar

Super smo klopali danas, obzirom da obicno ne jede maltene nista dok ne izadjemo iz bolnice, nije bilo temperature, antitela prosla bezbolno, ma milina jedna.  Jedino je hemoglobin bas pao, 7.2, pa je iz toga razloga pred noc na red stigla transfuzija krvi. 
Ukoliko noc prodje mirno, eto nas izjutra napolju.
Danas smo dobili i potvrdu termina za transplataciju, primaju nas 29-og popodne, a od 30-og pocinjemo, rekao bih, jednu od kljucnih stvari za konacni oporavak. Do tada imamo gomilu pregleda, sto Sara, sto tata. Razni Skeneri, EKG, tumor markeri i standardne analize....
Krecemo se u pravom smeru!


Sunday, August 10, 2014

Izasli iz bolnice! #5


10. Avgust

Preksinoc smo dobili voljno i prezivesmo dve noci u "svom" krevetu. Nadamo se da ce ih biti bar jos nekoliko. Rezultati krvi su prilicno dobri, ANC je 0, pa je maskica ponovo u modi. Sarita je prilicno iscprljena, izmucena petom hemo, plus opet ne piski, tako da radimo in&out kateter svakih 4-5 sati. Prilicno neprijatno iskustvo, ponovicu to jos 1000000 puta. Uz to sinoc se pojavila i krv u urinu, kazu od iritacije. Nadam se da su u pravu, ali cu svakako insistirati da danas malo ozbiljnije to izanaliziraju. Svaki dan imamo analize krvi kako ne bi doslo do dramaticnog pada nekog od najbitnijih parametara. 
Klopa i pije dobro, povraca u proseku 2x dnevno, kilaza je tu negde oko 12kg.
Lepo je biti van bolnice za promenu, ali je izuzetno tuzno gledati je svaki dan kako se muci. 
Hvala vam puno na podrsci!!!!!!! Ljubimo vas!!!


11. Avgust

Mirna noc je za nama, ako isljucimo cinjenicu da smo Sakicu morali da budimo u 23h, pa u 5h zbog katetera.
Juce je najveci deo dana prespavala, fali joj jos malo da se povrati. Imali smo i transfuziju trombocita. Opet je doslo do veceg gubitka tezine iako lepo jede pa je sad na 11.5 kg.
Danas opet pregledi, analize, pa cemo videti sta i kako dalje...

         (Sendvic vida rane nakon katetera u 5 ujutru)

Nastavak dana(usli u bolnicu u 9, izasli nesto pre 19h) je prosao u analizama, pregledima, ultrazvuku bubrega i besike, pa na kraju i jos jednoj transfuziji trombocita. Ultrazvuk je pokazao da je zid besike izuzetno tanak i prilicno iritiran te otuda i dolazi krv. Ipak da ne bi doslo do zgrusavanja koje moze prouzrokovati jako ozbiljne probleme, ostali smo na dzepnoj infuziji, a primili smo iz istog razloga i pomenutu dozu trombocita. ANC poceo da raste - 100. Ostali rezultati su solidni. "Ugojili" smo se 100gr.
Nadamo se noci bez stresa, a izjutra jovo nanovo, dve injekcije, hrpa lekova, pa onda u bolnicu na slican set pregleda, u medjuvremenu kateterizacija na 4-5 sati...

12. Avgust

Novi dan donese nove, a i ponovi stare muke. Ova matrica je kod nas pocela da se podrazumeva, a koliko god smo se navikli, toliko nam sve teze i teze pada da svaki dan slusamo slicne price koje se vrte u krug, a resenje se ne nazire. Dan je poceo u pet ujutru, posto nismo mogli da pogodimo kateter, jer je naduvena/natekla, pa smo morali u bolnicu, gde su i vrlo iskusne sestre imale problem da ga montiraju.
Ne racunajuci tih sat i kusur, danas smo u bolnici proveli 9 sati, opet po oprobanom receptu, analize krvi, pa pregled na maticnoj klinici, jednosatna infuzija zbog krvi u mokraci(slika dole), a iz istog razloga i jos jedna transfuzija trombocita. Tako da sada imamo permanentni kateter zakacen za nogu, plus dzepnu infuziju. Neprijatno.
U medjuvremenu Sakica je tri puta povracala, tako da je verovatno ponistila jako lepo klopanje tokom dana.
Predvece se nivo krvi u mokraci bitno povecao, pa je postojala mogucnost da prenocimo u bolnici, ali smo na kraju ipak pusteni.
Rezultati krvi su ok, ANC je i dalje 100.
U horizontalu, kao i uvek, idemo sa nadom da ce od sutra krenuti nabolje... 


13. Avgust

Krece novi dan najsladjim osmehom u haljinici sto mi je kupila baka Dagica...



Jos jedan dan proveden vecim delom u bolnici. Iako su rezultati krvi bili u granicama normale, predostroznosti radi smo ima transfuziju i krvi i trombocita. ANC je opet 0. Sara je sjajno jela, na nivou 80-kilasa, i samo jednom je povracala tako da se nadamo da je pojedeno uglavnom ostalo u "sistemu".


14. Avgust

Dan kao i vecina prethodnih, s tim sto smo zavrsili u bolnici nesto ranije, pa smo odlucili da vodimo Saru u kupovinu nove majice i igracke, jer je stoicki podnela sve nedace poslednjih dana. 
Kada smo seli u food courtu da Sara pojede uobicajenu porciju omiljenih krompirica, gurajuci kolica, prisao nam je jedan debeo covek, prilicno neugledan, u radnickom odelu, ispostavice se zaposleni na odrzavanju cistoce u trznom centru. Oci su mu zasijale dok je gledao u Saru, razvukao je osmeh, dominatno je bilo to sto mu nedostaju 4 prednja zuba i zamolio me je da Sari nesto pokloni. Nisam ni stigao da zaustim, on je vec izvadio Miki Mausa i krunu iz crtaca Frozen. Ostali smo bez texta. Sara je uz prepoznatljivi osmeh, rekla Thank you! 
Ljudina, sta reci, jos jedna lekcija iz zivota.



15. Avgust

Anc poceo da raste - 300. Tokom dana smo bili na transfuziji trombocita i standardnim pregledima, sve ostalo je manje vise isto.


16. Avgust

24 sata bez bolnice, cak nismo isli ni u tom smeru posto smo dan proveli na drugoj strani grada. Pre podne zoo vrt, pa popodne decji muzej i shoping za baku koja uskoro predaje palicu mami nakon lavovski odradjenog cetvoromesecnog mandata. Sara je bila odlicna, prijalo je i njoj da je ne maltretiraju bar jedan dan, mada ako ne bude neprijatnih iznenadjenja ni sutra nemamo nista u bolnici. Ovo je i prvi dan posle dugo vremena da nijednom nije povracala!




19. Avgust

Danas je 4 meseca od kada smo dosli u Memfis. Davno te bese.

Juce smo imali kracu seansu u bolnici, pre svega jer su svi rezultati bili dobri, ANC skocio na 600, pa smo izbacili maskicu. Danas smo slobodni, sutra pre
podne imamo nove preglede, a onda ono sto dugoooooo cekamo, dolazi mamaaaaa! 


            (Dva zmaja)

20. Avgust

Dan koji je trebao da obelezi dolazak mame i susret sa Sarom nakon ravno cetiri meseca i dan, nazalost je pokvaren  kasnjenjem aviona i pomeren je za 12 sati, tako da nam mama stize izjutra. Nista strasno, bice to svakako nesto sto se pamti celog zivota.

Od ostalih stvari vrednih pomena, imali smo jutarnji photo session na temu - St. Jude Hero. Sara je strpljivo pozirala dobrih 35 minuta, kao da to radi godinama. Posle toga dug boravak u bolnici, jer su brljavili nesto sa kateterom.
ANC je skocio na 2100, a i ostali parametri su jako dobri, tako da sutra imamo day off. Jos uvek se ne zna kada pocinjemo sa sestom hemo, niti kako ce ona izgledati, jer problem krvi u urinu nije resen.
Ujutru pravac aerodrom da sacekamo mamu, a samo par sati posle i da ispratimo baku, VELIKU baku, jer ne nogu vam opisati koliko nam je pomogla ovde i koliko bi sve bilo teze bez nje. Hvala baki milion puta, svako dete bi trebalo da ima bar jednu ovakvu baku!!!
Uostalom danas se u bolnici napravio spalir doktora i sestara koji su je izljubili kao najrodjeniju, pozelevsi srecan put uz nadu da ce se videti uskoro. 



21. Avgust

Docekali smo mamu. Sara i mama zajedno posle 4 meseca i 2 dana. Neprocenjivo.
Dva sata posto je mama stigla ispratili smo baku. Sara je nebrojeno puta pitala gde je baka. Vec nam nedostaje, ali zasluzila je odmor.
Dan je prosao brzo i bez muke, mama je prosla kroz vezbe kad se sta radi, a izjutra rano imamo i preglede/analize tako da ce se brzo uhodati. 

Hvala vam svima na podrsci jos jednom, preko 30.000 pregleda na blogu za ova cetiri meseca! Ta energija koju saljete i sama pomisao da nas vas toliko podrzava u ovako bitnoj borbi...HVALA!


              (Uspavane lepotice)

22. Avgust

Sarina kilaza ide polako na gore, danas tacno 12 kila. Rezultati krvi su bili dobri tako da smo nikad brze zavrsili u bolnici i dobili slobodan vikend. U sali sam morao sa zamolim sestre da dodaju jos neku od aktivnosti danas kako Taki ne bi pomislila da je svaki dan ovako lagan. 
Ostatak dana smo iskoristili za druzenje. Bili smo u zoo vrtu da Sara mami pokaze medu pandu, slona i vuka. Mada su nam ovog puta foke zaokupile najvise paznje.
Mama muku muci sa koferom koji jos uvek nije pronadjen...pa ni Sarita nije dobila pokloncice...


24. Avgust

Jako lep vikend iza nas. Dobro smo odmorili, nije bilo neprijatnih iznenadjenja, a ono sto je najbitnije, Sara poslednjih 48 sati nema krvi u urinu tako da se nadamo da ce nam sutra skinuti infuziju i kateter.
Pre par sati je stigao i mamin kofer konacno, dobrano uprljan, cak i iscepan, ali svi pokloncici su tu, tako da je celo vece proslo u citanju pepe, probavanju naocara, crtanju na bloku...


25. Avgust

Back to earth today.
Rezultati krvi su i dalje dobri, krv u urinu se vise ne vidi golom okom, ali nakon analize pod mikroskopom je utvrdjeno da i dalje postoje tragovi. Odlucili su se da Sakiju skinu stalni kateter i da radimo in&out na svaka cetiri sata do cetvrtka. Pakleno. Mama se brzo izvestila tako da ce biti malo lakse, ali Saritini decibeli prete da ugroze temelje Target housa.
Krajem nedelje cemo znati i kakav je plan za sestu hemoterapiju.


27. Avgust

I danasnji pregled je protekao u pozitivnom tonu, ANC je skocio na 1800 iako smo odavno prestali da dajemo injekcije za imunitet, kilaza nastavlja uzlaznom linijom - 12.3 kg. 
Jedine muke su i dalje vezane za kateter koji stavljamo na svaka 4 sata, ali nadamo se da ce se od sutra i to promeniti. Naime, imamo zakazan pregled kod urologa koji bi trebao da da zeleno svetlo za pocetak seste, poslednje , hemoterapije u ovoj fazi pre transplatacije kostane srzi. Ideja je da sutra uvece udjemo u bolnicu, a od petka ujutru da krenemo sa hemoterapijom.